# 3歲患罕見MSUD 2次換肝 陳松言得以擺脫病魔 

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Published: 2022-03-27
Source: 獅城新聞

患罕見楓糖漿尿症，大腦受損。3歲童半年內2度換肝保命，接受兩次活體肝臟移植手術後擺脫病魔。

這男童是陳松言，如今已17歲，母親陳賽菁（50歲，美術指導員）表示，兒子是2005年的「聖誕寶寶」，出生時看似健康，不料他在出生不到10天後就開始嗜睡，喝的奶也越來越少。她憶述，當時兒子睡得很沉，怎麼叫都不醒，因此覺得不妥。

陳賽菁和丈夫決定帶兒子掛急診，看診的醫生認為陳松言吃得少，營養不良，於是給他插管喂了最好的高蛋白牛奶。怎料兒子情況竟急轉直下，陷入昏迷狀態。

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陳松言小時候的可愛模樣。 

她表示，兒子立即從私人醫院轉往國立大學醫院接受治療，並在那裡被診斷患楓糖漿尿症（Maple Syrup Urine Disease，簡稱MSUD），而他的大腦也因癲癇症，有部分已經受到影響。

## **無法分解蛋白質**



由於陳松言體內無法分解蛋白質，累積了大量的毒素，因此需要立即進行血液凈化（dialysis）。但是，當時只有不到3公斤的他不可能通過儀器抽血。

最後，國大醫院的醫生只好用針筒，從他的左大腿抽出含有毒素的血，再將「乾淨」的血通過右大腿注入體內。

由於兒子的體內還是可能累積毒素，陳賽菁決定在2009年讓不到4歲的兒子進行活體肝臟移植手術。捐肝給陳松言的是他的表哥。

不過首次手術過後，陳松言的體內出現嚴重的不良反應，也引發了黃疸症。不到六個月後，他再次被推入手術室，這次捐肝的是他的阿姨。萬幸的是，這次手術非常成功。

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陳松言天生患楓糖漿尿症，幾次和死神擦肩，母親陳賽菁只希望兒子能平安長大。（受訪者提供）

## **調配特製奶粉**



母親得調配特製的奶粉給兒子，確保兒子攝取足夠的營養，而這每分毫的營養物質都攸關生死。

由於牛奶難以下咽，兒子常常吐奶。陳賽菁得確保兒子把奶吐在一個容器中，這樣才能衡量他吐出了多少營養物質，再按量給他喂食一次。

她透露，兒子有一次吐得滿地都是，自己頓時崩潰大哭。好在兒子最終平安長大，延後一年，於2013年入讀小學。

「我從不會刻意隱瞞兒子病情，反而希望更多人了解MSUD，及早發現並治療，從而降低發病率和死亡率。」

## **立志成為設計師**



儘管陳松言自小受病纏身，但他堅決不向命運低頭，立志成為設計師，也積極回饋社會。

雖然在移植手術後，他依舊對海鮮和雞蛋過敏，也不能吃堅果和豌豆，但是至少他的病情穩定下來了，無需經常出入醫院，只需每三個月去驗一次血。

陳松言也是彩虹俱樂部（Club Rainbow）的受益者之一。他所繪的作品曾在俱樂部的一項籌款活動展出，哈莉瑪總統也買了一個印有他作品的手提袋，以示支持。