# 【在我心深處】老二夭折、老么患罕見病　這位媽媽怎麼面對育兒逆境？ URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/7MGar Published: 2024-06-19 Source: 獅城新聞 ## ![【在我心深處】老二夭折、老么患罕見病　這位媽媽怎麼面對育兒逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463745.avif?0) （圖：CAPITAL 958/受訪者提供） 老二夭折 老么患罕見病 這位媽媽怎麼走過出陰霾？ 嘉賓：鄧愉彬 Samantha 兩個兒子患有疾病，一個兒子夭折，她依然不放棄，這股力量源自於她從小就要協助特需孩子的心。 這期節目的嘉賓是鄧愉彬Samantha Tang，她育有兩個兒子，大兒子15歲，小兒子12歲。大兒子在他一歲多時被診斷患上激素耐藥型腎病綜合徵(Steroid-resistant Nephrotic Syndrome)和過動症，需要長期服用免疫抑制劑。 ![【在我心深處】老二夭折、老么患罕見病　這位媽媽怎麼面對育兒逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463746.avif?0) （圖：受訪者提供） ![【在我心深處】老二夭折、老么患罕見病　這位媽媽怎麼面對育兒逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463747.avif?0) （圖：受訪者提供） 22周胎兒無法存活 大兒子被診斷的期間是愉彬心情最低落的時期，因為她懷胎22星期的第二胎被診斷出心臟有缺陷，無法存活，所以婦科醫生建議她人工流產。手術後，愉彬和丈夫帶著大兒子到日本度假散心，豈料行程中發現大兒子的病情。 小兒子出生時一切正常，但是在兩歲那年被診斷患有本地極為罕見的利氏綜合症（法裔加拿大型）（Leigh’s Syndrome, the French Canadian type）。利氏綜合症是一種影響行動和大腦能力的疾病。由於肌肉無力和大腦退化，他們的生長、爬行、行走和說話等方面的發育里程碑也會出現延遲。身體只會一直退化，直到死亡。 為了照顧孩子，愉彬辭去了竹腳婦幼醫院兒童心理醫生的職務，在家照顧孩子。 ![【在我心深處】老二夭折、老么患罕見病　這位媽媽怎麼面對育兒逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463748.avif?0) （圖：受訪者提供） 13歲立志從事兒童心理研究 愉彬中學一年級那年參與了一個義務工作學習營。她被分配到了一家學生日間託管中心，協助弱勢家庭的孩子，例如單親家庭、被父母遺棄的孩子。在這些孩子身上，她也學到了不少。 那段期間的體會令她意識到，身邊有不少孩子需要關愛。他們應該有一個比較好的環境和開始，日後的成長才會有基礎，於是立下志願從事兒童心理學工作。 在生育道路上走得艱辛，但是愉彬並沒有被打倒。愉彬給人樂觀愉快的印象，事事從容以待。訪談中，筆者感受到愉彬的樂觀和積極面，不過她坦言，自己並不是外人所看到的那個積極正面，她內心有時感到沮喪。 ![【在我心深處】老二夭折、老么患罕見病　這位媽媽怎麼面對育兒逆境？ ](https://www.shicheng.news/images/image/1746/17463749.avif?0) （圖：受訪者提供） 創立特需孩子援助組織 幾年前，愉彬創立了一家特需孩子援助組織INSPIRE，幫助特需孩子，與其父母及學校配合，希望能做到最大程度的協助。愉彬說，父母必須先照顧好自己。他們照顧特需孩子是非常辛苦的，她鼓勵父母儘可能安排時間放鬆，多與另一半外出用餐聯繫感情。如有需要，父母可以通過電郵聯繫愉彬：enquire@inspire-psychology.com （inspire-psychology.com）。 愉彬也研究兒童青少年心理健康問題。她認為冠病疫情影響了時下年輕人。這一代人習慣了居家學習，孩子自修也可以考取好成績，教師的角色就顯得不重要了。雖然成績不錯，但是這些孩子卻缺乏了與人交流的能力，長遠來看不利於他們的成長。