# 侏儒症危害多 家長眾籌150萬為九個月大兒買藥 

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Published: 2022-07-12
Source: 獅城新聞

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小男嬰卓聖恩（左）；院方供給家長的信函（右）圖：家屬提供

本地九個月大男嬰被診斷患上侏儒症，父母上網眾籌150萬元，供孩子買藥和應付未來三年的醫藥費。

男嬰卓聖恩（Jayden Toh）的母親陳沛葒（Amanda Tan）[透過Facebook發帖](https://www.facebook.com/715530190/posts/pfbid036Zh5Jc4EwRkeNgjnwH1yfUfdbn3czcR5Nperiwxozv7a1e7BWHoPysLeJ2fX4c98l/)，尋求民眾幫忙。她說，這種學名為軟骨發育不全症（Achondroplasia），或俗「侏儒症」的遺傳病，除了會讓兒子面對身材矮小和生長比例失調的問題，還會帶來脊柱畸形、神經壓迫、背痛、腿部彎曲無力、睡眠窒息和膀胱或腸道功能失調等多種危害。

男嬰的父親卓餾駿（Lawrence Toh）對《8視界新聞網》表示，兒子在出生兩個月後被發現手腳較一般孩子短，經診斷後證實患病，目前每個月須返院複診。

母親陳沛葒在帖文中指出，如果男嬰服用一種稱為Voxzogo的新藥到18歲，那他或能增高20-30公分。

本地未引進相關藥物

據國大醫院醫生提供給家長的信函，這款藥物已獲美國和歐洲藥物監管當局批准；其第三期的研究數據證明，使用這種藥物的患者年生長速度平均將比接受安慰劑（placebo）的人多1.57公分。

不過，卓餾駿表示，由於這款藥物尚未列入衛生部底下的藥物援助基金（MAF），因此藥商遲遲未引進這款藥物。

「我們已召集幾名家長共同向當局提出申請，將這款藥物納入援助基金內，並且希望能獲得補貼。」

此外，卓餾駿還同藥商合作，爭取讓這款藥物在本地註冊。

藥物能減輕併發症程度

「最重要的是，除了增加身高，這款藥物也能減輕併發症的嚴重程度。」

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家屬為小男嬰籌措醫藥費。圖：家屬提供

他表示，如果在當局個別批准的情況下到國外買進這款藥物，每個月的花費介於4.5萬到5萬元之間，院方則估計一年需要大約42萬元。

不少網民都對小男孩的情況表示關心；自上周六（9日）發帖至今，已有超過130人轉發消息。文中還強調，每份捐款的10%將充作通過Facebook推廣這項籌款活動的費用。

另外，家長也通過[Give.Asia募集善款](https://give.asia/campaign/help-jayden-to-live-a-normal-life?fbclid=IwAR1HdoJZTQWk5wfWDNE-sw0gTxoiVqyCbRWJH8JyqCmNCj8k-CFdf2uXH8o#/)，至截稿時募集到近8萬元。