# 淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰 URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/8xwEb Published: 2021-08-01 Source: 獅城新聞 文：梁先生 整理：蜜桃烏龍 大家好，我姓梁，是一位新晉奶爸。 我的女兒Ona在疫情中出生，本以為她是上天在非常時期給我們的最好禮物，**結果卻被陸續查出內齶裂和眼癌，從此我們踏上了艱難的治療康復之路**...... ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745358.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745359.avif?1627728902) 上天給了我們一次考驗 Ona是在KK婦幼醫院出生的，她的名字是希伯來語「上帝的恩惠和憐憫「的意思，也恰巧和我喜歡的一個澳洲咖啡品牌同名。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745363.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745364.avif?1627728902) 出生後不久，醫生就發現Ona有呼吸問題，**還沒在媽媽懷裡多待一會兒，就被帶到新生兒監護室觀察 (NICU)**。 觀察了一段時間，醫生說她的呼吸沒問題了，卻發現她的口腔有內齶裂的情況。 媳婦剛打了催產針，生完孩子也筋疲力盡了，接連的壞消息傳來，讓她提心掉膽，一直記掛著女兒。我雖然也揪著心，但還是不停安慰她，因為當下最重要的，是先照顧好她的身體。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745367.avif?1627728902) Love you ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745369.avif?1627728902) 給Ona喂奶是一件充滿挑戰和壓力的事，因為內齶裂的原因，她無法接受母乳親喂，需要用到特殊的奶瓶和我們的輔助。所以剛開始喂奶的時候，Ona常常會被嗆到無法呼吸，把我們嚇得不輕。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745372.avif?1627728902) Ona經常嗆奶，小臉憋的通紅 醫生在研究了Ona的病情之後，計劃在她9個月時進行縫合手術，幫助她恢復正常，我們都非常期待。 那時我也常常夢到她像正常的小女孩那樣，笑著向我跑來的樣子。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745374.avif?1627728902) 就這樣，我們帶著期待的心情，陪著Ona定期去醫院複查，看著她一天天長大。 一波未平，一波又起 一轉眼到了2020年3月，Ona 6個月了，剛剛學會抬頭看東西。 有一天，我們忽然注意到她的眼睛有點斜視。我馬上上網搜了一下資料，說是嬰兒發育時，斜視是正常情況，於是就沒太擔心。我媳婦比較小心謹慎, 當時就預約了視力檢查。 6個月的Ona ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745377.avif?1627728902) 檢查視力當天，我們有點忐忑。一開始眼科醫生查不出寶寶的視力，就讓我們去找專科醫生檢查。醫生用超聲波儀器掃描Ona的眼睛，**顯示她眼球內，竟然有不明細胞在生長......** 醫院立刻安排我們第二天去見眼科專家，進行徹底的檢查。 檢查完的一周內，Ona被診斷出雙眼患有**視網膜母細胞瘤**（Bilateral Retinaplastoma），這是一種會常發生在兒童身上的眼癌。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745379.avif?1627728902) （示意圖） 在我們第一次和腫瘤科醫生會面時，他告訴我們，Ona眼中的腫瘤已經占據了幾乎一半的眼球，**需要用化療來殺死癌細胞**。 醫生還說，他們首先會盡力保住Ona的生命，然後保住她眼球，最後才是她的視力。如果癌症從她的眼睛擴散到大腦，或身體的其他部位，她的眼球就必須被摘除。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745380.avif?1627728902) 聽完了醫生的診斷結果，我已經忘記自己是怎麼走出手術室的了，只記得和媳婦一起坐在地上，抱頭痛哭...... 我心裡有恐懼，有懷疑，有很多疑問。我想問醫生，也想問上帝：為什麼？為什麼是我的孩子？？為什麼要讓我的孩子承受這些？？？究竟是為什麼...... Ona開始了化療之路 醫院很快就給Ona安排了化療，一共需要做5次，還有1次幹細胞移植，中間有幾次需要全身麻醉，進手術室檢查眼睛。 在化療前，醫生要在Ona胸前安裝一個希克曼靜脈導管，方便抽血和給藥。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745384.avif?1627728902) 看到孩子身上插著的管子，我和媳婦都心痛得無法呼吸。 由於化療的副作用，Ona常常吐奶。她變得越來越瘦小虛弱，為了確保她的體重和營養能跟上，醫生建議直接用管飼。 第二輪化療後，Ona的頭髮開始掉落。看著護士幫她剃光了頭髮，那一刻的心情，我無法用語言來形容...... ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745387.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745389.avif?1627728902) 頭髮被剃光的Ona，只要我們陪著就很開心 Ona治療的階段，**不巧遇上了新加坡疫情下的封城，所以只能有一位家屬陪伴，給我們帶來了很多不便**，尤其是在喂食的時候，一個人是完全搞不定的，只能不斷呼叫護士來幫忙。回想起來，真是不容易。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745392.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745393.avif?1627728902) 媳婦陪床的時候，我就開著視頻陪著她們 被嚴重感染和高燒折磨 在檢查眼睛的前一夜，我陪Ona入院。 剛到病房，我就注意到，她全身開始一直不停地顫抖。之後醫生給她做了一系列掃描，她的身上連著許多線。 那一晚，我的耳朵里只能聽到心跳機持續的嗶嗶聲，那聲音不斷在我腦海里迴蕩...... 之後Ona就被送進新生兒重症監護室進行密切觀察了，醫生不允許我陪在她身邊。 此時除了祈禱，我什麼也做不了。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745396.avif?1627728902) 躺在摺疊床上的我，徹夜未眠 我的信心受到了考驗：我應該留下來繼續擔心，還是選擇相信上帝的保佑，先回家休息？ ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745397.avif?1627728902) Ona小小的身體卻要承受這麼大的痛苦 醫生診斷Ona受到嚴重感染，導致發高燒，感染源可能是希克曼靜脈導管，於是決定把管子拔掉。 那一刻，我也只能在Ona身邊握緊她的手，一邊鼓勵她要堅強，一邊心如刀割...... 完成幹細胞採集 在經歷了4次化療之後，本應按計劃採集Ona的幹細胞，為最後一次化療做準備。然而問題來了，受到之前的化療影響，Ona的抵抗力降低，再一次發燒了，白血球含量太低，不能進行採集。 醫生建議我們嘗試注射一種針，可能有助於促進她的幹細胞生長，只是價格昂貴，一針就要$10,000新幣。我們別無選擇，決定試一試。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745400.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745401.avif?1627728902) Ona的驗血報告，顯示血小板超低 這裡要特別感謝我的公司，為我們雪中送炭，捐款$10,000新幣，讓Ona及時注射了一針。但是注射後，並沒有立刻見效，所以採收幹細胞的計劃暫時延期了。 **終於在5月中旬，Ona的幹細胞被成功採集了！**醫生說他們採收到足夠的幹細胞，甚至還有額外的作為備用！聽到這個消息，我和媳婦喜極而泣！ ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745403.avif?1627728902) 堅強的Ona露出了開心的笑容 在完成第5次化療和幹細胞移植後，Ona的抵抗更弱了，需要留院觀察一個月，她住進了隔離室，等待體內紅白血細胞的恢復。 化療結束，Ona勝利了！ 結束了化療之後，Ona的視網膜母細胞瘤變小許多，醫生也通過鐳射療法，殺死了剩下的細胞瘤，大家都對Ona的康復滿懷信心。 幾個月之後，Ona被正式宣布從癌症中康復，她眼球里的腫瘤細胞已經全部死亡！感謝上帝的保佑，感謝醫生的努力，Ona的眼球被保住了！ ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745407.avif?1627728902) 拿到掃描片的時候，我整個人激動得不停顫抖 在整個治療過程中，小小的Ona表現出的開朗性格和堅強的意志，甚至讓大人都望塵莫及，所以在這場戰役中，她自己也是一個小英雄！ ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745409.avif?1627728902) 醫院給Ona頒發的勇敢獎狀 化療之前，她只會抬頭，後來她可以翻身、靠著床站立了，跟病魔作鬥爭的這幾個月里，她也一直在成長。 原本計劃在Ona9個月時做的內軟齶裂手術，因為癌症的治療被推遲，今年3月底也終於成功做完了。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745411.avif?1627728902) 手術特別成功，Ona恢復得很快 寫在最後 **這是一段漫長又短暫的經歷，當全世界和新冠作鬥爭的同時，我們的寶寶Ona也在進行一場生命的戰鬥。** ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745416.avif?1627728902) 我們在CCF兒童癌症基金會組織的金絲帶活動上 在今年的Hair For Hope活動上，我剃光頭髮，為癌症兒童募捐 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745418.avif?1627728902) 雖然我們早早就為疫情做好了充分的準備，但沒有想到的是，我們面臨的是更大的挑戰。 但我始終相信，每一次的考驗都是對我們信心的試探，只要我們互相扶持、懷抱希望，勝利就終將到來。 我熱愛咖啡，媳婦熱愛運動，我們都是熱愛生活的人。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745420.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745421.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745422.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745423.avif?1627728845) 感謝KK婦幼醫院的醫生和護士們細心的照顧，感恩來自教會和朋友們的鼓勵和祈禱，如果不是你們，我們也許不能堅持到最後。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745424.avif?1627728902) Ona，1歲生日快樂～ 我選擇把這段不平凡的經歷分享出來，是想告訴各位爸爸媽媽們，提高對兒童癌症的認識，早發現，早治療，可以增加生存和完全康復的機會。如果不幸遇到了，也不要害怕，積極面對生活，現在的醫學很發達，康復的機會是很大的，無論何時都要心存希望。 ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745425.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745426.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745427.avif?1627728902) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745428.avif?1627728901) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745429.avif?1627728901) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745430.avif?1627728901) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745431.avif?1627728901) ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745432.avif?1627728901) 想要了解更多兒童癌症相關信息，可以瀏覽兒童癌症基金會網站： https://www.ccf.org.sg/ ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745434.avif?1627728901) 最後，我想借這個機會，和我媳婦說聲生日快樂！在得知Ona生病的消息後，她毅然辭去乾了10年的工作，當起了全職媽媽，照顧孩子的同時，還抽空努力建立自己的副業。 親愛的老婆，無論多辛苦，你從來不埋怨，而是勇敢的面對，在我心裡，你就是最棒的妻子，最好的母親未來的路，讓我們一家手牽手一起走下去～ 首先要祝福Ona的媽媽生日快樂，希望你們全家未來的路都是健康幸福美滿。 每次看完這篇文章，眼淚都在眼眶裡打轉，每個孩子都是獨一無二的，Ona在與惡魔鬥爭時展示的堅強，我相信對她一生都會很有用。 有很多話想說，又欲言又止，疫情改變了我們很多，也給我們更多的時間和空間去思考我們是怎麼樣的父母！ ![淚目！眼癌、齶裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生，就開始迎接挑戰](https://www.shicheng.news/images/image/1674/16745442.avif?1627728901)