# 女生患罕見疾病 生活無法自理 永遠吃不飽！ 

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Published: 2025-01-27
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）剛出生全身軟綿綿如布娃娃，無法吞咽無法自理無法走路，女生患「飢餓病」，永遠吃不飽，還曾因腹瀉嚴重脫水而緊急送院。

17歲的張姿儀天生患有普拉德威利症候群（PWS）。這一罕見的神經發育和遺傳疾病，導致患者無法感知飽腹，常因無法控制的飢餓而暴飲暴食。

母親余玉雲（50歲，行銷執行員）告訴《海峽時報星期刊》，女兒出生時全身軟綿綿如布娃娃，甚至一度長達12小時沒有動過。夫妻倆同意讓女兒接受抽取檢驗，隨後她確診患有PWS，需住院一個月。

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張姿儀（中）與父母張偉傑（右）和余玉雲（左）。 （《海峽時報星期刊》）

父親張偉傑（50歲，補習教師）說：「醫生告訴我們，姿儀無法正常吸吮和吞咽，需要插管喂養。這非常艱難，因為鼻胃管必須定期更換，我們也必須確保管子是進入她的胃而不是肺部。」

和典型的PWS病童一樣，張姿儀手腳都很小，且脊柱異常彎曲，行動發育遲緩，無法獨自站立或行走。

余玉雲說，女兒正在接受生長激素治療以增加肌肉質量，去年也接受了矯正脊椎手術。張姿儀因定期複診和緊急情況經常出入醫院，包括在五六歲時一度因為腹瀉，導致嚴重脫水。

「當我們把她送往急診室時，她已經失去知覺，我真的以為她沒了呼吸。」

張偉傑說，女兒愛吃且永遠吃不飽，為此家人為她制定吃飯的時間表，並且嚴格遵守。

張姿儀無法言語，只能通過眼神、微笑、手勢和所發出的聲音與人溝通，每周三天到特殊學校上課。

13歲的蘇傳中愛聊天，他9個月大時確診患有PWS，能自行進食。但原本飲食控制良好的他進入青春期後，食慾發生變化，總是有進食的慾望，體重也因而增加很多。

母親娜嘉（39歲）說，必須確保兒子控制其食物攝入量，並吃得健康。為此她和很多PWS患者家屬一樣，晚上會鎖上廚房門。

竹腳婦幼醫院遺傳學科資深顧問醫生賴慧敏副教授指出，經常大量進食會使體重快速增加，從而導致病態肥胖。

常見併發症包括阻塞性睡眠呼吸暫停、糖尿病、高血壓和高膽固醇。在成人PWS患者中，肥胖和包括如心臟病的併發症是主要的死亡原因。

根據資料，每1萬到3萬名寶寶會有一個確診PWS，男女、種族、族群的得病機率相同，竹腳婦幼醫院每年則會確診一到兩起新病例。