
為提高公眾對罕見疾病的認識,新加坡罕見疾病協會(Rare Disorders Society (Singapore))昨天(24日)舉辦「承載希望2026」(Carry Hope 2026)年度慈善義跑與競走活動,吸引1109人參加。截至目前,活動已籌得超過8萬元,所有善款將用於支持協會的各項計劃,包括為罕見病患者和家庭提供基本照護、資源、經濟援助及心理和社會支持。
活動昨早在新加坡理工大學(SIT)位於榜鵝的校舍舉行,由保健衛生部長兼社會政策統籌部長王乙康擔任主賓,律政部兼社會及家庭發展部高級政務次長蔡瑞隆擔任特別嘉賓,多位國會議員也到場支持。
現場也設有嘉年華,包括由罕見病患者帶來的表演和互動攤位,希望藉此提高公眾對罕見病的認識。
活動的新亮點是「承載希望真人圖書館」(Carry Hope Human Library),主辦方邀請了十位受益者及照顧者分享親身經歷和生活感悟,希望透過真實故事,讓公眾更深入了解罕見病患者所展現的堅韌、遇到的挑戰以及對生活的期盼。
協會的承載希望籌款活動將持續到這個月底,主辦方今年的籌款目標設在70萬元,象徵全球超過7000種罕見疾病。新加坡罕見疾病協會也希望,通過早在2025年9月推出的「VitalCare援助計劃」,為25%的受益者提供支持。這個計劃至今已協助三名受益者購買呼吸機和喂奶泵等必要的醫療設備。
成立於2011年的新加坡罕見疾病協會,目前為超過260個罕見病患者家庭提供支持,惠及超過1000人。受惠的患者共涉及約160種主要罕見疾病類型。

承載希望年度慈善義跑與競走活動,今年共吸引超過1000人參加。(圖:NDP Official Photographers)























