# 獅城25歲患罕疾青年熱愛動漫 同好辦主題生日派對助圓夢 

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Published: 2024-07-26
Source: 獅城新聞

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卓為洋友人知道他喜歡日本動漫，特別為他辦了一場主題生日派對，大家一起玩角色扮演，陪他度過難忘的一天。（取自8視界新聞網） 

（新加坡訊）儘管飽受病痛折磨，身體也日漸虛弱，但新加坡一名青年仍積極追求自己的興趣，當其友人得知他喜歡日本動漫，更特別為他辦了一場主題生日派對，大家一起玩角色扮演，陪他度過難忘一天。

《8視界新聞網》報道，25歲的卓為洋所患的杜氏肌肌萎縮症（Duchenne muscular dystrophy），是一種遺傳性肌肉慢性疾病，主要影響男性孩童。

其特徵是進行性肌肉無力和萎縮，最終會影響呼吸和心臟功能。

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儘管飽受病痛折磨，身體也日漸虛弱，卓為洋（右）仍積極追求自己的興趣。（取自8視界新聞網） 

儘管疾病帶來種種困難，卓為洋依然以積極的態度面對生活，並通過自己的興趣和熱情找到生命的意義。

他在2017年加入新加坡HCA慈懷護理的「星光友伴」（Star PALS），通過該計劃挖掘自己對動漫的熱情。

HCA慈懷護理同年開始為他一連辦了3次的動漫主題派對。

今年，在卓為洋的請求下，HCA慈懷護理再辦一次以角色扮演遊戲《崩壞：星穹鐵道》（Honkai Star Rail）為主題的生日派對。

同好還上門為他化妝、裝扮，以最有形的造型亮相生日會。

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友人上門為卓為洋化妝、裝扮，讓他以最有形的造型亮相生日會。（取自8視界新聞網）

花1個月策劃生日派對 

36歲的志願者陳懿智也是一名角色扮演（Cosplay）愛好者，她通過友人得知這個活動，並加入幫忙卓為洋修改他的服裝。

陳懿智發現自己和卓為洋都喜歡《崩壞：星穹鐵道》，這讓他們很容易聊得來。

從縫紉修改卓為洋的服裝，到活動現場需要的布置，再到策劃當天的節目，陳懿智與其他角色扮演愛好者花了一個月的時間。

活動在新加皮勿洛的一家咖啡廳舉辦，咖啡廳老闆許維庭表示，這是她與HCA慈懷護理首次合作，免費提供現場所有食物，讓卓為洋與友人度過快樂時光。

HCA慈懷護理醫療總監張保賢說，卓為洋自2017年加入HCA以來，他們就像一家人一樣，他見證了卓為洋的成長，並從卓為洋身上學到了堅持和希望的重要性。

希望去日本旅行 

卓為洋接受訪問時說，自己平日主要在床上玩手機遊戲、看影音平台的視頻，偶爾坐在輪椅上在客廳看電視。

「我不要管別人講什麼，想要做什麼就做什麼。」

他夢想去日本，經常會看關於日本的視頻，特別是美食方面的內容。他在2016年去過一次日本，感受到那裡的便利。

父母在小學發現不對勁 

卓為洋的父親卓春華和母親王金華受訪時說，他們是在兒子念小學的時候，才發現他與其他人不同，他們發現他一年級時爬樓梯有點奇怪，隔年甚至無法再爬樓梯。

兒子被醫生診斷為遺傳性肌肉萎縮症後，儘管一開始很難接受這個事實，但他們逐漸適應了，並盡力照顧兒子。

卓春華說，孩子得到這種病卻沒有怨他，還跟他講道理，這讓他們聽了覺得很心酸。

王金華也表示，兒子很內向但懂事，他會把很多事情放在心裡，不跟父母講，但他總是安慰他們，不讓他們擔心。

她說，儘管兒子有時會說想再去一次日本，但他們沒有能力為他實現這個願望。