# 「媽媽我愛你」 10分鐘寫5字 癱兒謝母恩

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Published: 2021-07-06
Source: 獅城新聞

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潘勁揚與潘姿齊有他們自己的溝通方式，也有心靈交流的默契。下圖為潘勁揚寫了近10分鐘的一句「媽媽我愛你」。 

患有罕見腦神經退化疾病的義順兄妹，31歲的哥哥潘勁揚通過手機簡訊，首次接受專訪，談這26年來困在自己的軀殼裡，無法正常生活的煎熬，也談他的不放棄和心中小小的願望，以及他對母親難以言盡的感激。他用扭曲的手腕與手指，在紙上寫下「媽媽我愛你」。

義順潘家兄妹，哥哥勁揚今年31歲，已跨足而立之年，妹妹姿齊也已27歲。兄妹分別在五歲發病，出現四肢變形及肌肉痙攣的症狀，飽受病魔折磨。17年前，他們的病況經媒體報道，籌集近30萬元，之後到台灣治療。

**一字一句打字受訪 全程花費３小時** 

記者日前走訪潘家，勁揚通過WhatsApp的方式，首次接受訪問。在三個小時的訪問，每個問題，勁揚花了至少15至30分鐘回答。他用左手緊握右手，一字一字通過手機敲出答案。

與所有年輕人一樣，他也有夢想。小時候經常生病進出醫院，他希望長大後能成為一名醫生。隨著年齡的增長，他知道這是一個永遠無法實現的夢想，他被困在自己變形而難以動彈的身軀，無法去尋夢。

但他不放棄，他寫到：「其實我很喜歡嘗試和學習新事物」，學習使用Youtube就是一個例子。

他和妹妹的起居飲食，都由今年53歲的媽媽王桂雲照料。他表示，他想獨立，想要自己出門，獨自操作電動輪椅外出。這個小小的願望，至今也未能實現。媽媽不放心說：「他自己坐電動輪椅出門，撞到人怎麼辦？他又不能表達，卡在路上動彈不得，怎麼辦？」

當記者問他，最想跟媽媽說什麼？他先用手機打字，之後在一張紙上寫著「媽媽我愛你」，這句簡單不過的話，竟費勁寫了10分鐘。桂雲感動地說：「勁揚常常用支支吾吾的語言和表情，叫我早點休息，不要累壞，因為有媽媽，他們才能過得好。」

對於未來，勁揚不去想，選擇活在當下。他寫到：「過去就是過去，不用想這麼多。這個世界沒有早知道。」

記者：楊雯婷 

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