# 患全球罕見遺傳病 小勇士 毅恆 走了 

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Published: 2021-01-06
Source: 獅城新聞

新加坡3歲男童林毅恆，出生時被診斷患有罕見遺傳性疾病，從來沒有吃過固體食物，需長期插鼻管進食。

男童一直勇敢對抗病魔，家人以為他撐不住時，但意志力堅強的他仍熬到出院，親友紛紛稱他為「小勇士」，但去年聖誕節時因喘不過氣入院，在元旦前一天去世，結束了短短3年的人生。

報道指，林毅恆父親林耀明表示，兒子出生時患有全球僅200多宗的罕見遺傳性疾病KIF1A，該疾病會延緩孩童發育和肌肉無力，由於兒子沒法吞咽，所以出生後一直沒機會吃固體食物，醫生得在他的鼻子安裝一個管子，通過管子喂食。

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林毅恆剛出生不久時與父親林耀明合照。 

林耀明說，兒子4個月大時，肺部曾出現嚴重感染，還得接上「體外膜式氧合器」（ECMO）來維持生命，但他還是熬過去，而且在兩個月後出院，讓所有醫生都很震驚，大家都稱他為「小勇士」。

林耀明說，兒子在短暫的3年人生中，經歷了3次手術和無數的插管過程，但他每次都不放棄，堅持與病魔搏鬥，每次打針時，從不大聲哭鬧，只是默默流淚，然後開開心心地回家。毅恆非常懂事，不想讓父母擔心，所以每次都默默忍受病痛帶來的辛苦。

不過，去年聖誕節當天，毅恆因無法呼吸而入院，需要佩戴氧氣罩維持體內的氧氣。

由於毅恆從小免疫系統較弱，所以他的身體疲累無力。12月31日當天更無法自行呼吸，父母於心不忍，決定放手。

男童去世後，父母選擇為兒子進行海葬，把兒子的骨灰灑去樟宜海域。林毅恆的母親卓詩玲為兒子的一生感到驕傲，希望兒子曾努力奮鬥活著的故事也能激勵更多人。

文：新加坡《聯合早報》

圖：網際網路