# 醫生說活不過兩歲的他，成為了NUS畢業生代表

URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/NM7gB
Published: 2021-12-09
Source: 獅城新聞

這位24歲的年輕人Jonathan Tiong在嬰兒時期就被診斷出患有**罕見的遺傳性疾病**，他講述了如何在一個為健全人建立的世界中航行--以及為什麼社會對成功的定義必須改變。

**充滿挑戰的人生**

當Jonathan Tiong還是個嬰兒時，一位神經科醫生告訴他的父母，他活不過兩歲。

他被診斷出患有二型脊髓性肌肉萎縮症，這是一種罕見的遺傳性疾病，會導致肌肉衰弱和分解。這也是一種漸進性疾病，意味著隨著時間的推移，他將變得越來越虛弱。

但在10月，也就是他24歲的日子，**他在新加坡國立大學(NUS) 2021屆畢業演講中被授予優秀畢業生稱號，相當於一級榮譽。**

![醫生說活不過兩歲的他，成為了NUS畢業生代表](https://www.shicheng.news/images/image/1684/16842806.avif?1638961257)





NUS畢業典禮，來源：CNA

他還在主權財富基金新加坡政府投資公司GIC找到了一份很有聲望的工作，目前他在那裡擔任全職社論撰稿人。

然而，這些都是他沒有想到的，這位傳播和新媒體畢業生表示總是對好事情感到驚訝，在家中接受CNA採訪時，Jonathan坦率地形容自己在整個大學期間是一個 「非常平凡和普通的學生」。

在業餘時間，他沉浸在網絡遊戲Runescape中，並觀看Twitch視頻流。由於近年來對寫作的熱愛，他經常撰寫專欄和博客。

「我沒有想到我會成為優秀的畢業生代表，原因很簡單，我不是一個典型的畢業生代表。我沒有領導過課外活動，也不是某個運動隊的隊長。」

「我努力學習，取得了好成績，但很多人也一樣。所以我並不覺得自己很出色。」

![醫生說活不過兩歲的他，成為了NUS畢業生代表](https://www.shicheng.news/images/image/1684/16842807.avif?1638961256)





Jonathan Tiong和父母在他的畢業典禮上，

來源：NUS

儘管他在整個學校期間不得不努力應對**額外的挑戰**——即在一個主要**為健全人建立的世界中的疲勞感和無障礙性**。

Jonathan笑談NUS著名的丘陵地形，他開玩笑說，該大學也被稱為 「國立樓梯大學」。他表示在文學院和社會科學學院一些最古老的校園建築中學習，情況會更糟。

他描述了學校每天迷宮般的走廊、電梯連廊以及課間長長的走道並說道：「有時身強力壯的人可以走捷徑，走上草坡。但我做不到。」

Jonathan需要一個全職護理人員，而他的父親承擔了這個角色，他的父親每天把他和電動輪椅裝進汽車，開車，卸下它們，陪他到目的地。

![醫生說活不過兩歲的他，成為了NUS畢業生代表](https://www.shicheng.news/images/image/1684/16842808.avif?1638961256)





Jonathan 與父親，來源：inspiremore.com

**更為棘手的是，他只能參加那些不需要他長時間工作的課程。**否則，身體接觸輪椅的部分會疼痛。像保持平衡或轉動頭部這樣的任務也需要很大的努力。

**疫情使問題不復存在**

在疫情爆發前，Jonathan參加了三年這種「雜耍」課程，**但是遠程學習改變了遊戲規則。**它消除了很多限制。他表示在家的時候時，不必去任何地方，所以消除了無障礙性和交通問題。

「我不必讓其他人參與進來，因為平常他們必須把我隨時帶在身旁，所以從這個意義上講，我更加獨立。」總的來說，有一件事會讓他和其他像他一樣的人更容易體驗，那就是**靈活性。**

「很多時候，我們被管理者告知哦，我們不能這樣做，因為規則，或者因為我們就是不能。」他說：「但很多**便利實際上是一種心態問題。**人們似乎有這樣的概念，如果想遷就殘疾人則需要數十億的資金，但其實並不是這樣的。」

例如，現在的工作崗位允許他遠程工作，這並沒有給他的僱主帶來任何損失。所以他表示這其實是一個**關乎意志和決策的問題**。

**獲得工作是一種「幻想」**

在GIC全職工作是一種可能性，但當Jonathan 2019年在這家財富基金實習時，曾將這種可能性作為一個夢想或幻想。

「我非常了解新加坡殘疾人就業的悲慘狀況。現實情況是，大多數新加坡殘疾人最終都沒有工作，或者你需要花幾個月甚至幾年的時間找到工作，而這並不是我所期待的。」

因此，在離畢業還有整整18個月的時候收到一份工作邀請時，這給他帶來了巨大的驚喜和安慰。

「這不是我期望發生的事情。雖然我曾希望如此，但願望不會成真，至少在我的生活中不會，所以我覺得這真的太棒了！」Jonathan說著，臉上露出了笑容。

![醫生說活不過兩歲的他，成為了NUS畢業生代表](https://www.shicheng.news/images/image/1684/16842813.avif?1638961256)





Jonathan在GIC實習，來源：CNA

Jonathan在GIC的首任上司Mah Lay Choon女士表示，**Jonathan思維敏捷、寫作能力清晰、學術成績優異，**給她留下了深刻的印象。

此外，他亦表現出**積極進取的精神，**例如在公司內部組織一系列活動，作為The Purple Parade運動（統一的新加坡國家平台，以促進對有特殊需要的人的認識和慶祝其能力）的一部分，**以提高人們對殘疾人士的意識。**

Mah女士承認：「有些類型的工作Jonathan會做得不那麼好，但這對任何人來說都是一樣的，因為總有一些領域部分人會更擅長。」

雖然一開始他還在猶豫，但在意識到自己沒有理由拒絕之後，他接受了這份工作。

首先，他的同事對他很好——關鍵是沒有戴著「兒童手套」（kid gloves）與他相處。他解釋說，這是指人們**試圖對殘疾人士友善，但最終卻表現出傲慢無禮或居高臨下的態度**。

「他們為殘障人士做所有的事情，或者他們可能對殘障人士說話的方式顯得好像我們什麼都不懂。最糟糕的是那些使用尖細聲音的人會問你為什麼要這樣做？」Jonathan調侃道。

**希望有歸屬感**

在遠程工作革命的背景下進入職場，也意味著他的**殘疾不再像以前那樣是一個大問題。**

Jonathan說：「讓大家在網上工作感覺真的很棒，因為當大家都在網上一起工作時，我不覺得實際上有什麼不同。」

他從未見過自己的隊友，也只和他的新經理見過幾次面。但這並沒有影響他們之間的聯繫，他們分享笑話，也會互相送禮物。

他的經理兼企業事務和通信高級副總裁Yasmin Ramle說，他的加入為GIC團隊注入了新的活力，他總有辦法讓人們感到放鬆。

Jonathan表示在自省時，在他的「身體舒適度」和 「希望有歸屬感 」之間，總會進行一番權衡。

「當所有人都回到面對面，在一起工作的時候，而我是唯一一個在線上的人，螢幕把我和其他人隔開......當那一天到來時，我將不得不做出決定，做出取捨，放手在線的工作模式。」

Jonathan也曾直言不諱地表示，他對自己的健康並不抱任何幻想，他完全知道自己可能隨時會離開。這也塑造了他的人生觀：過一天算一天。

「很多人都有條件做長遠打算，如宏偉的20年計劃。而對我來說，每天早上，我的目標就是在一天結束的時候儘可能地減少自身身體的損傷。」

他小心翼翼地輸出著他的精力，不輕易發怒，不記仇。這是他相當自豪的事情之一。身邊人都喜歡他隨和的性格，而對他來說，**生命如此短暫，最重要的是要隨時擁抱快樂。**

![醫生說活不過兩歲的他，成為了NUS畢業生代表](https://www.shicheng.news/images/image/1684/16842817.avif?1638961256)