# 約80%罕見病為遺傳 遺傳科護士成醫患間重要橋樑 

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Published: 2023-08-06
Source: 獅城新聞

## 約80%罕見病為遺傳 遺傳科護士成醫患間重要橋樑



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吳秋雲（左三）接觸的病患大部分是患罕見疾病的孩童。（圖：竹腳婦幼醫院）

本地有大約2000人患上罕見疾病，其中約700名患者是兒童，而他們往往都需要終身護理。雖然很多病患都無法痊癒，但他們的護士盡力提供援助，改變他們的健康情況和生活素質。

吳秋雲在竹腳婦幼醫院擔任遺傳學科護士。她所接觸的患者大部分都是罹患罕見疾病的兒童，這些兒童都需要定期接受血液檢查和各種看診。

助病患和家屬了解病情 

她說，遺傳學科護士扮演橋樑的角色，幫助患者和家屬了解遺傳疾病，提供支持和指導，同時和醫療人員密切合作，改善他們的健康狀況和生活素質。 

原本在兒童重症監護病房擔任護士的她，出國深造後轉當遺傳學科護士。

「我是一個喜歡多元工作環境的人。身為遺傳學科護士，我能夠在這個快速變化的領域中工作， 不斷學習新的資訊和技術。這意味著我的工作永遠不會單調，而是充滿挑戰和機遇。」吳秋雲說：「每個罕見病患的情況都不同，他們通常都需要特別的關注和護理。因此，護士的照顧對這些患者及其家人來說是至關重要的。我們的工作可以極大地影響他們的生活，幫助他們對抗病情，提高生活素質，並讓他們感受到關愛和諒解。」



竹腳婦幼醫院遺傳學科護士 (臨床護理服務)吳秋雲。（圖：竹腳婦幼醫院）

她還透露，當病患因無法及時得到治療而病發時，會對她造成很大的心理影響。

吳秋雲分享，自己育有一個19個月大的女兒，因此能完全理解，家長在被告自己患上罕見疾病時的焦慮。而當院方和父母的看法不一致時，可能會導致未及時診斷治療，對患者腦部造成不可逆轉的損害。 

當這種情況發生時，她會反思自己是否對病患的家庭進行了足夠的教育和指導，在溝通方面是否出了問題， 以防止這種事件再次發生。

最終目標是讓病患和家屬不被孤立 

本地大約80%的罕見疾病是遺傳性，當中只有5%有治療方法。吳秋雲說，治療的最終目標是讓罕見疾病患者或他們的家庭不會在社會中被孤立，不讓他們在醫療道路上感到無助。 

「當了遺傳學護士、接觸患者們後，我意識到罕見疾病患者正在努力過正常的生活，他們渴望成為社會群體的一部分，他們也能擁有良好的生活素質。罕見疾病患者們沒有選擇患疾，但他們可以選擇儘可能過上有意義和充實的生活。 」