# 醫生說活不過一歲 但她活了7年 小淦汝走了

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Published: 2019-12-04
Source: 獅城新聞

（新加坡4日訊）罹患愛德華氏綜合徵（Edwards Syndrome）的小女童走了！

這名小女童叫王淦汝，她未出世就被診斷罹患愛德華綜合徵，醫生當時就告知胎兒出世時的存活率不到一成，甚至可能活不過一歲，但母親洪震霖（49歲，電子商務員）還是堅持把她生下，無微不至的照顧讓女兒奇蹟般活了七個年頭。

12月2日小淦汝突然心跳加速，情況迅速惡化去世，消息傳開後，讓人趕到無比惋惜。

洪震霖和丈夫王嘉亨（49歲，培訓員）昨天在靈堂受訪時，向本報繪述了女兒生前點滴。

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小女童王淦汝，奇蹟活過7年。

兩人表示，女兒這一路走來不易，但她堅強活過每一天，給家庭帶來歡樂。

洪震霖說，懷孕期間得知小女兒患病時確實很錯愕，上網查找資料時聯繫上一名有相同經歷的母親，在對方的鼓勵下才決定把小孩生下。

「醫生說95%患有這類疾病的嬰兒可能一出世就死亡，活下來也會因心臟和器官缺陷活不過一歲，但是我們認為生命可貴，所以堅持下來了。」

小淦汝一出世心臟就有兩個孔，出世兩個月就動手術，父母每天無微不至照顧她，每晚只要儀器探測她的心跳太快或氧氣不足，就需要起身去確認她的情況。

兩人也發現，小女兒用到的醫療儀器，無論租借還是購買都很貴，慶幸的是，之前有一對夫妻因小孩剛過世，就把所有的儀器捐出，兩人才省下了一筆花費。

夫妻積極面對小女兒的病情，女兒出世後躺在育嬰箱時，她每天會寫一張祝賀卡，鼓勵小女兒堅強活過一天。

「淦汝不會說話，但很愛笑，跟姐姐的感情也很好，姐姐知道妹妹過世，但她知道妹妹不想她難過，所以現在也不哭。」

## 女傭像小女兒的「前世媽媽」



每天24小時看顧王淦汝的女傭約瑟菲娜曾獲頒模範看護人獎，媽媽稱約瑟菲娜就像小女兒的「前世媽媽」，如今小女兒過世，女傭也痛心失去「女兒」。

王嘉亨和洪震霖都有工作在身，小淦汝出世後，兩人就請了女傭約瑟菲娜看顧小女兒。

洪震霖說：「平時我們去工作時，都是女傭幫忙照顧她，有時半夜儀器響時，女喲娜也會起身確認情況。」

她說，女傭每天24小時貼身看護小女兒，就像女兒的「前世媽媽」一樣，非常疼愛且無微不至地照顧小女兒，也因此在2017年獲頒模範看護人獎。

如今小女兒過世，約瑟菲娜就像痛失「女兒」一樣，非常難過。

## 父母從不嫌麻煩

每年都帶女兒出國遊玩



小女兒出門需帶上各種儀器，但父母從不嫌麻煩，認為小孩出世就是為了看世界，因此每年都帶女兒出國遊玩，今年6月還一起到泰國普吉島。

王嘉亨說，很多人因為小孩生病都不敢帶孩子出門，但他覺得小孩出世就是要看世界，因此再辛苦也要帶孩子出去走走。

「我們非常珍惜和孩子度過的每一天，希望能夠多帶孩子出去，所以小女兒一歲時，我們一家四口就開車到鄰國玩了。」

今年6月學校假期，一家四口和女傭還到泰國普吉島玩了5天4夜，留下美好回憶。

「淦汝活過7歲，我們已經非常感恩，慶幸今年還帶了她到泰國去。」

夫婦兩人自創面子書群組，讓患有同樣病症的小孩父母能夠互相交換信息，互相鼓勵和支持。

洪震霖表示，懷孕時得知胎兒患有愛德華氏綜合徵後，他們嘗試上網找相關資料，可是資料很有限，有鑒於此，她在生下女兒後，和丈夫決定創辦面子書群組，為同病相憐的父母提供交流平台。

「通過群組，我們結識了有相同情況的父母，淦汝5歲生日時，我們除了邀請一名10歲患者，兩名分別來自馬來西亞和印尼的患者來參加了生日派對。」

洪震霖希望通過群組，幫助患有愛德華氏綜合徵孩子的父母，一起積極面對，互相鼓勵和交換信息。