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患罕見骨骼疾病致身高1.27米 17歲工院生樂被看作平常人

2026/11/08
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本地一名17歲少女因為患有罕見見遺傳性骨骼疾病,導致身高只有1.27米。(視頻截圖:Youtube / Gen Z Crash Course)

本地一名少女患有罕見遺傳性骨骼疾病,導致身高只有1.27米。

不過她始終保持樂觀心態應對人生和日常,甚至將旁人把她當平常人看待的眼光,視為一種讚美。

有時小朋友看到她,會忍不住多看她幾眼。她也會開玩笑告訴他們,自己小時候沒吃蔬菜,所以才長得這麼矮。

本地一名少女患有罕見遺傳性骨骼疾病,導致身高只有1.27米。不過她始終保持樂觀心態應對人生和日常,甚至將旁人把她當平常人看待的眼光,視為一種讚美。

就讀義安理工學院的17歲Jernise,患有多發性骨骺發育不良症(Multiple Epiphyseal Dysplasia),這種罕見疾病影響骨骼發育,導致她身材較為矮小。

根據新傳媒8days報道,她近日在新傳媒節目《Gen Z Crash Course》中分享自己在日常生活中面對的挑戰。

她說,自己經常搭地鐵上學,但因身高問題無法抓住頭頂扶手,遇上地鐵擁擠又找不到座位時,就只能繃緊全身肌肉穩住下盤,避免跌倒。

她坦言,很少有乘客會主動讓座給她,但她並不介意。

「我覺得這是一種讚美,因為他們沒有把我當成與眾不同的人,而是把我當成普通人。」

相反,她看到年長者沒人讓座時,反而經常主動讓出自己的座位。

幽默面對生活不便

Jernise的身高也給日常生活帶來一些不便。家人為了方便她,把家裡的電燈開關、廚房台面等,都按照她的身高進行調整,浴室也裝有可調節高度的花灑。

不過,冰箱的冷藏庫對她來說還是太高。

「反正我也不下廚,所以其實沒什麼影響。雖然拿不到冰淇淋,但這樣也比較健康!」

有時小朋友看到Jernise,會忍不住多看她幾眼。她也會開玩笑告訴他們,自己小時候沒吃蔬菜,所以才長得這麼矮。

兩姐妹身高相差40厘米

Jernise與身高1.67米的姐姐,身高相差40厘米。兩姐妹感情要好,經常一起旅行、逛街,也會拍攝短視頻。

不過,旅行對Jernise來說有時並不輕鬆。她說,自己的骨骼較為脆弱,因此難以長時間步行。兩姐妹到歐洲旅行時,遇到一些斜坡路段,姐姐還會背著她上坡。

兩姐妹也會在短視頻中拿彼此的身高差開玩笑。不過,對Jernise來說,這些視頻不只是為了逗大家開心。

她希望藉此提高公眾對殘障人士的認識。

她說,有些人可能認為殘障人士「不正常」、沒有幽默感或十分敏感,而她希望改變這些刻板印象。

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