# 患罕見骨骼疾病致身高1.27米 17歲工院生樂被看作平常人 

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Published: 2026-11-08
Source: 獅城新聞

![患罕見骨骼疾病致身高1.27米 17歲工院生樂被看作平常人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1793/17937224.avif?0)





本地一名17歲少女因為患有罕見見遺傳性骨骼疾病，導致身高只有1.27米。（視頻截圖:Youtube / Gen Z Crash Course）

本地一名少女患有罕見遺傳性骨骼疾病，導致身高只有1.27米。

不過她始終保持樂觀心態應對人生和日常，甚至將旁人把她當平常人看待的眼光，視為一種讚美。

有時小朋友看到她，會忍不住多看她幾眼。她也會開玩笑告訴他們，自己小時候沒吃蔬菜，所以才長得這麼矮。

本地一名少女患有罕見遺傳性骨骼疾病，導致身高只有1.27米。不過她始終保持樂觀心態應對人生和日常，甚至將旁人把她當平常人看待的眼光，視為一種讚美。

就讀義安理工學院的17歲Jernise，患有多發性骨骺發育不良症（Multiple Epiphyseal Dysplasia），這種罕見疾病影響骨骼發育，導致她身材較為矮小。

根據新傳媒8days報道，她近日在新傳媒節目《Gen Z Crash Course》中分享自己在日常生活中面對的挑戰。

她說，自己經常搭地鐵上學，但因身高問題無法抓住頭頂扶手，遇上地鐵擁擠又找不到座位時，就只能繃緊全身肌肉穩住下盤，避免跌倒。

她坦言，很少有乘客會主動讓座給她，但她並不介意。

「我覺得這是一種讚美，因為他們沒有把我當成與眾不同的人，而是把我當成普通人。」

相反，她看到年長者沒人讓座時，反而經常主動讓出自己的座位。

 **幽默面對生活不便** 

Jernise的身高也給日常生活帶來一些不便。家人為了方便她，把家裡的電燈開關、廚房台面等，都按照她的身高進行調整，浴室也裝有可調節高度的花灑。

不過，冰箱的冷藏庫對她來說還是太高。

「反正我也不下廚，所以其實沒什麼影響。雖然拿不到冰淇淋，但這樣也比較健康！」

有時小朋友看到Jernise，會忍不住多看她幾眼。她也會開玩笑告訴他們，自己小時候沒吃蔬菜，所以才長得這麼矮。

## 兩姐妹身高相差40厘米



Jernise與身高1.67米的姐姐，身高相差40厘米。兩姐妹感情要好，經常一起旅行、逛街，也會拍攝短視頻。

不過，旅行對Jernise來說有時並不輕鬆。她說，自己的骨骼較為脆弱，因此難以長時間步行。兩姐妹到歐洲旅行時，遇到一些斜坡路段，姐姐還會背著她上坡。

兩姐妹也會在短視頻中拿彼此的身高差開玩笑。不過，對Jernise來說，這些視頻不只是為了逗大家開心。

她希望藉此提高公眾對殘障人士的認識。

她說，有些人可能認為殘障人士「不正常」、沒有幽默感或十分敏感，而她希望改變這些刻板印象。