# 新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病 URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/QnryP Published: 2021-08-14 Source: 獅城新聞 這幾天， 關於一個可愛的小男孩的故事 被刷爆了朋友圈。 ![新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755423.avif?1628851261) 他叫宇駿， 是一個還不到2歲的小朋友， 性格活潑愛笑， 乖巧懂事， 深得長輩們的疼愛。 然而， 本該和同齡孩子一樣無憂無慮的他， 卻在七個月大時被確診 患上了**罕見的第二型脊髓型肌肉萎縮症**。 每6千到1萬新生兒中 就會出現1例 脊髓性萎縮症也稱SMA， 它會隨著時間的推移， **逐漸損壞腦細胞以及脊椎細胞，** **從而造成肌肉逐漸萎縮無力，** 不僅影響行走、說話、吞咽的能力， 甚至還有**呼吸**！ ![新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755424.avif?1628851261) 百度百科 這種疾病可分成4型， 是一種相對常見的「罕見病」， 據了解， **每6千到1萬名新生兒中，** **就會有1人患病。** 而患上這種病的患者 大多數需要依靠**物理治療和呼吸干預**， 才能夠存活至成年。 少數患者在孩童時期就會因呼吸道感染， 而**失去生命**。 近300萬天價治療費 從7個月大的時候開始， 小宇駿就無法完成站立動作。 在他更小的時候， 他還可以和別的孩子一樣， 常常去公園滑滑梯， **而現在卻變得比較費力**。 小傢伙也會常常敲打自己的腿， 似乎在好奇為什麼腿不聽話了呢？ ![新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755425.avif?1628851261) 病情被確診之後， 醫生向孩子的父母推薦了一項 名叫Zolgensma的新療法， 它是美國近兩年才研發出來的， 也是新加坡本地批准的三種療法之一。 它可以抑制病情發展， 增加具有完整功能的SMN蛋白含量， 強化患者的運動功能， 比其他治療手段效果更好。 ![新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755426.avif?1628851261) 只是，這項治療所需要的費用為 **286萬新幣！** 這對於一個普通家庭來說， 可以說是**天文數字**了…… 並且， **孩子必須要在2歲之前就接受治療，** **否則，將會錯過最佳治療時機，** 取而代之的， 是一輩子都需要每天服用藥物， 每四個月接受鞘內注射。 孩子還有機會嗎？ 面對天價的醫療費， 孩子的媽媽曾經不止一次質疑過， 「孩子還有機會嗎？ 等孩子長大了， 我該怎麼告訴他， **他生來就和別的小朋友不一樣？**」 ![新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755427.avif?1628851204) 眼看著小宇駿離2歲越來越近， 孩子父母也是**心急如焚**。 好在一個月前， 他們收到了很多來自朋友、同事的鼓勵。 「如果花兩百多萬可以救助一個孩子， 可以給他一個更好的未來， 無論如何也值得去做啊！」 於是，8月3日晚， 夫妻倆立刻在**Ray of Hope Initiative**網站上 發起了籌款。 ![新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755428.avif?1628851261) 截止到8月9日上午，籌款頁面顯示已籌得超過163萬元 沒想到短短6天， 就籌集到了超過一半的數額！ 這也給了孩子父母莫大的希望。 孩子的媽媽曾說， 如果籌款成功的話就是個奇蹟， **要是失敗的話，** **他們會把善款都退回給這些好心人，** **讓這些錢來幫助其他人。** ![新加坡1歲小男孩患罕見肌肉萎縮症，暖心網友眾籌近300萬新幣醫療費援助治病](https://www.shicheng.news/images/image/1675/16755429.avif?1628851261) 果然，群眾的力量是偉大的。 截止到小姐姐發稿前， **頁面顯示已籌到全部的數額！** 感恩所有善心人士的付出， 也希望小宇駿能夠順利接受治療， 早日戰勝病魔！ 最後，願天下所有的小朋友， 都能平安幸福地長大！ 圖文編輯：Lois 圖片來源：聯合早報 | 獅城鵬友說 | FiercePharma