# 罕見病先後奪走視覺聽覺  「龍蝦」女用觸覺彈奏出書

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Published: 2026-06-13
Source: 獅城新聞

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琇玲給自己取了「龍蝦」這個外號。（取自早報網） 

（新加坡訊）「我叫琇玲。我看不見也聽不見。我給自己取了一個外號，我是『龍蝦』——又聾又瞎的聾盲人。」 

《聯合早報》報道，今年39歲的陳琇玲，11歲失明，32歲失聰，生活在黑暗的無聲世界中。朋友與她溝通，都是通過在她手掌上拼寫聾盲手語，或將訊息發送至手機或電腦，再由她的點字助讀器將文字譯成點字，讓她以指尖感受訊息，並口語回應。

## 神經長腫瘤視力受損 無阻求知識慾望



陳琇玲罹患罕見的二型神經纖維瘤病（Neurofibromatosis type 2，簡稱NF2），這是一種基因缺陷導致的疾病，會使神經上長出良性腫瘤，影響大腦和脊髓。她腦中長有4顆腫瘤，是影響視聽覺的根源。

11歲時，她的視力開始急劇衰退，黑板上的字、書本的內容逐漸模糊。年幼的她曾無數次哭著問父母：「為什麼我的眼睛看不見？為什麼我不能像平常的孩子一樣？」

母親為了她四處奔波求醫，從西醫到中藥，從廟宇拜拜到燒符水放生，只要聽說有一線希望，就不惜一切代價嘗試。琇玲也因此開始學習盲文，並使用視障白杖。

儘管視力受損，琇玲對知識的渴求卻從未減退。小學時期，她最喜歡的科目是華文。

在華校生父親的薰陶下，她不僅了解漢字的繁簡體差異，更對字源產生濃厚興趣。這份熱愛與堅持，讓她成為新加坡首名參加O水準華文考試的盲人考生。

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琇玲與母親。（取自早報網）

## 命運二度重擊 聽力全失 獨力面對人生



從倫敦大學畢業並投身全職工作後，命運再次降下重擊。2018年，琇玲的聽力開始衰退，至2019年完全喪失。當時，摯愛的母親已於2015年離世，失去最堅實依靠的她，不得不獨自面對這雙重障礙的嚴峻考驗。

她坦言，失去視力時尚能依靠聽力感知世界，但當聽力也消失後，孤獨感和恐懼感倍增。

## 仿如《綠野仙蹤》獅子



她這麼形容自己的內心感受：「我就好像《綠野仙蹤》里的獅子，失去視力後我失去了我的爪牙，失去聽力後我失去了我的吼聲，我失去了獅子本該有的行為和能力。」

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琇玲在2025年完成5公里賽跑。（取自早報網）

## 義工成重要陪伴者



失聰後不久，冠病疫情來襲，這段時期對琇玲而言格外艱難。幸而，跑步義工組織「Running Hour」的夥伴們及時伸出援手，志願者王星怡更成為她的重要陪伴者。

王星怡回憶，那時的琇玲心情低落，外表顯得邋遢，眼神黯淡。朋友們每個周末都會接她出門，到東海岸跑步、散步，琇玲的心情也隨之開朗。

「我覺得跟琇玲在一起我可以放下一些煩惱。琇玲很開朗，有時候會開導我不要想太多，她還常跟我開玩笑。」

## 嘗試攀岩游泳划龍舟



諷刺的是，小時候不愛戶外活動的琇玲，在失明失聰後反而嘗試了更多運動，如攀岩、游泳和划龍舟，甚至完成了5公里賽跑。無法看電影、聽音樂的她，通過觸覺和身體感受世界，與朋友們一同體驗，建立連接，也減少了胡思亂想。

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李曉思為琇玲寫的兒童圖書。（取自早報網）

## 作家以原型寫書 文字音樂搭建心靈橋樑



琇玲的堅韌也感染了身邊人。作家李曉思在與琇玲僅3次會面後，深受啟發，決定以她為原型創作一本兒童讀物。

李曉思坦言，起初對如何與琇玲單獨相處感到不安，但很快就被琇玲不帶偏見的真誠所打動。歷經兩年半的創作，這本書於6月6日與讀者見面。

## 嘗試用手指鋼琴彈奏



在李曉思的鼓勵下，琇玲甚至嘗試了用手指鋼琴（Kalimba）彈奏歌曲。曉思通過文字記錄琴鍵位置，琇玲僅用一小時就學會彈奏兒歌《瑪麗有隻小綿羊》，並靠兒時的記憶邊彈邊唱。

對曉思來說，即便聽不見，殘障人士也有權利去嘗試和享受音樂。現在，寫作也成為琇玲表達內心世界的窗口，她勤於筆耕，積極參與講故事工作坊，通過文字與世界連接。

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琇玲彈奏手指鋼琴。（取自早報網）

## 兄嫂成最大支柱



除了朋友，琇玲的哥哥陳彥材和嫂嫂也是她最大的支柱，他們協助她複診、購物、打理生活。然而，琇玲深知，他人的支持只能拉她到某個階段，最終她還是要依靠自己的意志力。

「跌倒了再爬起來。」 她說，與其沉溺於悲傷，不如將時間用於嘗試更多新活動。

琇玲甚至認為，失去視聽覺反而讓她的人生觀變得更好，變得更有耐心、更懂得感恩，擺脫了以前可能有的傲慢與壞脾氣。

她說：「正如電影《腦筋急轉彎》中的『憂憂』與『樂樂』，悲傷是生活的一部分，但總有像朋友和家人般的『樂樂』在旁鼓勵。」

陳琇玲不認為自己是什麼「好榜樣」或「大人物」，她只是一個普通人，面對著自己獨特的挑戰。

然而，生命中的挑戰並未止息。

## 腦中新腫瘤生長



哥哥陳彥材透露，在最近的體檢中，醫生髮現琇玲的腦中又有新的腫瘤在生長。目前腫瘤仍在觀察中，但他更擔心未來會影響到妹妹的行動能力，因為視力和聽力已受影響，年老後的照護將是一大挑戰。

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每周至少一次，琇玲的哥哥和嫂嫂都會陪她一起用餐。（取自早報網） 

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琇玲在O水準考試中獲得優異的成績。（取自早報網）