# 男嬰患脊髓性肌萎縮症 父母眾籌240萬天價療費 

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Published: 2023-07-09
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）父母發現2個月大的寶寶平時頭歪一邊，不像其他嬰兒般活潑愛踢腿，檢查後竟確診患上脊髓性肌萎縮症，如今須靠機器輔助呼吸，從鼻子插管喝奶，唯有通過基因療法注射藥物，但這一針卻要240萬元，父母只能網上眾籌救兒。

患上脊髓性肌萎縮症（第一型）（Spinal muscular atrophy type 1）的是近3個月大的男嬰王彥喆，他在今年4月12日出生。

父母王梓全（43歲，倉儲設施經理）和張綺恩（40歲，市場營銷）受訪時說，寶寶剛出世時，注意到他的頭總是不自覺歪一邊，也不像其他嬰兒喜歡亂踢腿，每次喂奶時他也只能喝一半。但作為新手爸媽，起初兩人不以為意。

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梓全和妻子得子不易，希望籌得款項為寶寶續命。 

「之前幾次寶寶去打疫苗時，醫生簡單檢查後，都說是寶寶年紀太小的關係。」

直到6月10日寶寶因為發燒入院，確診冠病，父親要求醫生再檢查寶寶的情況，經過一連串的測試後，震驚發現兒子患有脊髓性肌萎縮症。「我們當時很崩潰，唯一慶幸的是發現得早，但能夠完全治癒寶寶的基因藥物Zolgensma卻要價240萬元，這天文數字還需要一次付清。」

根據之前報道，該基因療法在2019年才獲美國食品及藥物管理局（FDA）批准，針對疾病根源，通過靜脈注射藥物後，能一次性治癒的預期效果。而今年4月在新加坡註冊通過。

「但注射這一支針就要240萬元，這筆天文數字，即便能夠分期付款，我們兩人的薪水，不吃不喝，也拿不出這筆錢。」

他指醫生說越早讓寶寶接受治療越好，據他們所知，新加坡早前有接受該療法的兩個孩子，現在也活得很健康。

兩人前日在希望之光（Ray of Hope）發起眾籌，至截稿前籌得約10萬元。「我們現在是和時間賽跑，越快籌得醫藥費，寶寶就有希望治癒。」

**父母中年得子 兩次試管才成功**

父母兩次試管才成功懷孕，寶寶得來不易，只要有一線希望，也想幫寶寶續命。

王梓全和張綺恩說，他們結婚已經10年了，婚後等了約4年才拿到組屋單位，當時一直嘗試都沒懷孕，近年嘗試了兩次試管，才好不容易中年得子。

「寶寶第二個月大時開始會笑，我們都很激動，沒想到不到幾天就入院，隨後確診患病。只要有一線希望能讓寶寶痊癒，我們還是希望能為他爭取。」

**若沒接受治療 或活不過兩歲**

寶寶目前靠藥物暫緩病情惡化，若沒接受治療或活不過兩歲。

寶寶目前需要靠儀器輔助呼吸，除了沖涼和復建時能把儀器解開，其他時間都要一直佩戴著儀器，並且一直戴著監測器，時刻檢測血氧和心跳。另外，寶寶也要通過插管喂食喝奶和吃藥。

王梓全說，寶寶目前只能依靠Risdiplam藥物暫緩病情，這一瓶藥約9000元，且只能耐約2個月，但隨著寶寶的體重增加，一瓶藥能耐的時間會越來越少。

「至於藥效能耐到什麼時候，也看寶寶體質，若寶寶沒有接受治療，可能活不過兩歲。」

**醫生：屬基因缺陷遺傳病**

據早前報道，兒科專科醫生劉建明博士指出，該病症屬基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，患者主要表現為全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能，甚至是呼吸及吞咽。每6000到1萬名新生兒中，就有一人患病。

他說，Zolgensma療法為新加坡目前獲批的三種療法之一，療法目標是增加具有完整功能的SMN（Survival of motorneuron）蛋白的含量，從而強化患者的運動功能。「這種療法是一次性的，患者需在兩歲前進行，越早進行成功率越高。」