患有罕見肌肉萎縮症男童幾年前通過眾籌進行藥物治療，如今病情好轉活躍於各種運動。（圖：Instagram/love_devdan、許凱菱）
原本被醫生告知永遠無法正常行走，患有罕見肌肉萎縮症的五歲男童在大約四年前通過眾籌籌得280萬元，順利進行藥物治療。如今的他活躍於各種運動，包括桌球、輪椅橄欖球，甚至是下水游泳。
施宇駿（Devdan Devaraj）在七個月大時，就被診斷出患有第二型脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy Type 2），一種罕見的肌肉萎縮症。他的父母希望通過基因藥物Zolgensma為他治病，然而這一劑針的費用就超過280萬元，並得在小孩兩歲前施打。眾人慷慨解囊，最終讓施宇駿的父母成功籌得這筆高昂的費用，讓施宇駿得以在一歲多時接受治療。
他的母親淑文告訴《8視界新聞網》，根據醫生的診斷，患有這類肌肉萎縮症的孩子永遠都無法正常行走，但兒子在進行了藥物治療後，情況有了好轉。
「其實他的情況應該是不能走路或者站起來的，但是他現在可以這麼做。雖然很慢，但是他現在可以自己行走。
施宇駿在兩至三歲的時候進行了很多物理治療，但他的父母發現，物理治療的費用昂貴，兒子也不太喜歡，於是決定讓他接觸運動。
淑文說：「我們發現，（物理治療）在經濟方面是一個非常大的負擔，一個小時可能200多塊錢。然後我們也發現說，他其實沒有很享受，所以就決定讓他接觸多一點運動。」
如今，施宇駿對各種運動都很有興趣，包括殘疾人桌球、輪椅橄欖球（wheelchair rugby）、足球和游泳。
淑文表示，運動除了能增強兒子的體力，也有助於增強他的心理韌性，同時也讓他有機會和他人交流。
配合我國建國60周年的SG60「同游新加坡」計劃（SG60 SwimTogether），今天（24日）早上在殘疾人游泳世錦賽百日倒數造勢活動上正式啟動，60人今早聚集在立達游泳池，攜手完成了100圈游泳，而施宇駿也是參與者之一。
淑文談到決定讓兒子參與這項活動的原因：「我覺得很有趣，也希望他能看到不同能力的人融合在一起，而他們並不孤獨，他們在生活中也能受到支持。我希望他能繼續保持活躍，享受他所做的一切。」
吳凱歆（左）和吳錫煒（右）同文化、社區及青年部代部長梁振偉（前），以及新加坡殘障體育理事會主席張許淑敏博士（後）合影。（圖： 許凱菱）
吳凱歆。（圖：許凱菱）
吳凱歆（左）和文化、社區及青年部代部長梁振偉（右）。（圖：許凱菱）
望社會改變看待殘疾人的眼光 讓孩子體驗各種運動
患有罕見遺傳皮膚病斑色魚鱗癬（Harlequin Ichthyosis）的吳凱歆今天同樣也參與了這項挑戰，順利完成第100圈游泳的最後一棒。
現年九歲的吳凱歆從約六歲開始，就在父親吳錫煒的教導下，學會了游泳。
吳錫煒受訪時說，許多育有殘疾孩子的父母都認為自己的孩子「不行」。他希望社會改變看待殘疾人的眼光。
「我自己本身覺得關於這種體育方面的東西，通常有殘疾的孩子都不來參與這些活動是因為自己的家長有一種排斥。他們自己都覺得『我的孩子不行』。不是孩子不行，是他們自己有那種概念。」
吳錫煒希望家長們能夠多帶自己的孩子出去體驗各種運動，不要太在意他人的眼光，也不要作比較。「不要管別人怎麼看，看自己的孩子能夠成長，能夠在這方面體驗到這種成就就夠了。」
施宇駿的母親淑文也同意這點。她說：「我覺得不要害怕帶他們出去，見見和他們有相同能力的人，家長們也可以相互支持。我覺得這很重要。」
我國勇將黃智偉（右）和他的母親朱莉莉（左）。（圖：許凱菱）
我國勇將黃智偉和他的母親朱莉莉也同樣參與了SG60「同游新加坡」計劃。
62歲的朱莉莉說，她大約每個星期都會去游泳，鍛鍊身體。她說：「我喜歡（游泳），然後可能也是被我兒子影響。他會游泳，所以他小的時候我就一直陪他一起玩，從那邊培養游泳的興趣。」
朱莉莉也談到完成挑戰的感受：「本來是只需要游一、兩圈就好，可是我今天在他們的鼓勵下，我已經遊了四圈，拿到了獎牌。所以我的感覺是很棒的。我為自己加油，也為他們加油。」
SG60「同游新加坡」計劃將從即日起進行至8月31日，活動的目標是聚集國人一同完成10萬圈游泳，提高公眾對殘疾人游泳的認識。
有興趣的公眾可到新加坡殘障運動理事會的網站註冊和查閱活動詳情。
