# 心碎！新加坡9個月大男嬰患罕見病，父母在與時間賽跑：急需240萬新幣救命！

URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/WaowO
Published: 2026-07-31
Source: 獅城新聞

![心碎！新加坡9個月大男嬰患罕見病，父母在與時間賽跑：急需240萬新幣救命！](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17892941.avif?0)





新加坡一對父母發起緊急呼籲，希望為患病嬰兒籌集240萬新幣用於SMA（脊髓性肌萎縮症）治療。

近日，一名 MS News 的讀者通過 Instagram 分享了 9 個月大男孩 Matthias 的故事。這個新加坡寶寶被診斷出患有 2 型脊髓性肌萎縮症（SMA）。

父母為救子籌款，時間緊迫 

Matthias 的父母現在正處於一場與時間的賽跑中，必須在他滿一歲之前籌集 240 萬新幣，以進行一項可能挽救他生命的治療。這意味著他們只剩下三個月的時間來達成籌款目標。

根據經過驗證的 Ray of Hope 眾籌活動顯示，這項治療是 Matthias 保留運動功能並提高生活質量的最佳機會。

然而，醫生必須在他滿 12 個月大之前為其施藥。

![心碎！新加坡9個月大男嬰患罕見病，父母在與時間賽跑：急需240萬新幣救命！](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17892942.avif?0)





這場名為「幫助寶寶 Matthias 接受緊急 SMA 基因治療」的籌款活動，記錄了該家庭在收到診斷結果後的心路歷程。

籌款頁面介紹稱，SMA 是一種會導致肌肉進行性無力的罕見遺傳病。在短短兩個月內，SMA 就顯著削弱了 Matthias 的肌肉力量。

他現在在趴著玩時無法抬頭，難以坐直，而且對於曾經自然而然的動作，現在都需要他人支撐。

渴望給兒子一個生存的機會 

根據活動頁面，所有捐款將用於資助 Matthias 的治療，給他一個擁有更健康未來的最大機會。

這種名為 Zolgensma 的一次性基因療法費用高達 2,397,300 新幣，這個數額遠遠超出了該家庭的承受能力。

「我們正在竭盡全力，嘗試了所有可能的途徑。即使加上我們自己的積蓄，這筆費用依然是我們無法負擔的，」Matthias 的父母表示。

![心碎！新加坡9個月大男嬰患罕見病，父母在與時間賽跑：急需240萬新幣救命！](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17892943.avif?0)





「這就是為什麼我們向社區尋求幫助的原因，」他們補充道。

該家庭一直在 Instagram 帳號 @walkwithmatthias 上分享近況，支持者可以通過該帳號關注 Matthias 的進展。

希望支持 Matthias 的人士可以通過經過驗證的 Ray of Hope 籌款活動進行捐贈，或通過分享他的故事，讓更多人看到這次呼籲。