# 孩子的微笑 有這位天使媽媽守護 

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Published: 2022-05-09
Source: 獅城新聞

![孩子的微笑 有這位天使媽媽守護 ](https://www.shicheng.news/images/image/1696/16963026.avif?1652022017)





為了照顧患病的兒子辭去工作，無私付出的陳苑沁（37歲）過去九年卻沒能聽到兒子莊哲喊過她一聲」媽媽」。

陳苑沁與丈夫莊堅發育有兩個兒子（11歲、9歲）、一個女兒（9個月），小兒子莊哲在18個月大時，被發現體內缺少UBE3A基因，確診患有天使綜合徵（Angelman Syndrome）。

不會自己吃飯、走路、穿衣服，有睡眠困難，而且不時會癲癇發作，這都是天使綜合徵的症狀。這種罕見疾病每2萬人中有一例，至今仍無法治癒，唯有通過藥物緩解癲癇症狀。

每天照顧莊哲的生活起居，像是一個接一個的挑戰。莊哲不會說話，時常會掙扎和喊叫，這讓他們在戶外受到別人的歧視眼光。「有面子還是沒面子，我都要帶他出去。」陳苑沁希望這個社會對她的兒子更善良一點。「他有權去看這個世界，我們如果可以出去，他為什麼不可以出去？」

莊哲需要經常服藥來抑制癲癇，同時也需要接受物理治療、職能治療和語言治療等等，但幾年下來的康復進展緩慢，他的癲癇症狀也尤其令人擔心。

去年12月，莊哲在聖誕節的傍晚再一次出現癲癇，讓陳苑沁與丈夫措手不及。

「我還記得那天爸爸抱著他去房間，他那麼大隻，我們就這樣抱他去房間。衣服什麼都沒穿......他就不認得我們了......」陳苑沁說，那晚她才剛剛哄女兒入睡，結果莊哲癲癇發作一度失去意識。「我一直跟他說，莊哲、莊哲......放藥還沒有到五分鐘，他的眼睛就看著我，還不止看著我，他的手就放在我的腳。我看著他的時候，他眼睛就看著我，就好像在跟我說，我好了，我沒事。哎呀，我的心裡就覺得好累啊。」

曾經有人對陳苑沁說，長痛不如短痛，要她放棄莊哲。這樣的話深深地刺傷了這名母親的心。「哪裡有人跟一個媽媽講出這種話？做媽媽的，多辛苦，還是媽媽。」

天使綜合徵患者也有另一個特徵：愛笑，這讓他們被稱為擁有「天使般的笑容」。陳苑沁不止一次在生活的低谷中因為兒子的歡笑而重新振作。「他的笑容就是會提醒我們也是要笑，（生活中）這幾樣簡單的東西，都可以讓他這麼開心......有家，有孩子在你的身邊，孩子健健康康，很開心地跟父母在一起，這些也是快樂。」

這個母親節，讓我們走進陳苑沁和她天使兒子的生活，看她如何為了兒子，化身為天使的翅膀。