# 一出生就被死神纏身，「世界上最昂貴的藥」是否能挽救他的生命

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Published: 2022-11-15
Source: 獅城新聞

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新加坡一個五個月大的男孩因為一種罕見的遺傳疾病而面臨行動不便甚至死亡，在他的父母成功籌集到治療他疾病所需的300萬美元後，他可能會重獲新生。

嬰兒Zayn在大約五周大時被診斷出患有1型脊髓性肌萎縮症(SMA)。他將能夠在12月初獲得Zolgensma藥物。

他的父親Nabeel先生周五（11月11日）說：「我們終於鬆了一口氣。」

SMA是一種神經肌肉疾病，會導致肌肉無力並導致運動功能下降，以及呼吸問題、脊柱側彎和骨質疏鬆症等問題。

Zolgensma是一種一次性基因療法，可注入嬰兒的靜脈以阻止病情進展。

在新加坡只能通過特殊途徑獲得——允許將未註冊的救生藥物進口到該國——它經常被吹捧為世界上最昂貴的藥物，價值近300萬美元。

為了籌集所需的資金，Nabeel先生和31歲的Syahirah女士於8月中旬在眾籌平台Ray of Hope上發起了一場活動。

隨著有影響力的人和名人在社交媒體上提高對它的認識，該活動在一個月內獲得了所需金額的近一半。

但籌資很快就停滯不前，將近兩個月的時間都保持在150萬美元以下。

然而，在11月4日的更新中，Ray of Hope表示，「幾筆大筆匿名捐款」使該活動在11月底的目標截止日期之前籌集了3,015,167.50美元。但不知道是誰幫助捐贈了最後的善款。

一旦嬰兒Zayn開始Zolgensma治療，他之後面臨的挑戰才剛剛開始。Zayn已從兒科重症監護病房轉移到高度依賴病房，繼續依靠管子呼吸和進食。

他可能還必須繼續服用Risdiplam，這是一種每天服用的口服藥物。每瓶售價超過15,000美元，可讓他使用64天。他可能還需要服用類固醇，用於治療肝功能衰竭，這是Zolgensma已知的可能副作用。

Zayn的父母表示，在決定下一步之前，他們將監測兒子對藥物的反應。這對夫婦說，他們感謝所有的支持，包括經濟上的和其他方面的支持。

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來源：海峽時報