# 患罕見肌肉萎縮症 獅城男童280萬打一針活命 

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Published: 2023-07-18
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）被診斷患有罕見肌肉萎縮症，男童急需在兩歲前打下280萬元一針的基因藥物，好不容易籌夠了錢，滿2歲前突然發高燒，所幸及時退燒得以治療。

《新明日報》曾報道，1歲多的男童施佁鍕（前名施宇駿）被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症（第二型）（Spinal muscular atrophy type 2），父母希望通過基因藥物Zolgensma治療讓他治癒。這一針當時的費用就超過280萬元，並得在兩歲前施打。

男童的母親施淑文（35歲，室內設計師）前晚與兒子施佁鍕（前名施宇駿）在住家受訪時開心透露，兒子兩年前打針後，幾乎已經可以和一般小朋友一樣過上正常生活。

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施佁鍕已經可以靠自己的能力站立，甚至走動。他的母親在後方看著他。 

「兒子現在可以自己站立，比剛打完針之後進步不少，只要有東西扶著，他也可以走路。」

施淑文說，兩年前很擔心兒子錯過治療的時機。

報導說，由於基因藥物Zolgensma的價錢太高，施淑文與丈夫通過眾籌網站好不容易籌到巨款。

「當時分秒必爭，因為必須得在兩歲前打針，否則就沒有效果了。當時，藥物送抵新加坡，他多10天就2歲了。」

不巧的是，準備注射藥物前，施佁鍕突然發高燒。

慶幸的是，他三天後退燒，趕在生日前的一周接受治療。「現在回想起來，真的太驚險了。」

**體會王彥喆的焦慮心情**

《新明日報》於7月8日報道，3個月大男嬰王彥喆確診患上脊髓性肌肉萎縮症，如今須靠機器輔助呼吸，從鼻子插管喝奶，唯有通過基因療法注射藥物，這一針卻要240萬元，父母網上眾籌救兒。

施淑文的朋友正好認識男嬰王彥喆的父母，雙方在朋友的安排下日前見面。

施淑文說，她深深體會彥喆父母的焦慮心情。

「希望彥喆可以儘快治病，一家人好好看著他健健康康長大。」

**尚欠約137萬**

差40萬元就完成籌款目標，男嬰王彥喆治療露曙光。

截至周一中午12時，王彥喆父母在希望之光（Ray of Hope）發起的眾籌已經破203萬元。

父親王梓全（43歲，倉儲設施經理）受訪時說：「一旦籌到款項，我們就會馬上購買藥物。」

根據之前報道，該基因療法在2019年才獲美國食品及藥物管理局（FDA）批准，針對疾病根源，通過靜脈注射藥物後，能一次性治癒的預期效果。

而今年4月在新加坡也註冊通過。

脊髓性肌肉萎縮症屬基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，患者主要表現為全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能，甚至是呼吸及吞咽。