# 患肌肉萎縮症 癱女20年沒出門 

URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/a8PJL
Published: 2022-05-09
Source: 獅城新聞

患肌肉萎縮症，20多年來臥床幾乎無法出門，但獅城女不埋怨不泄氣，疫情期間花一年籌備出書，鼓勵他人積極面對生活。

即將於下周五（5月13日）度過42歲生日的維維安（Vivian Goh），2歲時就被診斷患上肌肉萎縮症。該病症會逐漸侵蝕神經系統，神經無法掌控肌肉，造成肌肉退化，最後變成終生癱瘓。

《新明日報》報導，19歲那年，原本應亭亭玉立，但她已開始無法坐立，只能躺在床上，這一躺便是20多年。

面對生活上的種種挑戰，維維安還是思緒活躍且好學，這些年除了設立網站售賣衣服、海鮮、糕點等，疫情期間她也花了一年時間籌備，在去年12月推出這本名為《臥床不起，勢不可擋》的書籍。

該書講述維維安自幼與一般人過著不同的生活，行動不便卻發揮無限潛能的經歷。

![患肌肉萎縮症 癱女20年沒出門 ](https://www.shicheng.news/images/image/1696/16962614.avif?1652007636)





維維安平日靠紅外線感應，用眼睛控制電腦上網。左為她的母親。 

就如書名下的一句話敘述：「一個頑強地把生命活得充實豐盛的真實故事。」

維維安受訪時說，出書的初衷是希望鼓勵別人。

「有些人有手有腳卻時常感到悲傷，甚至想不開。我記憶里沒有什麼難過的時刻，可能有也忘記掉了。」

據悉，維維安是通過口述故事，然後由別人代筆的方式完成這本中英文雙語的書本。

多年來照顧她的母親則說，女兒沒上過學，都是在家自學。

「我也很佩服她，為她感到驕傲。」

此外，維維安去年底推出1000本自傳式的新書，雖然只在個人網站vivianbaokahliao.com，以及一所教會裡售賣，但反應熱烈，至今已售出800多本。

她說，目前正準備加印200本答謝大家的支持。

「我也考慮把它錄製成有聲書，讓一些失明人士也能聽聽。」

## **感謝母親照顧**



維維安感謝媽媽多年來的照顧，並祝她母親節快樂。

「哥哥上周也帶了食物上門與母親慶祝。」

她說，感謝媽媽成了她的手、腳，以及一路來的照顧與陪伴。

「她因為要一直在家照顧我，不能像其他媽媽那樣隨意出門。在母親節祝媽媽永遠身體健康、青春美麗！」

## **喜愛芭比娃娃**



維維安閒時喜歡玩電腦遊戲和看電視劇，也特別喜愛芭比娃娃，臥室與客廳都擺滿了許多娃娃。

她說，此前認識了本地芭比娃娃收藏家楊建，對方還送了許多娃娃給她。

「一些明星藝人也上門探望我，讓我很高興。」