# 「帶呼吸機 躺平床 也無阻我」 肌肉萎縮青年積極追夢 

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Published: 2024-08-06
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）小學一年級時爬梯級被發現有異樣，進而診斷出患有遺傳性肌肉萎縮症，25歲青年如今甚至得24小時靠呼吸機續命，但仍保持積極態度面對挑戰，並通過動漫角色扮演追求興趣。

卓為洋患有杜氏肌肉萎縮症（Duchennemuscular dystrophy）。這是一種遺傳性肌肉慢性疾病，主要影響男性孩童。其特徵是進行性肌肉無力和萎縮，最終會影響呼吸和心臟功能。

卓為洋的母親王金華（62歲）接受《新明日報》訪問時說，孩子就讀小學一年級時，前來進行身體檢查的護士發覺他爬樓梯時有點奇怪。她之後將兒子帶到醫院進一步檢查，才發覺到他患上肌肉萎縮症。

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母親王金華（左）貼身照顧患有杜氏肌肉萎縮症的兒子卓為洋。

她憶述，兒子隔年就得輪椅代步，中學開始就無法寫字，考試時需要讓人代筆。如今，卓為洋已喪失大部分行動能力得臥床，必須靠父母進行日常活動，包括進食、更衣、翻身等，也需要呼吸機續命。

卓為洋受訪時說，他2017年時因肺感染入院，隨後有緣加入HCA慈懷護理的「星光友伴」計劃，其中一名護士鼓勵喜歡動漫的他嘗試角色扮演。

「起初還有一點猶豫不決，不過在護士的鼓勵下，我決定嘗試。」HCA慈懷護理接著就為他一連辦了三次的動漫主題派對。

疫情期間，這類活動難以舉辦。直到今年，HCA慈懷護理再次以卓為洋最愛的遊戲《崩壞：星穹鐵道》（Honkai Star Rail）為主題，在勿洛的一間咖啡館幫他辦了一場生日派對，有多名志願者與Cosplay同好親自為他打造服裝、化妝、戴假髮等，讓他能以自己喜愛的角色造型登場。

卓為洋說，角色扮演能讓他有機會沉浸在喜愛的動漫角色，暫時遠離現實，而他希望能繼續參與這樣的活動。

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卓為洋在生日派對上以自己喜愛的角色造型登場。（HCA慈懷護理提供）

由於卓為洋的器官因萎縮症受影響，如今他一天需要服用10粒藥維持心臟功能，並全天候依靠呼吸機。

王金華說，兒子很內向，會把很多事情藏在心裡，但他非常懂事，總是安慰父母，叫他們不要擔心。

「會一直擔心他幾時不能站，不能走，但現在我決定不要去想。順其自然，活在當下，把握好每一瞬間，好好地陪伴兒子完成他想做的事。」

她透露，兒子之前曾在慈善團體與電視節目的安排下到訪日本，之後兒子曾提出想再去，但考慮到他現在的身體情況與資金，不敢輕易答應。

HCA慈懷護理醫療總監張保賢醫生受訪時說，杜氏肌肉萎縮症患者通常活不過20歲，因此超過20歲的患者確實較為罕見。

「像為洋這樣的病人，雖然他們生理方受限，但他們精神上非常堅韌有勇氣。為他們提供支持，讓他們能在有限的時間內，實現自己的願望，並以最佳的狀態活著非常重要。」