# 全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救 URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/bJoYK Published: 2026-08-07 Source: 獅城新聞 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896460.avif?0) ## 「她的戰鬥遠未結束」：8歲罕見血症女孩移植後面臨嚴重併發症 一名接受過骨髓移植的8歲印度尼西亞女孩正面臨另一場艱苦的戰鬥，嚴重的併發症持續阻礙她的康復進程。 在接受 MS News 採訪時，Kezia 的母親 Yulia 表示，女兒在移植後出現了慢性移植物抗宿主病（GVHD），目前正在馬來西亞的梳邦再也醫療中心（SJMC）接受治療。 這種情況影響了 Kezia 的肝臟和消化系統，使她不得不依賴多種藥物，頻繁出入醫院並接受嚴密的醫療監測。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896461.avif?0) 在耗盡所有積蓄並借債支付醫療費後，該家庭在 Give.Asia 發起了籌款，以幫助支付 Kezia 在馬來西亞的藥物費、實驗室檢測費、醫院預約費以及其他持續的醫療開支。 6個月大時被診斷出極罕見血症 Yulia 告訴 MS News，Kezia 在僅 6 個月大時就因為「極度蒼白和虛弱」被診斷出患有「小威尼斯血紅蛋白病」（Haemoglobin Little Venice）。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896462.avif?0) 她描述這是一種極其罕見的遺傳性血液疾病，屬於 β-地中海貧血的一種，患者身體難以產生足夠的健康紅細胞。 根據籌款頁面顯示，Kezia 的紅細胞不穩定且「分解過快」，導致嚴重的貧血，使她感到虛弱且呼吸困難。 她從 6 個月大起就開始接受輸血，並在整個童年時期一直依賴輸血維持生命。 「在接下來的八年里，她需要一次又一次地輸血，僅僅是為了生存，」Yulia 在籌款頁面上寫道。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896463.avif?0) 為了尋找答案，全家人奔波於各大醫院之間，最終在馬來西亞通過 DNA 檢測確定了這種「小威尼斯血紅蛋白」變體。 籌款頁面指出，全球已知僅有兩例該特定變體的病例。 然而，隨著時間的推移，重複輸血開始產生另一個問題。 Yulia 寫道，輸血只是臨時方案，而由此產生的鐵積聚危及了 Kezia 的內臟器官。 這種情況還影響了她的生長發育。「即便現在 8 歲了，Kezia 看起來仍然像只有三四歲。」 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896464.avif?0) 全家多年尋找骨髓捐獻者 由於定期輸血無法根治 Kezia 的病情，該家庭於 2019 年開始尋找合適的骨髓捐獻者。 最終，通過國際骨髓捐獻登記庫找到了一位匹配度較高的非親屬捐獻者，Kezia 於 2025 年 10 月在 SJMC 進行了骨髓移植。 Yulia 表示，在諮詢多位醫生後，他們選擇這家馬來西亞醫院，是因為 SJMC 擁有經驗豐富的兒童骨髓移植團隊，擅長治療罕見血症患兒。 「由於骨髓移植是 Kezia 唯一治癒的機會，儘管給家庭帶來了巨大的經濟負擔，我們還是決定在那裡進行治療，」她說。 然而，Kezia 的康復過程因慢性 GVHD 而變得複雜，這是一種捐獻者的免疫細胞攻擊受體身體的疾病。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896465.avif?0) 在 Kezia 的案例中，Yulia 表示這種情況影響了她的肝臟和消化系統，導致腹痛、肝功能異常、疲勞和血細胞計數低。 目前還不能說這次移植完全成功了。 她受損的免疫系統也嚴重限制了她的日常生活。 「她必須避開擁擠的地方，無法像同齡孩子那樣生活，」Yulia 說。 相反，Kezia 的大部分時間都花在就醫、服藥和居家康復上。 昂貴的藥物開支 移植後的併發症意味著 Kezia 需要持續治療。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896466.avif?0) Yulia 表示，女兒目前需要服用四到五種藥物來控制 GVHD，以及刺激紅細胞和血小板生成的藥物。 籌款頁面還提到，由於血小板計數持續波動，醫生開具了 Cogum 來幫助刺激她的骨髓。 根據活動頁面，該藥物費用超過 16,000 新元，但目前尚不清楚 Kezia 最終需要多少劑量。 Yulia 單獨告訴 MS News，根據病情不同，Kezia 每月的總醫療費用可能超過 20,000 林吉特（約 6,250 新元）。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896467.avif?0) 某些單項治療的價格極其昂貴。 「每次購買 Jakavi 大約需要 8,000 林吉特（約 2,500 新元），而用於治療 GVHD 的 Infliximab 每劑費用約為 7,000 林吉特（約 2,200 新元），」她說道。 其他費用還包括每周的隨訪預約、血液檢查、專家會診以及支持紅細胞和血小板生成的藥物。 而且，治療還沒有確定的結束日期。Yulia 表示，醫生將繼續監測 Kezia，直到她的免疫系統穩定且 GVHD 得到控制，這個過程可能需要數月甚至數年。 母親留在馬來西亞陪護 40 歲的 Yulia 是一名家庭主婦，也是 Kezia 的全職護理人員。 她目前與女兒一起留在馬來西亞，以便 Kezia 能繼續接受治療並參加 SJMC 的每周預約。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896468.avif?0) Yulia 表示，由於需要陪伴 Kezia 就醫和治療，她目前沒有工作。 只要 Kezia 還需要移植團隊的定期隨訪，全家就計劃留在馬來西亞。 「只有當醫生確認她在國內也能安全地繼續治療時，我們才會回家，」Yulia 說。 長期的治療在情感和經濟上給家庭帶來了沉重打擊。 「這段旅程對我們家庭來說極其艱難，無論是情感上還是經濟上。看著女兒經受多年的痛苦，令人心碎。」 「我們耗盡了積蓄，借了錢，並依靠捐贈者的善意來維持治療，」她補充道，「儘管如此，我們依然抱有希望，並繼續祈禱 Kezia 能完全康復。」 長期治療仍需社會支持 Yulia 表示，通過 Give.Asia 籌集的資金幫助支付了部分護理和藥物費用，但距離骨髓移植及後續醫療的總費用還相差甚遠。 ![全球僅兩例！8歲女孩患極罕見血症，骨髓移植後突發嚴重併發症，全家傾家蕩產求救](https://www.shicheng.news/images/image/1789/17896469.avif?0) 由於不確定 Kezia 還需要多久的藥物和隨訪護理，該家庭仍需要經濟支持。 「我們最大的希望是通過分享 Kezia 的經歷，讓更多人意識到罕見血症，並幫助她繼續戰鬥，走向康復，」她告訴 MS News。 「我們知道許多家庭也在面對自己的掙扎，因此我們深深感激每一位向 Kezia 伸出援手的人。」 Give.Asia 向 MS News 澄清，Kezia 目前正在馬來西亞 SJMC 接受治療，籌款活動所籌資金旨在支持她在當地的醫院及相關醫療費用。 希望支持 Kezia 的人士可以通過其經過驗證的 Give.Asia 籌款活動進行捐贈。 籌款頁面聲明，捐款將由 Give.Asia 管理，並直接支付給 Kezia 在馬來西亞的醫院帳單。