# 患SMA男嬰接受基因療法注射　4個月後逐漸改善肌肉神經

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Published: 2023-12-12
Source: 獅城新聞

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為了能給兒子最好的照顧，王梓全（左起）辭去倉儲設施經理的工作，在家中全心全意照顧彥（吉吉）。家裡的經濟重擔落在妻子張綺恩身上。 

（新加坡訊） 患罕見病男嬰王彥喆早前透過群眾募資方式籌得240萬新元治療費用，在完成注射後4個月，手腳和脖子等部位的肌肉神經已逐漸改善。

根據《聯合早報》今年7月報道，當時只有3個月大的王彥喆因為患上罕見的脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），需要接受一種名為Zolgensma 的基因療法，否則他可能活不過兩歲。

由於治療費用高達240萬新元，且無法享有任何津貼，王彥喆的父母透過「希望之光」眾籌平台為兒子籌款。在發起眾籌12天後，他們順利籌得所需的醫藥費。

《聯合早報》記者日前到王彥喆家探訪，小彥喆的精神很好，見到人就開心地笑，白皙的臉蛋上還露出可愛的小酒窩。

目前已經8個月大的彥喆在8月初接受基因療法注射後，雖然還未能追上同齡寶寶，但體內一些肌肉機能開始恢復，運動能力也已提高。他能夠在父母的支撐下坐立，在注射藥物前，原本不會動的雙腳，也開始會踢會動了。

王彥喆的父親王梓全（43歲）受訪時說：「就算寶寶以後無法跟正常人一樣，我們也不希望只是去關注他的缺陷。我對他的情況感到樂觀，會盡最大的努力陪他一步步走下去。」

為了能給兒子最好的照顧，王梓全辭去倉儲設施經理的工作，在家中全心全意照顧兒子，家裡的經濟重擔就落在妻子張綺恩（40歲，行銷人員）身上。

無論是插管喂奶還是復健，甚至是泡奶，王梓全都堅持親力親為。

「其他寶寶用嘴喝奶，溫度太燙還可以吐出來，彥喆是插管喝奶，直通到他的胃裡 ，所以必須更小心確保奶溫合適。」

接受治療後，彥喆原本已經不需要依賴插管喂奶，可以用奶瓶吸奶。不過，用嘴巴喝奶後一個月，喆得了厭奶症不願進食，他的父母不得已只好再次給他插管喂奶。

每天早上，梓全會在彥喆睡飽喝足後，抱著已經7公斤多的他，到住家附近的咖啡店、戶外健身區等地方走動，與鄰里居民接觸。

好奇的彥喆非常喜歡去咖啡店，因為人多熱鬧，還有很多新奇的事物。他最喜歡到附近商場的超市，因為那裡有涼涼的冷氣，還有琳琅滿目的商品。如果經過超市而不進去，他還會生父母的氣，大哭起來。

記者抵達彥喆家拍攝時，剛外出回來的小彥喆心情不好。他因為不高興父母經過超市不入內而哭鬧。 

張綺恩說，彥喆最喜歡到超市，因為那裡有涼涼的冷氣，還有琳琅滿目的商品。 

她透露，彥喆每一次出門都很開心，非常喜歡與人「聊天」，雖然還不會說話，卻能夠用不同的聲調錶達各種情緒。 只不過，因為需要插管喂奶，每次只能離家大約兩小時。

「爸爸一天兩次幫彥喆做復健動作，有時彥喆累了，還會發出呃呃的聲音，向爸爸抗議。」

目前，醫生建議彥喆睡覺時仍需要戴著監測血氧和心跳的儀器，同時靠儀器輔助呼吸。

到了2024年2月初，新加坡竹腳婦幼醫院將安排一整晚的睡眠測試。 如果成功通過測試，證明彥喆的心臟與肺部都正常，他就能夠擺脫這些儀器。 

彥喆的父母也希望，彥喆能很快脫離厭奶期，不再需要插管喂奶，開開心心過農曆新年。