# 第八胎患罕見病 夫妻不棄迎奇蹟

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Published: 2026-05-20
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）育有7名孩子的夫婦得知第8胎患極罕見的發育疾病，甚至可能出生即夭折，但仍不言棄，如今女嬰已頑強活過一歲多。

林友敬（54歲，視頻製作）與黃立艷（43歲，運營經理）夫婦育有8名孩子，年齡介於1歲多至12歲，是新加坡少見的大家庭。

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林友敬和黃立艷在得知第八胎患極罕見的發育疾病後，仍堅持生下。如今小女兒林哲憫已一歲多。 

黃立艷憶述，懷上第8胎時於第12周進行產檢，當時便發現胎兒異常，包括四肢短小彎曲、胸腔大小和血液檢測指標異常等，無一不預示著孩子有身體上的缺陷。

「當時就非常震驚，因為之前7個孩子均健康出生，但我們那一刻想的不是放棄，而是有什麼治療或者干預方式。」

直到法定的24周墮胎期限前，醫生多次建議終止妊娠，前後約10次產檢都會詢問他們是否確定保留胎兒。

「當時甚至是有點不敢去做產檢和面對醫生，因為很怕每次去都會聽到新的壞消息。」

然而，基於天主教信仰，夫妻倆從未想過停止妊娠。

林友敬說，孩子的來臨是上天的祝福，即便存在缺陷，也不會責怪任何人，而是專注於面對和解決問題。

「我們也沒有選擇出生前做羊膜穿刺術來確定病因，因為存在一些風險，而且也對胎兒沒有任何幫助。」

由於所有產檢結果都顯示林哲憫極大可能在出生時便夭折，夫妻二人也被轉介到新生兒姑息治療部門，黃立艷形容當時的心情十分掙扎。

「一方面是準備嬰兒床之類期待她出生，另一方面要和醫生討論萬一不幸夭折時的安排，害怕第一面就是最後一面。」

最終，林哲憫於去年1月在竹腳婦幼醫院順利出生，隨後在加護病房兩個月，在醫護人員悉心照料下順利出院，可說是迎來了奇蹟。

如今，一歲多的林哲憫主要依靠呼吸機、加濕器和制氧機來輔助呼吸等等。由於曾經發生呼吸暫停的狀況，她外出時也須配備氧氣筒。

黃立艷說，醫生無法明確預測女兒未來的病情發展，但家人一直都在珍惜和女兒相伴的每一天。

**醫療費用龐大**

黃立艷坦言，林哲憫出生前後的醫療費用大約為25萬至30萬元（77萬至93萬令吉），對他們而言是一筆巨大的開銷。

林友敬指出，在女兒出生前，夫妻倆曾試探孩子們的意願。

「我跟他們說妹妹存活率很低，是不是應該順其自然放她走，把錢省下來繼續他們原有的各種興趣班和娛樂活動。」

他欣慰指出，孩子們都一致決定絕不放棄，全力支持仍在母親腹中的妹妹。

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哥哥們和林哲憫。 

孩子們如今會幫忙推嬰兒車或幫忙喂食。

「哲憫雖然才一歲多，但很有主見，每次哥哥姐姐逗她、捏臉或者抱她，她都會掙扎搖頭和推開他們，非常活潑。」

**確診肢體彎曲發育不良**

竹腳婦幼醫院基因組醫學部門許艾苓顧問醫生指出，林哲憫出生後被確診為肢體彎曲發育不良（campomelic dysplasia），會影響全身骨骼和軟骨的發育。

她指出，該病症由SOX9基因突變引起，但並非遺傳自父母。這種病極為罕見，估計全球每四萬至20萬名活產嬰兒中僅有一例。

「根據統計，患病的嬰兒中，大約77%到95%會在出生後28天或一歲內離世，僅有少數症狀較輕的患者可以活到成年。」

她說，這些患者通常會出現四肢短小彎曲、胸腔狹小、面部特徵異常以及脊柱異常等問題，並且往往伴隨著嚴重的呼吸困難。

「某些倖存者中也會有認知或智力方面的問題。」