# 患罕見遺傳病無法正常呼吸進食 　父母賣房救女 

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Published: 2023-06-22
Source: 獅城新聞

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（新加坡訊）女嬰胎齡僅28周就早產誕生，還患上罕見的基因遺傳病，無法正常呼吸，在新生兒重症監護室留醫7個月。其父母為了這個「奇蹟女兒」賣掉家鄉的房子，只盼女兒有一天能夠自己走路。

33歲的緬甸籍倉庫物流員特帕英在新加坡工作超過10年，妻子尼拉埃在2020年抵新與他團聚。

由於緬甸政局不穩，新型冠狀病毒疫情期間出行也不便，尼拉埃懷孕後決定在新加坡生產。不料，女兒埃絲特在2021年底就提早誕生，當時胎齡只有28周，出生時才1250克重。

女兒出世後就被送到新生兒重症監護室留醫，確診患有罕見的先天性基因遺傳病皮埃爾-羅賓綜合徵。

尼拉埃告訴《8視界新聞網》，女兒的下頜發育畸形，下巴和脖子短小，舌頭落在喉嚨，氣道阻塞，無法正常呼吸和進食，夫妻倆得知女兒存活機率渺茫後憂心忡忡，

「也許她能活下來，也許活不下來，醫生說她也可能只能活幾個月，我們不知道會發生什麼事。」

寶寶動了手術後，終於可以通過氣管呼吸，在新生兒重症監護室住了7個月後順利出院，這讓夫妻倆鬆了一口氣，認為這是他們的「奇蹟女兒」。

尼拉埃透露，和剛出院時相比，目前16個月大的女兒情況大有起色。

「她當時必須戴著面罩才可以呼吸，現在偶爾可以摘下來，比如洗澡和鍛鍊的時候。」

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和剛出院時相比，目前16個月大的埃絲特情況大有起色。

不過，女兒依然無法正常進食，夫妻倆每天三次通過鼻腔里的飼管將牛奶「喂」到女兒的胃部。

埃絲特的住院費高達45萬新元，出院後還須定期複診，每個月支出500新元至3000新元不等，加上租用和購買氧氣濃縮機及呼吸機的費用，以及日常藥物開支，讓本就拮据的家庭雪上加霜。

他們為此出售了緬甸的房屋，但是特帕英的月薪僅3000新元，即使他加班加點努力賺錢，在女兒的醫療費用面前，也是杯水車薪。

新加坡竹腳婦幼醫院接受分期付款，允許他們每個月償還400新元。截至本周二（20日），他們還有超過21萬3000新元的住院費沒有償還。

與此同時，埃絲特下周三（28日）將進行一項經皮內鏡下胃造口術（PEG），需要繳納1萬4000新元的押金。

醫生會在她的腹部做開口，把飼管放入胃裡，讓食物可以直接進入她的胃裡，她就不需要再使用鼻部喂食管。

之後，她還需要接受一系列的治療和手術，才能過上正常人的生活。

這也意味著，夫妻倆必須支付不斷增加的醫療費用。夫妻倆去年初通過Give.Asia籌款，4700多人共捐款近26萬6000新元，讓他們十分感動。不過，這距離逾45萬新元的目標仍有距離。

目前，埃絲特在睡覺和呼吸短促時仍需要戴上氧氣面罩，這對她來說並不舒適。

尼拉埃透露，女兒感覺不適時會哭鬧，還會將面罩拉開，甚至拉離口鼻處，因此她必須時刻安撫女兒，甚至凌晨3時30分起床檢查她的狀況，再將面罩復位。

「（她的痊癒）可能需要很多年，因為她現在高度依賴（維生設備），最好是她長大後會有力氣，可以自己呼吸。」

至今，埃絲特仍然無法坐起身，更別說是走路。

特帕英的最大心愿是，女兒可以自己坐起來、可以自己走路。 

「我希望遲早有一天，她可以自己做所有的事情。」

尼拉埃對愛女喊話：「繼續奮鬥吧。媽媽和爸爸會為你做任何事。雖然我們並不富裕，我們會給你美好的生活。無論如何，我們都愛你。」