新加坡政府針對罕見疾病設立基金！目前5種藥物可被資助

新加坡政府針對罕見疾病設立基金！目前5種藥物可被資助！！

新加坡衛生部（MOH）連同新保集團基金前天宣布成立罕見疾病基金，

患有罕見疾病的新加坡人，日後可能從這一基金受惠，減輕他們需要終身支付的昂貴醫藥費。

罕見病，或稱罕見疾病，是指僅在極少數人身上發生的稀罕病症，所以也被稱為孤兒病。

大部分的罕見病都是遺傳病，即使疾病症狀不會生來就有，也會伴隨患者終身。

許多罕見病在患者生命早期發病，大約有30%患有罕見病的兒童會在5歲之前死亡。

廣為人知的罕見疾病如苯酮尿症、重型地中海貧血、成骨不全症、黏多糖症、高血氨症、有機酸血症、威爾森氏症等。

（圖片來源網絡）

至今，基金已吸引到1800萬元捐款，外加一些非捐款類資助，總計已達7000萬元。

基金以捐贈基金（endowment）方式運作，用賺取的利息終身資助病患，政府也承擔運作成本，確保捐款都用在病患身上。

公眾捐款給這個獲得公益資格的慈善基金，可獲得250%的善款扣稅，政府也會給予一元對三元的資助。

罕見疾病委員會（專家和義工組成）負責評估哪些人可獲得基金資助。

病患的病情、是否只有極少的藥有療效、能否延長生命及家庭經濟狀況等都是考慮因素。委員會也定期評估哪些藥物可納入基金。

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那麼怎樣才能申請呢？

1. 由本地衛生科學局（HSA）或知名國際藥管機構批准，對該病症具有療效。

2. 能治療某個罕見、臨床上能定義、使人長期衰弱或致命的先天疾病。

3. 證實服用後能直接顯著延長患者壽命、改善生活質量。

4. 沒有更便宜的替代治療方式。

5. 只能治療某個罕見病症，或者能治療的各種病症本地患者不超過1600人。

6. 醫藥費對患者家庭造成不合理的負擔。

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罕見疾病指那些發病率極低的疾病。在新加坡，指的是每2000人中少過一人會罹患的病症，通常源自遺傳，兒時就會發病，

不但治療方法不多，壽命也短。治療這些罕見疾病的藥物可能非常昂貴，動輒每年就要幾十萬元，病患往往得終身服藥。

目前暫時只有三種罕見病病患依賴的五種藥物可獲資助，即治療先天性膽汁酸合成障礙（primary bile acid synthesis disorder）的膽酸（cholic acid）、

治療一型和三型戈謝病（Gaucher Disease）的三種替代酶素（品牌名為Cerezyme、VPRIV及Elelyso)，以及治療高苯丙氨酸血症（hyperphenylalaninaemia）的藥物Kuvan。

衛生部說，目前有六個患這三種罕見病的病患正在接受治療，兩人將獲得基金資助，其他人獲得其它資助計劃幫助或買了保險。