# 她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子...... URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/oVogE Published: 2025-12-11 Source: 獅城新聞 **生來就沒有一雙完整的手，卻拿下了新加坡最重磅的「毅力獎」！** 在她心裡，這份榮譽並不屬於她一個人，更屬於那些陪她一路走來的「超級團隊」。 ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759214.avif?0) 圖源：亞洲婦女福利協會AWWA **小小的她，面臨大大的挑戰** 吳凱歆從一出生，就患上了一種叫做**「斑色魚鱗癬」的罕見皮膚病。** **這種病讓她的皮膚非常乾燥、容易開裂發紅，影響到了手腳的發育，所以她生來就沒有手掌。** 也因此，她的日常生活里有許多我們想像不到的麻煩。 比如**，她的皮膚，尤其是手腳處，很容易發炎流血**；眼睛周圍薄薄的一層皮膚，也常感覺緊繃，**她睡覺時沒法完全閉上雙眼，需要經常滴眼藥水、用藥膏來護理。** 這樣繁瑣的流程，卻已成為小凱歆的生活日常。 ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759215.avif?0) 圖源： iStock **一個圍繞她的「支持小隊」** 生活雖不易，但小凱歆的成長環境卻十分的溫馨。 **在家裡，她是一個被愛包圍的小女兒。** 爸爸吳錫煒今年46歲，除了凱歆，家中還有一個15歲的姐姐和一個13歲的哥哥。 哥哥姐姐在忙自己學業的同時，也會細緻的照顧妹妹，陪她一起學習、踢球、玩耍。 ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759216.avif?0) 圖源：亞洲婦女福利協會AWWA **除了家人，學校和社會服務機構AWWA也給予了許多的幫助——** 凱歆就讀於南僑小學，學校很貼心地允許一位看護人留在校園，幫她處理一些難以自理的事情，比如上廁所。 而且還特意安排了**治療師進課堂，為凱歆量身定製學習方案，調整一些小細節：適合她的桌椅、讓她用電腦學習等等……**確保她能和其他孩子一樣安心學習。 ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759217.avif?0) 圖源：亞洲婦女福利協會AWWA） **家，是她最溫暖的港灣** 作為罕見病患者，凱歆要面對許多來自生活和環境的挑戰，但這些並沒有遮住她內心的色彩。 **她和同齡孩子一樣，有自己的興趣愛好。** **最喜歡華文和美術的她，總會在奶奶午睡時，安靜地畫畫、做手工，沉浸在自己的小小世界裡。** 很多人或許會擔心：**凱歆會不會因為「與眾不同」而承受異樣的目光？** 但吳爸爸始終很豁達。他覺得，小孩子的好奇很正常，關鍵在於我們如何引導和看待。 因此，對於他們一家來說，最重要的事就是——**幫助凱歆建立自信，讓她學會以積極的心態面對別人的好奇，勇敢而開心地擁抱這個世界。** ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759218.avif?0) 圖源：亞洲婦女福利協會AWWA **「獎，應該頒給幫助我的人」** 也正是憑著這樣不向困難低頭的樂觀精神，**在AWWA舉辦的社區融合服務獎頒獎禮上，凱歆一家收穫了多份肯定。** **不僅吳凱歆獲得「毅力獎」，她的爸爸也獲得「卓越看護獎」，全家更榮獲「傑出家庭獎」。** ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759219.avif?0) 圖源： iStock 當被問到獲獎感受時，小凱歆的回答特別單純又暖人心。 **她說，最想把「最佳教師獎」頒給華文老師兼班主任**——**「老師會幫我滴眼藥水，也會替我擦油保護皮膚。」**這些日常里細微的照顧，她都牢牢記在心裡。 **除了老師，她還想為同學們送上「最樂於助人與耐心獎」，**感謝大家陪伴她、教她功課。 **在她心裡，這份榮譽不是屬於一個人的，而是屬於大家的。** ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759220.avif?0) 圖源： iStock **每一個孩子，都能綻放光彩** 在頒獎禮上，律政部兼社會及家庭發展部高級政務次長蔡瑞隆提到： 我們的社會裡，有越來越多像凱歆一樣有特殊需求的孩子。 **重要的是去思考，怎樣才能讓每一個孩子，都有機會好好地成長，活出屬於自己的那份光彩。** 今年的獲獎者中，有二十多位孩子、家庭和照護者，涵蓋學習、毅力、才藝到家庭支持等多個面向。**每一段認真努力的故事，都值得被看見！** ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759221.avif?0) 圖源： Facebook **自信擁抱世界** 也許，每一個像凱歆這樣的故事，都在提醒我們： **當社會願意多一點理解與托舉，孩子們就能多一點選擇、多一點勇氣。** 而真正決定他們未來的，是大家願意一起把這份支持繼續照亮多遠！ ![她，出生在新加坡，患有罕見皮膚病，卻活成了別人家的孩子......](https://www.shicheng.news/images/image/1775/17759224.avif?0)