# 父母要眾籌300萬 治一歲兒肌肉萎縮症
URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/pN87z
Published: 2021-08-07
Source: 獅城新聞
1歲多男童患罕見肌肉萎縮症，一勞永逸的治療費用近300萬新元（約900萬令吉），又須在2歲前進行，父母無奈網上眾籌（），但一個月內若籌不到錢，男童要一輩子靠藥物才可能正常行走。
患上脊髓性肌肉萎縮症（第二型）（Spinal muscular atrophy type 2）的施宇駿，是父母在結婚4年後，於前年10月2日迎來的愛情結晶，今年即將滿2歲。
[](https://www.chinapress.com.my/wp-content/uploads/2021/08/20210806fbc14a.jpg)[](https://www.chinapress.com.my/wp-content/uploads/2021/08/20210806fbc14a.jpg)[](https://www.chinapress.com.my/wp-content/uploads/2021/08/20210806fbc14a.jpg)
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[](https://www.chinapress.com.my/wp-content/uploads/2021/08/20210806fbc14a.jpg)小宇駿在復建中心進行復健。（受訪者提供）
小宇駿的母親Shuwen（33歲）受訪時繪述，懷孕時定期做產檢，寶寶一直都沒問題，兒子出生後也無異樣，直到七個月大後，才出現了症狀。
「 我們帶他到診所例行檢查時，醫生髮現他的下肢發展未達同齡標準，我們隨後帶他到醫院進行詳細檢查後才確診。」
夫婦倆隨後開始帶兒子進行一系列的復健療程，並在期間結識了兒子同樣患病的一名母親， 對方告知，在接受基因藥物Zolgensma後，兒子已可自行站立。
她解釋，該基因療法兩年前才獲美國食品及藥物管理局（FDA）的批准，針對疾病根源，通過靜脈輸入藥物後，有一次性治癒的預期效果。然而，高昂的治療費用，讓夫妻兩望塵莫及。
「這一劑針的費用就超過280萬新元（約840萬令吉），並得在小孩兩歲前進行。」
兩人近期獲不少親友的鼓勵，才決定上網眾籌，希望能為兒子爭取「重生」的機會。
「由於療程事前需要做很多準備工作，醫生說現在只剩下一個月的時間了，這個月籌不到錢的話，以後就只能一輩子靠吃藥或打針，才可能正常行走了。」
## 若無法湊齊將全數歸還
4天籌得近50萬新元（約150萬令吉），男童母親稱，如果無法及時湊齊達成所需數額，將全數還給善心人。
Shuwen表示，本周二（3日）晚上在友人的幫助下， 於網絡籌款平台」希望之光」（Ray Of Hope Initiative ）發起眾籌，沒想到短短几天內，籌獲近60萬元（約180萬令吉）。
「我和丈夫本來覺得這是一個『不可能的任務』，非常感謝大家的慷慨解囊，我們很感動。」
她也說，目前僅剩25天時間籌錢，成功的話就是個奇蹟；失敗的話，他們會把錢退回給善心人，讓這些錢幫助其他的人。
## 開朗愛笑，乖巧懂事
Shuwen形容，兒子性格開朗愛笑，乖巧懂事，深得長輩們的疼愛。不過漸漸長大後，看到其他的同齡小孩能跑能跳，兒子也會想站起來，有時甚至會看著自己的雙腿，似懂非懂地捶打，叫人看了心疼。
她難過表示，夫婦兩熱愛運動，兒子出生前小兩口還常鬥嘴，希望兒子日後陪著做運動，如今卻是天方夜譚。
「他會是我們唯一的孩子，現在也不奢望他以後能做運動，只要他可以站起來走路，我們就很滿足了
## 全身肌肉萎縮無力
兒科專科醫生劉建明博士受訪時表示，脊髓性肌肉萎縮症屬基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，患者主要表現為全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能，甚至是呼吸及吞咽。
她說，該病可分成四型，每6000到1萬名新生兒中，就有一人患病。
她透露，Zolgensma療法為本地目前獲批的3種療法之一，療法目標是增加具有完整功能的SMN（Survival of motor neuron）蛋白的含量，從而強化患者的運動功能。
「這種療法是一次性的，患者需在兩歲前進行，越早進行成功率越高，但礙於價格及時間限制，據我所知，本地目前只有兩名患者接受該療法。」