# 肌肉萎縮症女郎  臥床開創網絡生意 

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Published: 2021-04-17
Source: 獅城新聞

（新加坡16日訊）2歲被診斷患上肌肉萎縮症，19歲開始得臥床卻絲毫不氣餒，如今41歲的堅強女郎憑著樂觀積極的性格及前瞻性的生意頭腦，自90年代起開創網絡零售生意，自食其力。

雖然無法行走，卻在人生道路上勇往直前的維維安（Vivian Goh，41歲）在一歲時，被母親發現無法坐立，而到醫院檢查。

醫療體系尚不完善的80年代，維維安被認定為發育遲緩，直到一年後才正式被診斷患脊髓性肌肉萎縮症。

這個病症會逐漸侵蝕神經系統，直到神經無法掌控肌肉，造成肌肉逐漸退化，最後變成終生癱瘓。

原本能自理的日常生活，如刷牙、吃飯等漸漸變得艱難，維維安在19歲那年開始無法坐立，只能躺在床上，這一躺便是二十多年。

身軀雖被困於病床上，但維維安思緒活躍且好學。她無法上學，看電視劇的英文字幕自學英語，再透過母親購買的作業簿溫習，最近也開始學習如何用電腦修改照片，不斷提升技能。

一向對網購有興趣的維維安，在還沒大熱的90年代開始在網上售賣首飾、衣服等。去年疫情來襲，帶動網購，維維安正式設立網站，生意也逐漸擴張，售賣的物品五花八門，除了飲水過濾器，還有海鮮、糕點等。

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維維安感謝母親陪伴與照料。（SPD提供） 

這些供應商有些是友人介紹，有些也是維維安靠商業頭腦爭到，她慶幸生意這一路走來還順遂，並透露曾有海鮮供應商原本是要在物資上提供援助，最後被她說服，成為生意上的夥伴。

對於一路陪伴且細心照料她的母親，維維安說感謝母親成為自己手腳，也藉此對曾經幫助她的人表達感激。

## 與醫生關係升華至友情



維維安說，年輕時常因肺炎、呼吸困難等狀況入院，嚴重時還會送入加護病房。

不時進出醫院，維維安笑稱以往在病床邊的實習醫生，如今都成為獨當一面的「大醫生」，彼此的關係多年來也升華至友情。

恰逢她的生日及聖誕節，維維安會邀友人到家中做客，辦派對慶生，只可惜2020年因疫情無法維持這個傳統。

由於肌肉萎縮症會逐漸剝奪她的肌肉功能，維維安在24歲那年出現吞咽問題，至此只能靠胃管喝牛奶。

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維維安如今運用視線輔助科技操控電腦。（受訪者提供）

## 用「視線」操控電腦



用「視線」操控電腦，手漸無力的她希望藉助輔助科技，減輕母親負擔。

透過電腦與外界聯繫的維維安，平日會將滑鼠放在肚子上，用左手操控及打字，但她發現左手逐漸衰弱，無法掌控滑鼠。

她透露，母親每幾分鐘需重新安置她的左手，於是詢問社工是否有解決方案，並在8年前通過SPD（前稱體障人士協會），接觸到輔助科技與培訓中心。

由SPD及新協立管理的輔助科技及培訓中心在進行一番評估後，發現她能透過視線操控電腦，於是提供一個月的輔助科技試用期。

維維安說，輔助科技易懂易學，兩三次便上手，母親無需時刻守在身旁，為她經營生意帶來不少便利。

如今科技日新月異，她期許未來電腦可成為「總指揮中心」，能遠程操控家中電器，減輕母親的負擔。