# 女兒患罕病獲多方幫助 媽媽把握機會回饋社會 

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Published: 2024-11-20
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）丈夫患癌，母親有慢性哮喘，女兒出生時患罕見染色體疾病，至今無法說話與行走，女經理深感多年來照顧女兒和家人的過程中受多方幫助，因此把握各種機會回饋社會。

莫瑞文（47歲，經理）對看護者的身份和責任並不陌生，至今仍需照顧患有慢性哮喘的母親，丈夫則在8年前被診斷患有腎癌一期。幸好確診得早，丈夫經手術切除癌細胞後，過去3年一直處在緩解期。

莫瑞文最重要的看護者角色，是照顧患有染色體異常的女兒顏靖霓。顏靖霓出生1個月後被診斷為有特殊需要的孩子，基因突變導致她患有心臟疾病、齶裂、和全面發育遲緩，早年時還有腦瘤。現年20歲的女兒從兩個月大起就一直靠輸液管喂養，至今無法走路或說話。

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莫瑞文（左）照顧無法言語和走路的女兒顏靖霓（右）多年，依然甘之如飴。（受訪者提供）

儘管艱辛，但莫瑞文和丈夫沒有放棄學習如何照顧愛女，陪她經歷種種挑戰。過去15年，顏靖霓的情況還算穩定，但無奈今年病情惡化，目前正在接受姑息治療。

堅強的莫瑞文受訪時指出，這些年來照顧家人尤其是女兒，自己和家人一路來受到不少幫助和支援，因此這些年來除了一直任職於社會服務領域，也會把握不同機會通過參與義工活動來回饋社會。

不久前，莫瑞文也加入李光前醫學院新設立的聯繫網，成為「病患夥伴」，為學院研究院和教育工作者提供來自其經驗中的寶貴心得和信息等，也幫助該聯繫網招募更多參與者。

莫瑞文感嘆說，得以善用女兒的情況做出對醫學研究和教育有用的貢獻，讓這一路走來的痛苦也變得有意義，若干年後想來，這也或許是女兒生命的價值。

她指出，病患可能由於各種原因或無法清楚表達自己，尤其是孩童或年長者，看護者更能代他們「發聲」，提供醫學研究和教育者所需的寶貴資訊。

「特別是我女兒的情況，她本身無法言語。藉此參與除了能讓醫學學生能更近距離地觀察女兒的罕見病情，也想讓這些兒科醫學的年輕醫生意識到，他們治療的不僅僅是孩子的病症，很大部分也是父母的心理。」

莫瑞文目前已參與聯繫網中的3個項目，包括一項健康飲食問調、長期病患教育研究項目以及呼吸道疾病研究等。

李光前醫學院設新聯絡網，邀病患夥伴參與研究與教育項目。

南洋理工大學李光前醫學院新部門病患聯誼交接部（Office of Patient Engagement）旗下的「敞聲連心」（OPEN Voices）病患夥伴聯繫網，周二正式成立。

南大李光前醫學院研究副院長喬狄默副教授在推介儀式上致辭時指出，患者通過獻血或進行問調等方式參與醫學研究是常有的事，但新項目將提高這些患者的參與程度，提升他們為研究夥伴，提供建議並共同創建以患者為導向的研究和醫學教育。如此也能在研究中，確保將患者的需求、期望和偏好都納入考量。

新聯絡網目前有約40名病患夥伴，當中30餘人為患者本身，少數為病患看護者。