# 罕見病兩度降臨同一家人 她與時間賽跑為孩子爭取治療 

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Published: 2026-02-02
Source: 獅城新聞

諾哈齊卡·羅斯利（Norhaziqah Rosli）和兒子法齊克（Faziq）。（圖：許凱菱）

我們想要給法齊克一個活下去的機會，一個法里斯從未擁有過的機會。

諾哈齊卡·羅斯利

諾哈齊卡·羅斯利（Norhaziqah Rosli）的二兒子在法里斯（Faris）在2017年確診患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），因缺乏治療方案，他在2022年不幸離世。當時，法里斯才五歲。

如今，諾哈齊卡的小兒子法齊克（Faziq）也被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症。她在接受《8視界新聞網》訪問時說：「（聽到結果的時候）我的心碎了。我們真的沒有想過會需要經歷第二次，因為這是一個罕見的疾病。」

諾哈齊卡和她的丈夫拉赫曼（Rahman）育有四名孩子，他們分別是法雷爾（Farrell）、法里斯、法夫薩（Fasha）和法齊克。

由於法里斯是因脊髓性肌肉萎縮症病逝，諾哈齊卡懷上法齊克的時候，醫生就建議她進行檢測，確認寶寶是否有顯性遺傳病的風險。諾哈齊卡因此在懷胎五個月時進行檢測，結果證實她肚子裡的寶寶確實患有脊髓性肌肉萎縮症。

脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見疾病，患者會因為肌肉變弱和萎縮，而逐漸失去活動能力，甚至會導致吞咽和呼吸有困難。

諾哈齊卡因此必須做出人生中最艱難的決定之一 – 她應不應該留住孩子？但她最終還是決定把孩子生下來。

她的婦產科醫生向她保證，無論她做出什麼決定，醫生都會支持她。加上家人的支持，以及得知如今有治療方案，諾哈齊卡最終決定把孩子生下。如今，她竭盡所能，希望能儘早為孩子籌到錢，接受治療。

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諾哈齊卡·羅斯利（Norhaziqah Rosli）的二兒子法里斯（Faris）。（圖：許凱菱）

「感覺整個世界崩塌」 

諾哈齊卡是在二兒子法里斯六個月大的時候，發現法里斯發育得有些慢，隨後確診患有第一型脊髓性肌肉萎縮症。

「因為我已經有一個孩子，所以我看得出差別。他大概六個月大的時候，我就發現他很不活躍，而且抱他的時候，他的頭會垂下來，手腳也抬不起來，甚至連轉身都做不到。」

諾哈齊卡說：「醫生告訴我要做好心理準備，因為我的兒子很難活過兩歲。我感覺整個世界都在崩塌。」

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諾哈齊卡·羅斯利（Norhaziqah Rosli）一家五口。（圖：許凱菱）

醫生這樣向她形容法里斯身體的情況。「雖然他外表上看起來像是一個全新的iPhone，但他身體里的器官其實就像Nokia 3310一樣。」

那個時候，脊髓性肌肉萎縮症並沒有任何的藥物或治療方案，「所以我就只能眼睜睜看著兒子的病情惡化」。

法里斯在2022年6月24日，也就是諾哈齊卡31歲生日當天病逝。法里斯的離世給他們一家帶來了很大的打擊，諾哈齊卡的丈夫甚至沉默了約兩、三個星期，一直抱著法里斯的枕頭在客廳里睡覺；大兒子也一度不願上學。

諾哈齊卡說：「身為母親，不管我再怎麼難過都好，我還是得撐下去，我不能在孩子面前展露出悲傷的情緒。」

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法齊克（Faziq）。（圖：許凱菱）

阻斷病情的治療 一劑要240萬元 

法齊克和哥哥的處境最大的不同之處在於，法齊克有機會接受治療。

目前七個月大的法齊克從出生那天，就開始服用一款名為Risdiplam的藥物，所以他到目前都還未出現任何症狀。

但這個藥物只能減緩病情的發展；要完全阻止病情發展，就需要注射一種堪稱「史上最昂貴」的藥物Zolgensma，一劑治療就要240萬元。

諾哈齊卡因此向本地慈善機構「希望之光」（Ray Of Hope）求助，並在本月5日開始在網站上發起眾籌，目前籌得超過21萬元。

諾哈齊卡一家目前正在同時間賽跑，希望儘早籌到醫藥費，讓法齊克接受治療。

「我們想要給法齊克一個活下去的機會，一個法里斯從未擁有過的機會。」