# 寶寶患肌肉萎縮需插管治療 父母：傾家蕩產也難籌醫藥費 URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/qNgXy Published: 2022-08-25 Source: 獅城新聞 ## 寶寶患肌肉萎縮需插管治療 父母：傾家蕩產也難籌醫藥費 ![寶寶患肌肉萎縮需插管治療 父母：傾家蕩產也難籌醫藥費 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040026.avif?1661349607) （左圖）Nabeel和Syahirah；（右圖）扎因。（圖：受訪者提供） 只要寶寶還在呼吸的一天，我們會與他同在。 上個月7日，31歲女公務員Syahirah和她的30歲丈夫Nabeel迎來男嬰扎因（Zayn）的誕生。 然而，Syahirah在一個星期後確診冠病。為了安全起見，夫妻倆把寶寶帶到竹腳婦幼醫院接受冠病檢測。雖然扎因的抗原快速檢測呈陰性反應，但是他的體溫卻高達38攝氏度。 在醫生的勸告下，扎因留院接受進一步檢查，當時發現他的血液內含有細菌，兩天後出院並服用抗生素。就在同一天，夫妻倆聽見扎因在睡覺和喝奶時發出喘息聲和鼻鼾聲，當晚再次把扎因帶往醫院檢查。 這回，醫生髮現扎因血液內的細菌載量比上次少，相信是服用抗生素後開始見效。然而，扎因的呼吸未見好轉，於是在上個月27日向另一名兒科醫生求診，此時發現扎因的肌肉張力不佳，喝奶量也逐漸下降，30分鐘僅喝了十毫升。 這個時候，父母對扎因的情況越來越擔心，於是在本月4日把他帶到國大醫院急診部門，隔天轉往加護病房治療，並由腦科醫生和遺傳學醫生進行檢查。 **父親：所幸早發現早治療** ![寶寶患肌肉萎縮需插管治療 父母：傾家蕩產也難籌醫藥費 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040028.avif?1661349606) 扎因。（圖：受訪者提供） 本月12日，醫生告知，只有五周大的扎因患有脊髓性肌肉萎縮症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1）。 當時，Syahirah正在回家的途中，只有Nabeel收到這項消息。他坦言，這並不是他最想知道的結果，但不幸中的大幸是，自己能及時發現扎因的症狀，並在第一時間將他送院治療。 Nabeel說：「扎因時不時會出現（症狀），而不是在我睡覺的時候（才有症狀），否則我可能會錯過（症狀），進而失去他。」 美國罕見疾病組織網站的資料顯示，患有脊髓性肌肉萎縮症的嬰兒在出生時通常表現正常，但在六個月內就會出現嚴重虛弱的情況。在發育過程中，他們也無法獨立坐下，甚至很少達到發育里程碑。 由於下運動神經元的缺失，嬰兒吸吮和吞咽反射能力差，呼吸肌也無力。若不加以治療，患病孩童在兩歲前就會因呼吸肌逐漸衰弱和呼吸衰竭而死亡。 **醫藥費或逾300萬 「傾家蕩產也籌不到」** ![寶寶患肌肉萎縮需插管治療 父母：傾家蕩產也難籌醫藥費 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040029.avif?1661349606) 扎因。（圖：受訪者提供） 從本月5日起，扎因就一直住在加護病房。由於他的呼吸問題持續，導致他的肺部塌陷，需要插管治療。 這段期間，他的父母每天進出醫院，三餐幾乎也在醫院解決，為的就是陪在寶寶的身邊，希望看著他早日康復，如同其他嬰孩般健康快樂地成長。 然而，天價的醫藥費讓他們大喊吃不消。醫生告訴他們，要治療扎因有兩種方法，分別為口服藥物Risdiplam和一次性的基因療法藥物Zolgensma。前者每瓶要1萬5000多元，可持續服用64天，而後者一劑就要近300萬元。 Syahirah直言：「（我們）就算傾家蕩產也無法籌到300多萬元。」 上個星期五（19日），他們在眾籌平台「希望之光」（Ray Of Hope）發起眾籌為扎因治病，目標是超過301萬元。在這之前，他們也在上星期四（14日）申請衛生部罕見病基金（RDF），目前等待當局答覆。 **盼寶寶不再插管治療 「無論情況如何都會接受他」** ![寶寶患肌肉萎縮需插管治療 父母：傾家蕩產也難籌醫藥費 ](https://www.shicheng.news/images/image/1704/17040030.avif?1661349605) 扎因。（圖：受訪者提供） 讓他們感到欣慰的是，公眾的反應相當踴躍，陸續到眾籌平台捐款，身邊的親朋好友也持續為他們加油打氣。不僅如此，遠在海外、同樣患有脊髓性肌肉萎縮症的孩童家長也提供實用的建議，幫助他們度過難關。 眾籌平台的數據顯示，截至今天（24日）下午4點，已有超過9000名公眾捐出超過54萬2000元，相等於籌款目標的17%。 上個星期六（20日）下午，扎因開始接受Risdiplam藥物治療。這幾天以來，他的心跳和血氧水平以及呼吸情況都相當穩定。接下來，父母希望寶寶不再插管，改用呼吸器維生，好讓他們能夠帶扎因回家照顧他。 Syahirah說：「無論他的情況如何，我們都會接受他，作為我們家庭的一分子。」