# 男童患罕病 永遠吃不飽 

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Published: 2022-03-01
Source: 獅城新聞

患罕見遺傳病，10歲男童無論吃多少都不覺得飽，家人擔心他撐死，限制他飲食和把廚房門鎖上。

這名男童蘇大衛患上的是德威利綜合症（Prader-Willi syndrome）遺傳性疾病。

此疾病俗稱「小胖威利症」，患者的大腦不會因為胃裡有食物，而接收到飽腹的信號。患者經常會感到肚餓，因此會拚命吃東西，甚至吃到反胃。

大衛的外婆琳達紹曼（62歲，國際學校教師）接受《海峽時報》訪問時說，為了避免外孫無節制地進食，家人每一餐都為他安排好。

琳達也說，看過太多故事，患者出外吃飯，吃到撐破胃部。大衛的母親納賈特紹曼（36歲）因此總會記得把廚房門鎖上，避免兒子偷吃東西。

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10歲男童蘇大衛（右）與外婆琳達紹曼的合照。（圖自海峽時報） 

據報導，因為難以控制自己的進食，不少小胖威利症患者會變得極度肥胖，最後死於極度肥胖的相關疾病。但其實只要管控好體重，患者壽命也能和正常人一樣。

琳達說，規律對大衛而言非常重要。

「他需要很肯定地知道他一定吃得到飯，例如我們告訴他下午3時可以吃點心，到了下午3時，無論我們在做什麼，他都會堅持要吃到點心。」

大衛目前只有10歲，但家人已經在擔心他的未來。

「對於有特殊需求的人而言，很多工作都跟餐飲業有關，大衛卻無法從事這個行業。」

外婆琳達說，大衛是在9個月大左右被診斷患有小胖威利症。

她指目前大衛正在特殊學校上課，他是個愛讀書和寫字的小孩。她希望分享大衛的故事，能讓更多人了解他的病情，進而學會包容。

小胖威利症患者因為無法控制飲食，因此難以獨立生活。

來自德國的琳達說，德國有專門照顧小胖威利症的社工，這是新加坡目前沒有的。

如今讓琳達最擔心的，就是大衛長大後，難以自己在新加坡生活。

統計顯示，每1萬至3萬嬰兒，會有一人患上小胖威利症。這個病情也會導致患者有部分的認知障礙。

大衛每天都得注射生長激素（growth hormone），才能正常發育。

大衛的發育因病情受影響，兩歲才學會走路，也比其他小朋友晚開始說話，得接受兩次語言治療。

因為病情，大衛有時難以控制自己的脾氣。一次，他與家人搭巴士時，發現有人坐在他喜歡的座位，他情緒失控後不停尖叫。

琳達呼籲公眾當遇到特殊兒童情緒失控時，不要盯著他們看。大衛的母親納賈特則呼籲公眾對特殊需求人士能有多點包容。

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