# 女兒患罕見病 偉大母親守護29年 「她健康即最大祝福」 

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Published: 2026-03-16
Source: 獅城新聞

（新加坡訊）女兒患罕見疾病發育遲緩、有聽覺障礙需長期佩戴助聽器，脊椎側彎還動過刀，母親傾盡心力守護女兒成長，如今看到女兒能有固定工作欣慰不已。

陳麗絲（63歲）的29歲女兒謝佩宸，患有罕見疾病魯賓斯坦—泰必氏綜合症（Rubinstein Taybi Syndrome），症狀包括發育遲緩和智力障礙。

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陳麗絲（右）的小女兒謝佩宸（左），患有魯賓斯坦—泰必氏綜合症，除有學習障礙，也須長期佩戴助聽器。（受訪者提供） 

陳麗絲接受新加坡《新明日報》訪問時憶述，女兒出生時明明在哭，卻沒有聲音，臉色甚至還發紫。當時醫生為女兒做了詳細檢查，最終確診患有這種罕見綜合症。當時醫生給她心理準備，女兒成長過程中可能會遇到各種狀況。

隨著年齡增長，身體狀況也不斷出現新的挑戰,謝佩宸8歲時因耳朵反覆發炎求醫，醫生檢查後發現她雙耳聽力嚴重受損，需要長期佩戴助聽器。除了聽力問題，謝佩宸在2008年還被診斷出脊柱側彎。

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29歲的謝佩宸有聽覺障礙，需長期佩戴助聽器，脊椎側彎還動過刀，但她成功克服不少挑戰。（受訪者提供） 

陳麗絲回憶，女兒2009年曾突然痙攣發作，從床上跌到地面，當時緊急召來救護車送院。之後她需要持續服藥兩年，直到2011年才完全康復。

陳麗絲說，照顧女兒確實不易，但看著女兒一點一點進步，是她最大的動力。謝佩宸目前在住家附近的MINDS兀蘭區域中心有固定工作，範圍包括為飛機上提供的耳機進行包裝等等。

「看著她學會用筷子、可以自己完成一些事情，到現在擁有穩定的工作，而且表現良好，我感到很欣慰。」

如今的謝佩宸已能完成不少日常事務，例如換衣服和做一些簡單家務。雖然有時仍需要母親協助，但陳麗絲希望未來能逐步培養她更獨立地完成這些事情。

「只要看到她身體健康，對我來說就是最大的祝福。」

陳麗絲從2024年11月開始，在MINDS兀蘭園學校當教室助理，主要是協助教師照顧特需孩童，教他們如廁等。

她說，女兒過去曾在MINDS兀蘭園學校就讀，當時也有教室助理細心照顧與協助。她因此一直心懷感激，並認為如今能出一份力幫助特需孩童，也是對當年所獲得幫助的一種回饋，讓她頗有成就感。

## 兄姐幫忙照顧佩宸



陳麗絲與丈夫育有兩男兩女，謝佩宸為最小的女兒。

陳麗絲指出，謝佩宸的哥哥姐姐從小就很懂事，並有意識到自己會需要多一點專注力放在妹妹身上，因此也都會幫忙照顧佩宸。

許多家長會擔心自己老了或是離開人世以後，有特需的孩子沒人照顧。幸好謝佩宸的哥哥姐姐都了解他們的責任，願意繼續照顧妹妹。