# 看護者為女兒的前途發愁 吁社會更包容接納殘障者 

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Published: 2024-12-03
Source: 獅城新聞

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許桂萍和小女兒睿珍。（圖：許桂萍）

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殘障領域趨勢報告顯示，照顧殘障人士的看護者年齡中位數為57歲，而四分之一是65歲及以上的年長人士。

另外，約五成的看護者是殘障人士的父母，配偶占兩成，孩子則是一成左右。

46歲的許桂萍的小女兒睿珍患有唐氏綜合症，來聽她們母女的故事。

許桂萍育有三個孩子，小女兒睿珍13年前出生時，被診斷患有唐氏綜合症。許桂萍花了一段時間才接受女兒是特需孩童的事實。

「第一年的時候就是每天在哭啊，每天就是要努力地那個負面的情緒，就是在想怎麼樣照顧好這個孩子怎麼樣，她未來會怎麼樣，沒有真正接觸過特殊的孩子，所以就很多的疑問啊，就是很多的不確定。孩子的身體也有缺陷，心臟有一個洞，然後她的聽力每次檢查沒有過關，然後就是眼睛。醫院就變成了我第二個家。」

許桂萍說，當年有關特需孩童的資料有限，但她同新加坡唐氏綜合徵協會聯繫後，認識了其他家長，與他們互相扶持，不再感到無助。

「參加協會就有去一些研討會和培訓班，就認識了一群蠻談得來的媽媽們，我們這群媽媽就組合了WhatsApp群組啊，我們就在裡頭慢慢探索，查看資料。」

女兒後來到彩虹中心上課，桂萍也跟專人學習如果更好地照顧孩子。

「我跟著去，然後老師就教怎麼可以幫助孩子，教我可以怎麼支持她，在家裡可以做什麼東西，可以幫助她比較可以走路和講話。」

她坦言，治療資源有限，讓她感到有壓力，因此希望政府可以提供更多的名額，讓特需孩子能夠接受治療。

「我女兒是在醫院做物理治療跟言語治療，到了一個階段，他們就會告訴你，其實你的女兒現在可以講話了，就不需要了，其實其他孩子更需要的。我是覺得我女兒是真的還需要幫忙的話，就要找私立，但費用就會很高了。」

許桂萍也會帶大女兒和兒子陪小女兒接受治療，讓他們學會如何照顧和陪伴妹妹。兩人和妹妹的感情很好，讓媽媽感到欣慰。

現在睿珍13歲了，目前就讀恩園學校。女兒進入青春期，生理和心理上出現轉變，為桂萍帶來挑戰。桂萍也擔心女兒的前途，希望社會能對殘障人士更加包容，也讓女兒有更好的就業機會。

「因為她是唐氏綜合症，樣子是看得出來的，以前出去就會有人一直看她，感覺很不舒服，還有人認為為什麼要生下他。現在好很多了。我現在擔心，如果孩子長大了之後，有哪些就業機會？我是覺得如果可以雇可以給多一點機會。」