# 8歲女兒患罕疾離世　美容師站上選美舞台代女圓夢

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Published: 2023-12-15
Source: 獅城新聞

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（新加坡訊）8歲女兒患有罕見疾病導致肺部感染過世，40歲專業美容師感悟人生，替生前熱愛表演的女兒站上舞台參加選美比賽。

從事美容業長達20年的顏巧玲說，她曾是經常加班的工作狂。育有3名子女的她熱衷工作，多數時候由丈夫負責接送照顧。直到大女兒的離世，她才感悟再多金錢也買不了親情，人生短暫應該珍惜當下。

2021年11月，7歲的女兒傅詩晴身上突然出現不明淤青，前往醫院檢查最終檢驗出女兒的骨髓無法正常生產血小板，確診患有罕見疾病，急需移植骨髓。自此，顏巧玲減少了工作量，悉心照顧女兒。

「我們沒有家族遺傳病史，女兒一直很健康，沒想到情況會突然這麼嚴重。她每周需要輸血小板，早晚吃12種藥物，還要打胰島素，但她始終很堅強，總是乖乖吃藥接受治療。」

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一向健康的傅詩晴因為身上突然出現不明淤青，前往醫院檢查，被查出患有罕見疾病。 （受訪者提供） 

去年5月，傅詩晴進行化療和電療，並接受了父親移植的骨髓。同年9月底，病情突然惡化，出現腎臟和肺部衰竭，導致她得靠機器輔助呼吸。

「去年11月，醫生建議我們關掉呼吸器。看到她越來越辛苦，我們做出痛苦的決定，詩晴在2022年11月2日離世。」

女兒與病魔抗爭一年後驟然離世，為顏巧玲帶來巨大打擊。如今的她轉做兼職，只想花更多時間陪伴另外兩個孩子長大。

近期，她在朋友的介紹下，參加了「新加坡華裔夫人2023」選美比賽，希望替生前熱愛表演的女兒站上舞台，實現夢想。

「詩晴從小就愛美，喜歡唱歌跳舞，我想把她的故事告訴大家。」

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顏巧玲（右）與傅詩晴（左）母女情深，參加選美賽代女兒實現願望。 （受訪者提供） 

顏巧玲透露，陪伴女兒對抗病魔期間，她在醫院看到許多小朋友飽受疾病之苦。她希望可以透過選美比賽，為援助慢性疾病孩童家庭的非營利組織「彩虹俱樂部」籌款。

「詩晴是個乖巧懂事、受人喜愛的孩子，我以她為榮。我希望為罕見疾病兒童獻一份力，未來能到醫院做義工，幫助其他兒童與家庭。」