# 長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心　對任何一個家庭都不容易 URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/wBe6J Published: 2022-01-27 Source: 獅城新聞 ![長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心　對任何一個家庭都不容易](https://www.shicheng.news/images/image/1688/16884883.avif?1643358368) 郭秋華（右）與28歲的特需女兒洪敏。（郭秋華提供） **作者 盧麗珊** **上**周五，一對11歲特需雙胞胎臥屍公園溝渠內，涉案的48歲父親已被提控。 兩年前不堪父親禁止打電玩而將其刺殺的案件周一（24日）也下了判決 ，涉案的14歲自閉孩子被判拘留五年。 案件一件比一件令人震驚和痛心，也再度敲醒我們： **特需兒童和家庭所面對的困境可能比我們想像的還要艱巨和複雜，而且每個家庭面對的問題都不一樣。** 攝影師李欣賞（45歲）和妻子育有獨生子——15歲自閉兒李俊樂。他說案件發生後自閉兒家長社群非常震驚，也感到痛心。 「到目前為止，我們不曉得家長到底遇到什麼問題，以及他們對待家有自閉兒抱持怎樣的態度，後者往往決定他們的應對和態度。」 ![長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心　對任何一個家庭都不容易](https://www.shicheng.news/images/image/1688/16884884.avif?1643358368) 俊樂2021年4月因搭錯車迷路了，幸得一戶有一名7歲自閉兒的馬來族家庭幫忙，終於與母親團聚。（Aidil Ismail面簿） 根據他觀察，過去十年其實各大媒體、線上線下平台都有許多關於自閉症的報道，但是公眾的認識還是很不完整，認為自閉兒沒什麼嘛，不就是不愛說話，不善社交而妄下種種評論。這往往令人非常心寒。 李欣賞說，本地目前並沒有自閉兒的統計數字。他們的情況從重度自閉到高功能等，很多也融入社會工作和學習。自閉症就像其他疾病一樣，從最初無法接受到接受，接受之後的應對到治療，每一階段都會帶來不同的挑戰。 他強調，政府這些年來設立許多照顧自閉兒的機構和提供主流教育的學校，資源不缺，但是最重要還是家長的應對和態度，願意積極去面對和引導孩子。他舉例，自閉兒會有情緒崩潰的時候，他認為這反而是很好的機會教育，讓公眾有機會看到家長如何應對。 悉心照顧28歲特需女兒半輩子的媽媽郭秋華（55歲）受訪時表示： 「一個父親能走到這一步，而且照顧了孩子11年，他一定是面對人生非常大的困境，求助無門才會發生悲劇，希望社會人士不要急於苛責和判斷。」 ![長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心　對任何一個家庭都不容易](https://www.shicheng.news/images/image/1688/16884885.avif?1643358368) 郭秋華的女兒洪敏（28歲）有多重殘疾。（郭秋華提供） 她強調說： 「長期照顧特需孩子需要極大的勇氣和耐心，更需要家庭成員的支持，缺一不可。不管貧富，對於任何一個家庭都是極大的煎熬和挑戰。照顧一個特需兒童已經很不容易，這個家庭面對的是加倍的困難。」 她認為社會已經建立一定的機制幫助特需兒童，但是要做的還是遠遠不夠，廣大社會的理解還是很缺乏，更不用說包容心和同理心，好像希望這些「不完美「的孩子最好不存在一樣。 「那種感覺就是我的孩子很『髒』，是污點，那種眼光是很銳利和傷人的。」 她舉例有一次女兒還很小，地鐵上坐了一對小兄弟在鄰座玩掌上電子遊戲機，吸引洪敏好奇探頭看一眼，小兄弟的母親一看迫不及待將兒子扯開，帶他們到別的車廂去坐。 她說： 「這樣的例子很多很多，多不勝舉，眼神的凌厲和語言上的無情，我們都嘗盡，甚至多年老友聽聞我傾訴照顧孩子的艱辛時竟然說：這是你自找的，那時真令我心都碎了，而這就是我們面對的殘酷社會。」 「雖然如此，暖心的例子也很多，有鄰居的印度族小女孩上前自我價紹和女兒做朋友，帶她進電梯。」 女兒洪敏多重殘疾，在三個孩子中排行第二，爸爸、媽媽、已婚的大哥和海外留學的妹妹都對她疼愛有加。 ![長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心　對任何一個家庭都不容易](https://www.shicheng.news/images/image/1688/16884886.avif?1643358367) 洪敏（左）與海外留學的妹妹感情很好。（郭秋華提供） 作為一個特需孩子，甫出娘胎就跟生死拼搏。除了面對殘疾和疾病帶來的挑戰，社會的不友善的眼光才是最大的傷害。然而媽媽卻堅持不掩掩藏藏，從小讓孩子出門，享有任何一個孩子該享有的海闊天空。 郭秋華說，疫情的長久拉鋸讓正常人都窮於應付，特別需求的孩子和家庭面對更大的挑戰。 洪敏自18歲開始進入碧山智障之家，周一至五每天6小時日間照顧，然而去年阻斷期間對孩子的影響非常大，行為完全反常。 「那段期間我們無法出門，她不能回去智障之家，導致情緒極大波動，常常嘶喊失控，日夜顛倒。那些日子她無法入睡，我們全家也不能睡，每晚就躺在我們睡房外的地上，拉也拉不動，好像一隻受傷的小動物，看了很是心酸。」 「特需家庭的問題是多面向的，也有家庭是真的無法接受，無法愛孩子的。個案包括一天只給孩子喂飯就全家出門去，結果沒有愛的孩子也活不久，已經離世了。」 郭秋華說，本地社會還是有很多資源幫助特需家庭，希望家屬碰到困難時主動向這些機構尋求援助，也希望社會給予特需孩子更多善意和理解。 行文至此，雙胞胎從案發四天內火化，匆匆離開人間，留下公眾，尤其是特學家庭社群的團團疑問和心有戚戚焉。 ![長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心　對任何一個家庭都不容易](https://www.shicheng.news/images/image/1688/16884887.avif?1643358367) 11歲雙胞兄弟臥屍溝渠案的案發地點：武吉知馬上段的翠綠崗彎（Greenridge Crescent）私宅區遊樂場附近的溝渠旁，死者親友到場祭拜。（海峽時報） 案件已然是千千萬萬特需家庭和孩子困境的極端和最不幸的體現，不應速速翻篇而是在尊重家屬悲痛的前提下，讓我們從事件中認清和加強對特需家庭的複雜性、不易和一直「在路上」的各種財務、生活、心靈和精神上的掙扎的認知。 多一份理解也許不能實質上幫助這些家庭，但是社會要趨前一步，必須有理解才有接納和包容，一起來看見、聽見和觸及特需孩子和家庭，儘量避免不幸事件一再發生。 ![長期照顧特需孩子需極大勇氣和耐心　對任何一個家庭都不容易](https://www.shicheng.news/images/image/1688/16884890.avif?1643358367)