# 【緊急】本地一名1歲女童患萬分之一罕見疾病，急尋肝臟捐贈救命

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Published: 2020-10-23
Source: 獅城新聞

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膽道閉鎖症是一種極為罕見的疾病，患病率低於一萬分之一，**在一萬名嬰兒當中，只有一人會發病**。而本地一名女童一出世就患有膽道閉鎖症，如今一歲的她病情惡化，父母網上急尋好心人捐肝救命。

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受訪的專科醫生指出，要找到適合移植給兒童的死者器官極具挑戰，幾率幾乎是零。不過**倘若是活體捐獻則只需切割20%肝臟，屬於低風險手術**。

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這名寶寶叫王瑞廷，所患的膽道閉鎖症是一種罕見肝病，導致她肝臟內外的膽管阻塞，無法流通。全身出現黃疸，年僅一個半月時就動過手術，但並不成功。**今年8月她的情況開始惡化，肝功能衰退**，身體出現積水現象而浮腫，呼吸開始也變得困難。

據報道，母親鄭慧穎透露，他們在結婚八年後才產下女兒，不料卻發生這樣的情況。目前**連醫生也不知道女兒的壽命還能有多久**。懷了二胎的她要等生產後半年至一年才能進行肝匹配測試，但是女兒的病情卻無法等那麼久。目前她已經辭去工作，全心照顧女兒。

母親鄭慧穎表示，起初帶女兒出門，很多人會問為什麼她的身體這麼黃，不過他們現在已經接受了。女兒和其他同齡孩子一樣，很開心、吃得好、睡得好、也很愛玩。目前，他們已經把女兒**列入死者器官移植等候名單，不過成功分配到適合肝臟的機會非常渺茫**。

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伊莉莎白諾維娜專科中心腸胃及肝膽專科顧問醫生韋俊韜醫生指出，一般上**兒童若需要接受器官移植，會比成年人較麻煩**。死亡器官移植名單上的等候人數很多，包括成年人。成年人接受肝臟移植，需要一名死者肝臟的80%至100%，而兒童因為體型較小，只需要20%，其餘80%的肝就等於浪費。

新加坡還沒有足夠肝臟移植的醫療團隊，可以同時把一名死者的肝，一分為二，把80%移植給一名成人並把另外20%移植給另一名兒童。除非死者也是兒童，可以把整個肝捐給另一名病危兒童。不過，要捐出器官，死者不可以是死於疾病。而死於意外、中風等的兒童不多，所以要為兒童找到適合的器官，非常具有挑戰性，我可以說，幾率幾乎是零。

韋俊韜醫生進一步解釋，法律上，一名成年人如果死去，除非他生前在人體器官移植法令下選擇退出，否則就會自動成為潛在捐獻者。不過，死者若是兒童，他的父母有權不把他的器官捐出。這就讓**病危兒童在尋找合適器官的處境更困難**。

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韋俊韜指出，如果接受肝臟移植的病患是兒童，捐獻者只需把左肝的約20%捐出，算是低風險的小手術。捐獻者在動完手術後，被切除的肝會慢慢長回；捐獻者可以在五至六天後出院，並在兩個月後回到工作崗位。

夫婦倆在目前在社交媒體發文，**急尋願意捐肝救女兒的善心人士**。捐獻者必須身體健康，年齡介於21歲至55歲，體重不超過70公斤，血型為B+或O型。

夫婦倆的社交圈子很小，因此鄭慧穎希望有更多人能幫忙轉發他們的帖文，也希望有善心人士願意捐肝，好讓女兒可以更長時間地陪伴在他們身邊。

新聞來源：8視界，聯合早報，社交媒體

願小瑞廷可以早日康復！

**小知識：**

**人體器官移植法案（HOTA）**

HOTA是一項強制性登記計劃，允許在一個人死亡後從其身上獲取特定的器官。HOTA是一項強制性的器官捐贈計劃，**自動適用於所有21歲以上的新加坡公民和永久居民**。

對於21歲以下的新加坡公民和永久居民，若其父母或監護人同意仍可參與器官捐贈。

HOTA適用於在醫院離世的捐贈者，死後把可移植的器官從捐贈者身上取出。可移植的器官包括腎臟、肝臟、心臟和角膜。器官移植手術只能由經過授權的醫生執行。任何未經授權的人員移除器官均屬刑事犯罪，可處以不超過10,000新元的罰款，或不超過12個月的監禁，或兩者兼施。

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