# 患肌肉萎縮症被嘲笑 男子用音樂表達頑強意志鼓舞他人 URL: https://www.shicheng.news/zh-hant/v/yvKoV Published: 2025-06-13 Source: 獅城新聞 ![患肌肉萎縮症被嘲笑 男子用音樂表達頑強意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17654998.avif?0) 沈於翔小時候和其他孩童沒什麼差別但後來常常跌倒，五歲被診斷患有肌肉萎縮症。但他不向命運低頭，用音樂表達自己的生活態度。（圖：受訪者提供、hamsluminiq） 從童年頻繁跌倒，到成長過程中也面對同學霸凌與職場偏見，30歲的沈於翔一路走來並不容易。然而，患有肌肉萎縮症（muscular dystrophy）的他並未向命運低頭，反而用音樂表達自己的生活態度，鼓舞他人，走出一條截然不同的人生道路。 沈於翔接受《8視界新聞網》訪問時回憶道，他小時候和其他孩童沒什麼差別，但後來常常跌倒，而且手腳無力，跌倒時無力支撐身體，常常直接面部著地、牙齒受傷。 五歲那年，家人帶他到醫院檢查，最終他被診斷患有肌肉萎縮症，醫生告知家人這個病症目前無藥可醫。這一消息讓全家人大受打擊，但他們並未放棄，父母積極尋找中醫、補品等治療方法，只為改善沈於翔的狀況。 沈於翔說：「我只記得第一次驗血的時候因為痛，我就哭了，我媽媽安慰我，然後她也哭了。我問她為什麼哭，她就說『因為我心疼』，然後我就答應她不哭了。當時我還小不知道，可是長大了以後，回想起來才明白，他們當時應該很難過吧。」 ![患肌肉萎縮症被嘲笑 男子用音樂表達頑強意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655005.avif?0) 沈於翔被診斷後，慢慢地失去了行走的能力，最終需要以輪椅代步，但他的家人一直沒有放棄他。（圖：受訪者提供） 12歲開始用輪椅代步 肌肉萎縮症是一種漸進性退化的疾病，沈於翔被診斷患病後，也慢慢地失去行走能力。他12歲那年腿部被燙傷後，入院兩個星期，從此以後就開始以輪椅代步。 他憶述，在小學和中學經常被同學霸凌，他認為應該是當時小孩不懂事，沒想到長大後在成人世界也會有人對他存有誤解。 「有同學上網查詢我的病情，嘲笑我說這種病的人活不久。也有同學看我走路一拐一拐的，會故意從背後推我跌倒。」 「有一次我跟媽媽在電梯里遇到一個媽媽和她的孩子，孩子就問他的媽媽，『為什麼這個哥哥坐在輪椅上？』，他媽媽沒有問我們發生什麼事，就直接回答孩子說，『因為他壞蛋，如果你壞蛋，你也會坐輪椅！』。」 ![患肌肉萎縮症被嘲笑 男子用音樂表達頑強意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655006.avif?0) 儘管求學路上充滿挑戰，沈於翔仍以優異成績完成學業。（圖：受訪者提供） 面試先被問「是否會常生病」 儘管求學路上充滿挑戰，他仍以優異成績完成學業，不僅是理工學院的畢業生代表（valedictorian），還在大學以榮譽最優學位 (Highest Distinction Honours) 成績畢業。 然而，他的求職之路並非一帆風順。 「我獲得很多面試機會，但准僱主一看到我本人的時候，關注的不是我的能力或技能，而是我如何上下班、上班時需要怎麼樣的協助，會不會比其他人更容易生病，讓我覺得其實還是有很多人對殘障人士有一些偏見。」 雖然面對社會的偏見和同學的嘲諷，但沈於翔並未因此停下腳步，反而選擇用旋律表達生命的重量與希望。 ![患肌肉萎縮症被嘲笑 男子用音樂表達頑強意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655007.avif?0) 2022年，沈於翔正式發行他的首張專輯《愛輪到我沒》，以「輪椅的輪」巧妙雙關，將愛情、孤獨、盼望等內心情感譜寫成五首歌曲。（圖：受訪者提供） 為我國巴黎殘奧選手寫主題曲 2022年，他正式發行他的首張專輯《愛輪到我沒》，以「輪椅的輪」巧妙雙關，將愛情、孤獨、盼望等內心情感譜寫成五首歌曲。 「大家一直都說愛情很重要，長大後要組織自己的家庭等等的話，可是我覺得許多殘障人士，包括我在內，並沒有談戀愛的經驗，所以我寫的歌曲都是講述我內心的感受。」 「但是專輯發行後有很多朋友、聽眾告訴我，他們和我的歌詞產生共鳴。所以我的出發點本來是想讓其他人了解殘障人士的特殊生活經歷，可是竟然發現我和其他人由很多相同點，所以藝術和音樂其實是人與人之間一個很好的橋樑。」 他也受邀為2024年巴黎殘奧會的我國選手創作主題曲《March On》，以敬非憐憫的角度，講述殘障選手們每日堅持與奮鬥的精神。 「我寫這首歌不是讓人因為他們的病情而敬佩或者可憐他們，而是他們永不言敗的精神。這些殘障選手可以去做很多其他的事情，可是他們堅持追求他們的夢想。」 ![患肌肉萎縮症被嘲笑 男子用音樂表達頑強意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655008.avif?0) 沈於翔也受邀為2024年巴黎殘奧會的我國選手創作主題曲《March On》（圖：受訪者提供） 身為一名原創歌手和自由工作者，沈於翔也通過音樂推廣更包容的社會，包括在教師培訓工作坊中分享如何打造更具包容性的音樂課堂，以及通過歌曲創作向特需學生傳授生活技能。他也在為下一張專輯進行籌備，推廣心理健康。 不只要「生存」 更想要「生活」 他也呼籲社會給予殘障人士更多機會，擴大殘障者的工作領域。 「長久以來，我們討論殘障人士的課題的時候，都一直專注於如何幫我們找工作，可是我們不只是要『生存』，也想『生活』。我們需要的不僅僅是滿足藥物等生存需求或者解決財務問題，也希望被社會接納，讓我們融入日常生活。」 「如果我們鼓勵典型的孩子們以多元化的方式思考未來，鼓勵他們追求科學、藝術以及各種興趣，那麼殘障兒童也應該得到同樣的對待。我們不能一直給他們貼上標籤，只提供他們例如客服或餐飲等領域的工作機會。」 沈於翔想對其他殘障人士說：「不要和他人作比較。生活每天都是挑戰，但只要一天內快樂多於難過，那就是勝利。」 ![患肌肉萎縮症被嘲笑 男子用音樂表達頑強意志鼓舞他人 ](https://www.shicheng.news/images/image/1765/17655009.avif?0) 身為一名原創歌手和自由工作者，沈於翔也通過音樂推廣更包容的社會。（圖：受訪者提供） 沈於翔是2024年的吳作棟協立獎（Goh Chok Tong Enable Awards）激勵獎（Promise Award）的獲獎者之一。 第七屆吳作棟協立獎即日起開放接受提名，截止日期是今年6月25日。 吳作棟協立慈善基金旨在通過三方面為殘障人士提供對社會做出貢獻和融入社會的機會，這包括提供經濟援助，支持他們實現抱負，並頒發獎項以表彰殘障人士的成就和肯定他們的潛力。 基金由新協立管理，新傳媒鼎力支持。榮譽國務資政吳作棟是基金的贊助人。欲通過吳作棟協立慈善基金給予殘障人士支持, 請瀏覽 GCTEnableFund.sg。