# 女童患嚴重魚鱗癬　克服無掌學寫字用筷子

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Published: 2026-06-04
Source: 獅城新聞

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（新加坡訊）天生患有罕見遺傳性皮膚病，出生就沒有手掌，10歲女童樂觀不言棄，堅持跟上同齡人的腳步，用自己的方式克服寫字和用筷子等挑戰。

吳凱歆患有嚴重的遺傳性斑色魚鱗癬，由於在母胎中皮膚脫落擠壓到雙手導致血供不足，缺乏氧氣和養分，她出生時就沒手掌。

父親吳錫煒（46歲，老師）受訪時透露，女兒的新陳代謝「比普通人感覺快百倍」。 

「皮膚會一直掉，就像她坐一下再起來的時候，椅子上都是她的皮屑。」

雖然此病不會導致生命危險，但影響了吳凱歆的日常生活，包括每天洗澡需要花上兩到四個小時，尤其去除頭皮角質的過程尤為緩慢和疼痛。

因為這個特殊的情況，吳凱歆從小到大外出都需要許多額外考慮。

吳錫煒說，小時候女兒全身須塗油，坐下來的地方會留下油跡；需要脫鞋的場所，走過也會留下腳印。

「我們會儘量避開例如游泳池和遊樂場這些場所，導致她外出的機會比同齡人少很多。」

儘管如此，年幼的吳凱歆展現積極和樂觀的生活態度。她進入主流學校，雖然偶爾會因為自己的「異樣」感到傷心和失落，卻不會為此自卑。

吳錫煒自豪地說：「別人能做的，她也想嘗試，甚至看到別人攀岩也會說想要挑戰。」

吳凱歆透過敏銳觀察來摸索學習，如今不僅能用餐具如湯匙叉和筷子，還能寫字畫畫等。

吳錫煒說：「一開始曾試過輔助工具，但最後她還是覺得用自己的身體部位比較得心應手。」

日前，非營利兒童慈善團體「彩虹俱樂部」為慢性疾病兒童展開「彩虹營」，吳凱歆是其中一員。這也是她首次在沒有家長陪伴下，離家參加長達三天兩夜的營會活動。

吳錫煒坦言，起初不大放心洗澡和如廁等繁重的護理問題，但最後仍決定放手一試，希望能夠藉此機會讓女兒學習與朋友溝通和生活，獲得獨立自主的寶貴經驗。

吳凱歆說，自己在營會期間結交了不少新朋友，一起玩遊戲，希望營會可以延長多一天。

彩虹俱樂部自1991年起每年舉辦彩虹營，這是本地規模最大、也是唯一一個專為6歲至16歲慢性疾病兒童舉辦的營會。今年共有65名營友及73名友伴（befriender）參與，全程由27位醫療團隊志工陪同監督。

方正晴（27歲，高級助理社工）受訪時希望，營會不單單是讓這些孩子能夠體驗普通孩子上學時參加外宿營會的集體生活，也可以讓長期勞累的看護者暫時休息。

8歲的張如恆甫出生就患有A型血友病，兩歲時被診斷出自閉症。母親鄭慧瑛（46歲，餐飲業）透露，兒子6個月大時腦部嚴重出血，曾動過高風險手術。目前，兒子在主流學校念小二，但由於難以集中注意力，學習進度較慢，需要額外的一對一課外輔導。

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鄭慧瑛和兒子張如恆。 （受訪者提供）

血友病加上自閉症，讓張如恆的童年充滿挑戰。血友病患者在沒有外傷的情況下也可能發生內出血，鄭慧瑛擔心兒子跌倒，總會將他抱在懷裡，直到他近3歲才敢讓他自己走動。

「有一次他因為自閉症情緒失控，捶打自己的鼻子導致嚴重出血，最後要緊急打針。」

鄭慧瑛希望，兒子可以在沒有父母時刻照顧的環境下學會獨立和自理，並認識不同身體狀況的特需兒童，培養同理心，更會關懷他人，所以特意為他報名了彩虹營。