# 奇蹟！「活不過2歲」男童如今已6歲

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Published: 2019-11-19
Source: 獅城新聞

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雖然不能坐立和行走，林聞越卻非常健談。

因基因突變，患有脊髓性肌萎縮症，不能坐立和行走，醫生說活不過兩歲，不過小男孩奇蹟般活到6歲，明年念小學。

陳潤蓮（39歲）在兒子林聞越七個月大時，就發現他不對勁。他不能獨立坐起，也很少有腿部動作，陳潤蓮因此將小聞越送往竹腳婦幼醫院進行基因測試。3個月後，小聞越被診斷出患有「脊髓性肌萎縮症」，這個病據悉在全球有約為十萬分之一的患病幾率，本地沒有確切統計數據。

「當醫生告訴我，一般患病兒童不會活過兩歲，我當時覺得很難接受。」

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林聞越十個月大時被診斷出患有脊髓性肌萎縮症，奇蹟般活到6歲，由母親陳潤蓮全職照顧。

陳潤蓮表示，患上這個病症的兒童只能靠輔助工具坐起和行走，也無法拿起重物。因為全身的肌肉都有肌無力、肌萎縮的表現，他也無法咀嚼，只能靠醫療軟管通過鼻子喂食流食。甚至連睡覺時也需要戴醫療的呼吸面罩幫助呼吸。這個「脊髓性肌萎縮症」也無法療愈，只能靠一些終生治療手段減緩惡化。而且，只能去美國或日本等海外國家治療。「去美國治療的費用高達每年37萬美金，且要維持終生。我們無法負擔這筆費用。」

她表示，確診後的兩年，她度過了十分困難的時光，日日擔心兒子的病情會惡化，對於未來也不敢想太遠和有期望，她只想盡力多陪兒子，和兒子度過特別的時光。直到兒子三歲，病情穩定，她才開始重燃希望，送兒子去上學。

如今，兒子已經6歲，明年也將成為小學一年級的學生。雖然陳潤蓮不知道兒子的病情何時會惡化，也不知道未來會如何，但她希望有機會的時候，就充分發掘和培養兒子的潛力。

「他無法行走，也許和一般小孩不一樣。但他非常健談，小小年紀就具有社交能力，能和幼兒園的小朋友成為好朋友。」

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