新加坡：在湿疹发作最严重的时期，Chloe Ng女士甚至连笔都拿不稳，连勺子都拿不起，因为她的手指布满了裂开的伤口。
多年来，她一直在各种疗法中挣扎，包括口服类固醇和免疫抑制剂。虽然这些药物能暂时缓解症状，但副作用也极其严重。
转机出现在2021年，当她在国家皮肤中心尝试新疗法时，一种名为JAK抑制剂的口服药物（通过阻断特定的免疫反应起作用）发挥了最佳效果。
“吃完这种新药后，我终于能过上正常人的生活了。否则，我根本无法入睡。从2008年开始直到试用新药前，我这么多年都没睡过好觉，”43岁的Ng女士说道，她在20多岁时就开始患有湿疹。
特应性皮炎是湿疹最常见的类型，是一种慢性炎症性疾病，影响着约五分之一的学龄儿童和十分之一的成年人。它会导致皮肤瘙痒、干燥和炎症。
新型靶向疗法，如JAK抑制剂和生物制剂，已成为中重度病例中更安全、更有效的选择。但其高昂的成本让许多人望而却步。
JAK抑制剂让Ng女士的湿疹消退了约95%，但每月费用约为1200新元（约940美元）。她现在不得不改用更经济的药物来控制病情。
“湿疹就是我们祖辈口中那种‘富人的病’，”这位艺人经纪人用中文说道，“因为如果你经济条件好，你可以买更好的药来治疗自己。但如果你没钱，你别无选择，只能用便宜的药。”
突破性疗法
国家皮肤中心高级皮肤科顾问Yew Yik Weng医生表示，大多数湿疹患者可以通过外用药、保湿剂和避免诱发因素来控制病情。
大约20%病情控制不佳的患者可能需要全身性治疗。
多年来，重症患者通常依赖口服免疫抑制剂，这类药物通过广泛抑制免疫系统来减轻炎症和瘙痒。
但这些药物可能带来严重的副作用，包括高血压和感染风险增加。长期使用免疫抑制剂还与某些癌症风险升高有关。
直到2019年，新加坡才批准使用生物制剂——度普利尤单抗（商品名：Dupixent）来治疗中重度湿疹。与免疫抑制剂不同，生物制剂针对的是湿疹发作时激活的特定免疫通路。
Yew医生解释说，理论上，如果你只阻断那单一的通路，就可以在不引起广泛免疫抑制的情况下控制湿疹。
随后在2020年代初，JAK抑制剂也问世了，它通过阻断参与免疫信号传导的酶来发挥作用。
什么是生物制剂和JAK抑制剂？
生物制剂和JAK抑制剂是用于治疗中重度湿疹及其他自身免疫性疾病的靶向疗法。
生物制剂是注射类药物，通过阻断导致炎症的特定免疫蛋白起作用。在新加坡获批的选择包括度普利尤单抗（Dupixent）、雷珠单抗（Ebglyss）和奈莫利珠单抗（Nemluvio）。
JAK抑制剂是口服药物，通过阻断免疫细胞内的特定酶通路来减轻炎症和瘙痒。这些药物包括乌帕替尼（Rinvoq）、阿布昔替尼（Cibinqo）和巴瑞替尼（Olumiant）。
皮肤科医生Dr. Uma Alagappan表示，治疗方案取决于患者个体。通常，生物制剂具有更好的安全性数据，而JAK抑制剂则具有更好的疗效数据。
生物制剂的副作用可能包括眼部炎症和注射部位反应。而JAK抑制剂则带有心血管并发症和血栓的警告，需要定期进行血液监测。
Dr. Uma Alagappan指出，这些疗法已成为中重度湿疹的一线或二线选择，也是对局部类固醇无反应的轻症患者的替代方案。
缓解速度也更快：使用JAK抑制剂的患者可能在几天内看到改善，而使用生物制剂的患者则在几周内。相比之下，使用免疫抑制剂可能需要数月。
据制造商称，在临床试验中，仅使用Dupixent治疗的成年患者中，约有44%至51%在16周时达到了湿疹严重程度改善75%的目标。
“从社会经济角度来看，这会对年轻人产生巨大影响……仅仅是皮肤问题的解决，就能给他们带来更多的自信，”Dr. Uma说道。
高昂的治疗成本
然而，价格仍然是一个巨大的障碍。
单次注射Dupixent的费用让19岁的Reyes Lim先生花费超过900新元。他在16岁时湿疹恶化，在尝试了西医和中医都无法缓解后，他在今年1月开始使用Dupixent。
“这真的感觉像是希望降临在你身上……所有的痛苦和药物折磨都停止了，”这位在理工学院就读的学生说道，他每两周注射一次。
他头皮的瘙痒几乎立即停止了，睡眠也得到了改善，尽管皮肤尚未完全痊愈。
“到目前为止，我对治疗非常满意。唯一让我无法接受的是价格。”
临床副教授Mark Koh表示，JAK抑制剂的价格同样昂贵，每月在500至2000新元之间不等。
在这些靶向疗法中，只有一种——JAK抑制剂阿布昔替尼（Cibinqo）在2024年3月被列入名单后，获得了卫生部药物援助基金的补贴。根据家庭收入，新加坡人最高可获得75%的补贴，这使得高剂量药物的月费用降至300至900新元之间。
为什么这些药物如此昂贵？Yew医生解释说，药物专利通常持续约20年，赋予了制造商垄断地位，消除了竞争。特别是对于生物制剂，其制造过程是生物性的而非化学性的，成本更高且更难复制。
Dupixent在欧洲部分地区、加拿大和澳大利亚享有补贴，但在新加坡没有。2024年11月，时任卫生部高级政务部长Janil Puthucheary在议会表示，由于其成本与收益不成比例，因此不建议对Dupixent进行补贴。
他指出，Cibinqo作为口服药物，被评估为具有同等疗效且价格更低。
“如果患者面临负担不起dupilumab的问题，他们可以联系公共医疗机构的医疗社工，通过MediFund申请经济援助，”Janil医生说道。
然而，Dr. Uma提醒，像Cibinqo这样的JAK抑制剂可能并不适合所有患者——对于年龄较大或患有更多并发症的人，由于其安全性较低，可能不被推荐。
对于12岁以下的儿童，在新加坡仅批准使用Dupixent和巴瑞替尼（Olumiant）。
43岁的Quek先生（化名）通过医疗社工为他读小学的儿子争取到了75%的Dupixent补贴。效果立竿见影。
“自从开始注射，皮肤就开始愈合，他的睡眠也变好了。因为睡得好，他在学校的表现也变好了——注意力更集中，精力更充沛，生长发育也更好了，”这位教育工作者说道。
他的儿子也不再因为皮肤问题而感到自卑。他补充说，以前孩子总是坚持穿长袖长裤，现在则可以开心地穿T恤和短裤了。
但补贴仅持续了20周。“我们可以看到，有时湿疹会复发，然后我们可能又得面临未来每次900新元的注射费用，”Quek先生说道。
主要负责儿童病例的KKH医生Koh表示，鉴于该病广泛的影响，能够获得更先进的治疗手段将大有裨益。
“晚上能睡个好觉是每个人的权利，尤其是孩子。虽然湿疹看起来只是皮肤问题，但它是一种全身性疾病，”Koh医生说。
她补充道，患者可能会影响生长发育，或者产生不想上学或社交的心理。
管理慢性疾病
Yew医生强调，这些疗法并不是“治愈”手段——它们是为患者争取皮肤愈合的时间。
“我们告诉患者，这些药物并不是为了彻底治愈他们，而是为了控制病情，让皮肤有机会愈合。当皮肤愈合后，就不再需要这些药物了，”他说。
患者通常会尝试使用大约一年，然后逐渐减量停药。
此外，这些疗法也只能解决湿疹的一个方面，即减轻炎症。管理病情仍需要保湿、避免诱因、控制瘙痒以及处理皮肤感染。
“他们不应该把这些药物视为解决一切的终极方案。归根结底，你需要的是综合治疗方法，”他说。
目前，对于许多需要这些药物的人来说，它们仍然遥不可及。在Facebook上发起湿疹支持小组的35岁的Ursula Soh表示，成员们经常询问关于生物制剂和JAK抑制剂的问题，但往往得不到回应——因为只有极少数人能负担得起。
“据我所知，那些有足够特权负担得起的人都说效果很好，它改变了他们的生活，”她说。
“无论是长期还是短期，我无法给出定论。但我认为，只要能换来几年的缓解，让人们能专注于自己的生活，每一分努力都是值得的。”
