
新加坡:在濕疹發作最嚴重的時期,Chloe Ng女士甚至連筆都拿不穩,連勺子都拿不起,因為她的手指布滿了裂開的傷口。
多年來,她一直在各種療法中掙扎,包括口服類固醇和免疫抑制劑。雖然這些藥物能暫時緩解症狀,但副作用也極其嚴重。
轉機出現在2021年,當她在國家皮膚中心嘗試新療法時,一種名為JAK抑制劑的口服藥物(通過阻斷特定的免疫反應起作用)發揮了最佳效果。
「吃完這種新藥後,我終於能過上正常人的生活了。否則,我根本無法入睡。從2008年開始直到試用新藥前,我這麼多年都沒睡過好覺,」43歲的Ng女士說道,她在20多歲時就開始患有濕疹。
特應性皮炎是濕疹最常見的類型,是一種慢性炎症性疾病,影響著約五分之一的學齡兒童和十分之一的成年人。它會導致皮膚瘙癢、乾燥和炎症。
新型靶向療法,如JAK抑制劑和生物製劑,已成為中重度病例中更安全、更有效的選擇。但其高昂的成本讓許多人望而卻步。
JAK抑制劑讓Ng女士的濕疹消退了約95%,但每月費用約為1200新元(約940美元)。她現在不得不改用更經濟的藥物來控制病情。
「濕疹就是我們祖輩口中那種『富人的病』,」這位藝人經紀人用中文說道,「因為如果你經濟條件好,你可以買更好的藥來治療自己。但如果你沒錢,你別無選擇,只能用便宜的藥。」
突破性療法
國家皮膚中心高級皮膚科顧問Yew Yik Weng醫生表示,大多數濕疹患者可以通過外用藥、保濕劑和避免誘發因素來控制病情。
大約20%病情控制不佳的患者可能需要全身性治療。
多年來,重症患者通常依賴口服免疫抑制劑,這類藥物通過廣泛抑制免疫系統來減輕炎症和瘙癢。
但這些藥物可能帶來嚴重的副作用,包括高血壓和感染風險增加。長期使用免疫抑制劑還與某些癌症風險升高有關。
直到2019年,新加坡才批准使用生物製劑——度普利尤單抗(商品名:Dupixent)來治療中重度濕疹。與免疫抑制劑不同,生物製劑針對的是濕疹發作時激活的特定免疫通路。
Yew醫生解釋說,理論上,如果你只阻斷那單一的通路,就可以在不引起廣泛免疫抑制的情況下控制濕疹。
隨後在2020年代初,JAK抑制劑也問世了,它通過阻斷參與免疫信號傳導的酶來發揮作用。
什麼是生物製劑和JAK抑制劑?
生物製劑和JAK抑制劑是用於治療中重度濕疹及其他自身免疫性疾病的靶向療法。
生物製劑是注射類藥物,通過阻斷導致炎症的特定免疫蛋白起作用。在新加坡獲批的選擇包括度普利尤單抗(Dupixent)、雷珠單抗(Ebglyss)和奈莫利珠單抗(Nemluvio)。
JAK抑制劑是口服藥物,通過阻斷免疫細胞內的特定酶通路來減輕炎症和瘙癢。這些藥物包括烏帕替尼(Rinvoq)、阿布昔替尼(Cibinqo)和巴瑞替尼(Olumiant)。
皮膚科醫生Dr. Uma Alagappan表示,治療方案取決於患者個體。通常,生物製劑具有更好的安全性數據,而JAK抑制劑則具有更好的療效數據。
生物製劑的副作用可能包括眼部炎症和注射部位反應。而JAK抑制劑則帶有心血管併發症和血栓的警告,需要定期進行血液監測。
Dr. Uma Alagappan指出,這些療法已成為中重度濕疹的一線或二線選擇,也是對局部類固醇無反應的輕症患者的替代方案。
緩解速度也更快:使用JAK抑制劑的患者可能在幾天內看到改善,而使用生物製劑的患者則在幾周內。相比之下,使用免疫抑制劑可能需要數月。
據製造商稱,在臨床試驗中,僅使用Dupixent治療的成年患者中,約有44%至51%在16周時達到了濕疹嚴重程度改善75%的目標。
「從社會經濟角度來看,這會對年輕人產生巨大影響……僅僅是皮膚問題的解決,就能給他們帶來更多的自信,」Dr. Uma說道。
高昂的治療成本
然而,價格仍然是一個巨大的障礙。
單次注射Dupixent的費用讓19歲的Reyes Lim先生花費超過900新元。他在16歲時濕疹惡化,在嘗試了西醫和中醫都無法緩解後,他在今年1月開始使用Dupixent。
「這真的感覺像是希望降臨在你身上……所有的痛苦和藥物折磨都停止了,」這位在理工學院就讀的學生說道,他每兩周注射一次。
他頭皮的瘙癢幾乎立即停止了,睡眠也得到了改善,儘管皮膚尚未完全痊癒。
「到目前為止,我對治療非常滿意。唯一讓我無法接受的是價格。」
臨床副教授Mark Koh表示,JAK抑制劑的價格同樣昂貴,每月在500至2000新元之間不等。
在這些靶向療法中,只有一種——JAK抑制劑阿布昔替尼(Cibinqo)在2024年3月被列入名單後,獲得了衛生部藥物援助基金的補貼。根據家庭收入,新加坡人最高可獲得75%的補貼,這使得高劑量藥物的月費用降至300至900新元之間。
為什麼這些藥物如此昂貴?Yew醫生解釋說,藥物專利通常持續約20年,賦予了製造商壟斷地位,消除了競爭。特別是對於生物製劑,其製造過程是生物性的而非化學性的,成本更高且更難複製。
Dupixent在歐洲部分地區、加拿大和澳大利亞享有補貼,但在新加坡沒有。2024年11月,時任衛生部高級政務部長Janil Puthucheary在議會表示,由於其成本與收益不成比例,因此不建議對Dupixent進行補貼。
他指出,Cibinqo作為口服藥物,被評估為具有同等療效且價格更低。
「如果患者面臨負擔不起dupilumab的問題,他們可以聯繫公共醫療機構的醫療社工,通過MediFund申請經濟援助,」Janil醫生說道。
然而,Dr. Uma提醒,像Cibinqo這樣的JAK抑制劑可能並不適合所有患者——對於年齡較大或患有更多併發症的人,由於其安全性較低,可能不被推薦。
對於12歲以下的兒童,在新加坡僅批准使用Dupixent和巴瑞替尼(Olumiant)。
43歲的Quek先生(化名)通過醫療社工為他讀小學的兒子爭取到了75%的Dupixent補貼。效果立竿見影。
「自從開始注射,皮膚就開始癒合,他的睡眠也變好了。因為睡得好,他在學校的表現也變好了——注意力更集中,精力更充沛,生長發育也更好了,」這位教育工作者說道。
他的兒子也不再因為皮膚問題而感到自卑。他補充說,以前孩子總是堅持穿長袖長褲,現在則可以開心地穿T恤和短褲了。
但補貼僅持續了20周。「我們可以看到,有時濕疹會復發,然後我們可能又得面臨未來每次900新元的注射費用,」Quek先生說道。
主要負責兒童病例的KKH醫生Koh表示,鑒於該病廣泛的影響,能夠獲得更先進的治療手段將大有裨益。
「晚上能睡個好覺是每個人的權利,尤其是孩子。雖然濕疹看起來只是皮膚問題,但它是一種全身性疾病,」Koh醫生說。
她補充道,患者可能會影響生長發育,或者產生不想上學或社交的心理。
管理慢性疾病
Yew醫生強調,這些療法並不是「治癒」手段——它們是為患者爭取皮膚癒合的時間。
「我們告訴患者,這些藥物並不是為了徹底治癒他們,而是為了控制病情,讓皮膚有機會癒合。當皮膚癒合後,就不再需要這些藥物了,」他說。
患者通常會嘗試使用大約一年,然後逐漸減量停藥。
此外,這些療法也只能解決濕疹的一個方面,即減輕炎症。管理病情仍需要保濕、避免誘因、控制瘙癢以及處理皮膚感染。
「他們不應該把這些藥物視為解決一切的終極方案。歸根結底,你需要的是綜合治療方法,」他說。
目前,對於許多需要這些藥物的人來說,它們仍然遙不可及。在Facebook上發起濕疹支持小組的35歲的Ursula Soh表示,成員們經常詢問關於生物製劑和JAK抑制劑的問題,但往往得不到回應——因為只有極少數人能負擔得起。
「據我所知,那些有足夠特權負擔得起的人都說效果很好,它改變了他們的生活,」她說。
「無論是長期還是短期,我無法給出定論。但我認為,只要能換來幾年的緩解,讓人們能專注於自己的生活,每一分努力都是值得的。」























