（新加坡訊）女寶寶出生缺失近四成皮膚，皮、軀幹和四肢僅有一層薄膜覆蓋，腦部和內臟清晰可見，幸得人工真皮移植得救。
西蒂（46歲，家庭主婦）於2020年誕下女兒蘇瑪雅，聽到哭聲時以為一切正常，直到產房突然變安靜，醫生護士開始低聲細語，並把丈夫叫了進來。
父親阿都拉曼（45歲）告訴《海峽時報星期刊》，第一次近看女兒時很震驚，蘇瑪雅的頭皮、軀幹和四肢上只有一層透明薄膜覆蓋著，缺失了將近40%的皮膚，醫生甚至能直接看到她體內的器官和血管。
如今5歲的蘇瑪雅和父母開心合照。（海峽時報）
蘇瑪雅後來確診罕見的先天性皮膚發育不全症（Aplasia Cutis Congenita，簡稱ACC）。這些患者身體某些部位會缺失皮膚層，發病率約為萬分之一。
他們的頭部通常會伴隨沒有皮膚覆蓋的開放性傷口，也可能延申至四肢和軀幹，嚴重者會面臨生命危險，尤其嬰兒極難存活。
新加坡中央醫院新生兒與兒童發育學高級顧問醫生饒家豪臨床助理教授說，據他們所知，蘇瑪雅是新加坡此類皮膚缺失範圍最大且存活的患者。
為了治療蘇瑪雅，醫療團隊由不同專家組成，饒家豪也翻閱了800份醫療期刊，找出最佳治療方案。
由於缺乏正常皮膚屏障，蘇瑪雅需在新生兒重症監護室內以抗生素預防感染，同時通過保溫箱和嚴格的體液管理，降低水分流失的風險。
出生第3天，醫生便以人造皮膚保護層覆蓋她的頭皮以保護腦部；第10天再將人造皮膚擴大至軀幹和四肢，同時從腹股溝取下一小塊皮膚送往實驗室培植。
在等待新真皮細胞培植完成前，團隊每兩、三天需要更換敷料，並以無菌生理鹽水為蘇瑪雅「洗澡」，保持傷口清潔。
出生約一個月後，人工培植的真皮送達，團隊立刻進行移植，之後持續護理及更換敷料長達6個月，逐步讓新皮膚覆蓋蘇瑪雅全身。
蘇瑪雅出生時，頭部便缺失皮膚層，只剩一層透明薄膜，可清晰看到血管。（海峽時報）
移植皮膚不具備毛囊
要求女童在學校戴帽
移植皮膚不具備毛囊，醫生致函要求讓女童在學校戴帽子。
由於移植皮膚本質上屬於疤痕組織，無法像正常皮膚一樣隨著身體發育伸展，蘇瑪雅至今仍需頻繁前往竹腳婦幼醫院接受疤痕修正手術。
雖然移植皮膚保護了腦部，但由於不具備毛囊，蘇瑪雅至今仍沒有頭髮。父親阿都拉曼曾主動剃光頭，希望讓女兒不會覺得自己與眾不同。
西蒂說，雖然女兒聰明且健談，但隨著年齡增長，她開始越發在意外貌，性格也逐漸變得安靜內向。
饒家豪說，未來她可能會面對異樣的眼光，因此培養自信心和社交能力相當重要。為幫助如今5歲的她明年順利升入小學並融入校園，他也已致函教育部和學校，希望校方允許她在校內戴毛線帽。
