
琇玲給自己取了「龍蝦」這個外號。(取自早報網)
(新加坡訊)「我叫琇玲。我看不見也聽不見。我給自己取了一個外號,我是『龍蝦』——又聾又瞎的聾盲人。」
《聯合早報》報道,今年39歲的陳琇玲,11歲失明,32歲失聰,生活在黑暗的無聲世界中。朋友與她溝通,都是通過在她手掌上拼寫聾盲手語,或將訊息發送至手機或電腦,再由她的點字助讀器將文字譯成點字,讓她以指尖感受訊息,並口語回應。
神經長腫瘤視力受損 無阻求知識慾望
陳琇玲罹患罕見的二型神經纖維瘤病(Neurofibromatosis type 2,簡稱NF2),這是一種基因缺陷導致的疾病,會使神經上長出良性腫瘤,影響大腦和脊髓。她腦中長有4顆腫瘤,是影響視聽覺的根源。
11歲時,她的視力開始急劇衰退,黑板上的字、書本的內容逐漸模糊。年幼的她曾無數次哭著問父母:「為什麼我的眼睛看不見?為什麼我不能像平常的孩子一樣?」
母親為了她四處奔波求醫,從西醫到中藥,從廟宇拜拜到燒符水放生,只要聽說有一線希望,就不惜一切代價嘗試。琇玲也因此開始學習盲文,並使用視障白杖。
儘管視力受損,琇玲對知識的渴求卻從未減退。小學時期,她最喜歡的科目是華文。
在華校生父親的薰陶下,她不僅了解漢字的繁簡體差異,更對字源產生濃厚興趣。這份熱愛與堅持,讓她成為新加坡首名參加O水準華文考試的盲人考生。

琇玲與母親。(取自早報網)
命運二度重擊 聽力全失 獨力面對人生
從倫敦大學畢業並投身全職工作後,命運再次降下重擊。2018年,琇玲的聽力開始衰退,至2019年完全喪失。當時,摯愛的母親已於2015年離世,失去最堅實依靠的她,不得不獨自面對這雙重障礙的嚴峻考驗。
她坦言,失去視力時尚能依靠聽力感知世界,但當聽力也消失後,孤獨感和恐懼感倍增。
仿如《綠野仙蹤》獅子
她這麼形容自己的內心感受:「我就好像《綠野仙蹤》里的獅子,失去視力後我失去了我的爪牙,失去聽力後我失去了我的吼聲,我失去了獅子本該有的行為和能力。」

琇玲在2025年完成5公里賽跑。(取自早報網)
義工成重要陪伴者
失聰後不久,冠病疫情來襲,這段時期對琇玲而言格外艱難。幸而,跑步義工組織「Running Hour」的夥伴們及時伸出援手,志願者王星怡更成為她的重要陪伴者。
王星怡回憶,那時的琇玲心情低落,外表顯得邋遢,眼神黯淡。朋友們每個周末都會接她出門,到東海岸跑步、散步,琇玲的心情也隨之開朗。
「我覺得跟琇玲在一起我可以放下一些煩惱。琇玲很開朗,有時候會開導我不要想太多,她還常跟我開玩笑。」
嘗試攀岩游泳划龍舟
諷刺的是,小時候不愛戶外活動的琇玲,在失明失聰後反而嘗試了更多運動,如攀岩、游泳和划龍舟,甚至完成了5公里賽跑。無法看電影、聽音樂的她,通過觸覺和身體感受世界,與朋友們一同體驗,建立連接,也減少了胡思亂想。

李曉思為琇玲寫的兒童圖書。(取自早報網)
作家以原型寫書 文字音樂搭建心靈橋樑
琇玲的堅韌也感染了身邊人。作家李曉思在與琇玲僅3次會面後,深受啟發,決定以她為原型創作一本兒童讀物。
李曉思坦言,起初對如何與琇玲單獨相處感到不安,但很快就被琇玲不帶偏見的真誠所打動。歷經兩年半的創作,這本書於6月6日與讀者見面。
嘗試用手指鋼琴彈奏
在李曉思的鼓勵下,琇玲甚至嘗試了用手指鋼琴(Kalimba)彈奏歌曲。曉思通過文字記錄琴鍵位置,琇玲僅用一小時就學會彈奏兒歌《瑪麗有隻小綿羊》,並靠兒時的記憶邊彈邊唱。
對曉思來說,即便聽不見,殘障人士也有權利去嘗試和享受音樂。現在,寫作也成為琇玲表達內心世界的窗口,她勤於筆耕,積極參與講故事工作坊,通過文字與世界連接。

琇玲彈奏手指鋼琴。(取自早報網)
兄嫂成最大支柱
除了朋友,琇玲的哥哥陳彥材和嫂嫂也是她最大的支柱,他們協助她複診、購物、打理生活。然而,琇玲深知,他人的支持只能拉她到某個階段,最終她還是要依靠自己的意志力。
「跌倒了再爬起來。」 她說,與其沉溺於悲傷,不如將時間用於嘗試更多新活動。
琇玲甚至認為,失去視聽覺反而讓她的人生觀變得更好,變得更有耐心、更懂得感恩,擺脫了以前可能有的傲慢與壞脾氣。
她說:「正如電影《腦筋急轉彎》中的『憂憂』與『樂樂』,悲傷是生活的一部分,但總有像朋友和家人般的『樂樂』在旁鼓勵。」
陳琇玲不認為自己是什麼「好榜樣」或「大人物」,她只是一個普通人,面對著自己獨特的挑戰。
然而,生命中的挑戰並未止息。
腦中新腫瘤生長
哥哥陳彥材透露,在最近的體檢中,醫生髮現琇玲的腦中又有新的腫瘤在生長。目前腫瘤仍在觀察中,但他更擔心未來會影響到妹妹的行動能力,因為視力和聽力已受影響,年老後的照護將是一大挑戰。

每周至少一次,琇玲的哥哥和嫂嫂都會陪她一起用餐。(取自早報網)

琇玲在O水準考試中獲得優異的成績。(取自早報網)





