手脚肚子肿如孕妇 男童6岁就得洗肾

2018年11月12日

(新加坡12日讯)9岁男童自小就有罕见肾病,手脚和肚子一度肿如孕妇,后来还肾脏衰竭,6岁就得洗肾。

洪镁慧(38岁,物流公司经理)的9岁小儿子从两岁半开始,因为发烧不断进出医院,她原本以为儿子只是肠胃炎,

但后来却发现有肾上腺功能不足,出院两3个月后,显示肝脏已经受到损伤,须注射更强的类固醇。之后,他的肾脏就开始出现问题,尿液中蛋白质过量,小便出现不少泡泡。

洪镁慧回忆:“他的小便就好像肥皂水那样,冲马桶冲一次还洗不掉这些泡沫。”

手脚肚子肿如孕妇 男童6岁就得洗肾

洪镁慧的儿子在大约6岁时,因为肾脏出了问题,导致肚子非常肿胀,犹如孕妇一般。(受访者提供)

小病患在五六岁时转介到国大医院,当时,他的多个器官都受到影响,不但申诉肚子肿疼,手脚也非常肿,他母亲形容“就像是怀孕了一样”。这些症状相信都跟肾脏受损有关,导致身体无法排出多余的杂质和水分。

艺人李国煌的5岁女儿李紫菡(Calynn)也因免疫系统失调导致肾脏受损,患上肾小球发炎,引起坊间对儿童肾病的关注。

洪镁慧的儿子接受了血浆置换术(plasma exchange),通过血浆置换器将血浆和细胞成分分离,弃去血浆中所存在的一些致病的物质,但效果不大,肾脏后来确认衰竭,在大约6岁时开始洗肾,至今已经3年。每天晚上,他睡觉时都得插管10个小时洗肾,周末更是要插12个小时。

直到去年,医生终于确认,男童患的是一种罕见遗传性肾病症候群,需要服用维生素B。自那时候起,他的肝脏和其它器官已慢慢好转,只是肾脏的破坏无法逆转。

手脚肚子肿如孕妇 男童6岁就得洗肾

手脚一样出现肿胀。(受访者提供)

长期服药 发育受影响

由于长期服药,洪镁慧儿子生长受到影响,今年上小二但看起来只有5岁,脾气也一度因为荷尔蒙的影响变得很差,经常发脾气,被病房的护士戏称为“愤怒小鸟”。

洪镁慧说,儿子需要长期注射类固醇,这阻碍他的发育,他虽然已经上小二,但是体重只有17公斤,有时候在学校食堂端碗面也走不稳,看起来就像5岁。他的骨头也比较脆弱,平时要注意避免让他跌倒。

此外,肾脏不好也意味着他儿子不能吃太咸,或者含磷过高的食物如香蕉、马铃薯和奶制品。

长期住院,接受治疗费用不低,庆幸的是,洪镁慧在儿子一出生后就为他购买住院保险,因此掏现金看病的费用不多。作为过来人,她大力建议父母尽早为孩子们购买保险。

另育有11岁大儿子的洪镁慧很感激老板、同事和家人的支持,让她能够不时在家办公。由于担心两个儿子被人投以异样眼光,她不愿儿子名字和照片曝光。

每年25至30小病患需洗肾

新加坡每年有25至30名小病患需要洗肾,有的婴儿一出生就得洗肾。

国大医院每年治疗两三千名各类的儿童肾病病患,这个数据大体稳定,其中每年约25到30人需要洗肾,大部分是在家洗肾。

发言人说,这些病患有的是肾小球性肾炎,有的是先天发育不全或阻塞,囊性肾病(cystic kidney disease)或是会影响肾功能的遗传病,有的婴儿情况甚至严重到一出世就得洗肾。

一般上,3至5%的小病患需要洗肾甚至是肾脏移植,但如果是疾病拖到成年以后,这个比率会增加到15至20%。

Post in:中国报 Johor China Press

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