（新加坡12日訊）9歲男童自小就有罕見腎病，手腳和肚子一度腫如孕婦，後來還腎臟衰竭，6歲就得洗腎。
洪鎂慧（38歲，物流公司經理）的9歲小兒子從兩歲半開始，因為發燒不斷進出醫院，她原本以為兒子只是腸胃炎，
但後來卻發現有腎上腺功能不足，出院兩3個月後，顯示肝臟已經受到損傷，須注射更強的類固醇。之後，他的腎臟就開始出現問題，尿液中蛋白質過量，小便出現不少泡泡。
洪鎂慧回憶：「他的小便就好像肥皂水那樣，沖馬桶沖一次還洗不掉這些泡沫。」
洪鎂慧的兒子在大約6歲時，因為腎臟出了問題，導致肚子非常腫脹，猶如孕婦一般。（受訪者提供）
小病患在五六歲時轉介到國大醫院，當時，他的多個器官都受到影響，不但申訴肚子腫疼，手腳也非常腫，他母親形容「就像是懷孕了一樣」。這些症狀相信都跟腎臟受損有關，導致身體無法排出多餘的雜質和水分。
藝人李國煌的5歲女兒李紫菡（Calynn）也因免疫系統失調導致腎臟受損，患上腎小球發炎，引起坊間對兒童腎病的關注。
洪鎂慧的兒子接受了血漿置換術（plasma exchange），通過血漿置換器將血漿和細胞成分分離，棄去血漿中所存在的一些致病的物質，但效果不大，腎臟後來確認衰竭，在大約6歲時開始洗腎，至今已經3年。每天晚上，他睡覺時都得插管10個小時洗腎，周末更是要插12個小時。
直到去年，醫生終於確認，男童患的是一種罕見遺傳性腎病症候群，需要服用維生素B。自那時候起，他的肝臟和其它器官已慢慢好轉，只是腎臟的破壞無法逆轉。
手腳一樣出現腫脹。（受訪者提供）
長期服藥 發育受影響
由於長期服藥，洪鎂慧兒子生長受到影響，今年上小二但看起來只有5歲，脾氣也一度因為荷爾蒙的影響變得很差，經常發脾氣，被病房的護士戲稱為「憤怒小鳥」。
洪鎂慧說，兒子需要長期注射類固醇，這阻礙他的發育，他雖然已經上小二，但是體重只有17公斤，有時候在學校食堂端碗面也走不穩，看起來就像5歲。他的骨頭也比較脆弱，平時要注意避免讓他跌倒。
此外，腎臟不好也意味著他兒子不能吃太咸，或者含磷過高的食物如香蕉、馬鈴薯和奶製品。
長期住院，接受治療費用不低，慶幸的是，洪鎂慧在兒子一出生後就為他購買住院保險，因此掏現金看病的費用不多。作為過來人，她大力建議父母儘早為孩子們購買保險。
另育有11歲大兒子的洪鎂慧很感激老闆、同事和家人的支持，讓她能夠不時在家辦公。由於擔心兩個兒子被人投以異樣眼光，她不願兒子名字和照片曝光。
每年25至30小病患需洗腎
新加坡每年有25至30名小病患需要洗腎，有的嬰兒一出生就得洗腎。
國大醫院每年治療兩三千名各類的兒童腎病病患，這個數據大體穩定，其中每年約25到30人需要洗腎，大部分是在家洗腎。
發言人說，這些病患有的是腎小球性腎炎，有的是先天發育不全或阻塞，囊性腎病（cystic kidney disease）或是會影響腎功能的遺傳病，有的嬰兒情況甚至嚴重到一出世就得洗腎。
一般上，3至5%的小病患需要洗腎甚至是腎臟移植，但如果是疾病拖到成年以後，這個比率會增加到15至20%。
Post in:中國報 Johor China Press
